Instituições e mar em fúria

Poucas pessoas sabem nossa história real em uma das únicas instituições que atendem crianças cegas na região que moro.

Um tempo sofrido para o Rafael e para nós os familiares, principalmente minha mãe que o acompanhava nos atendimentos nesta instituição. No principio  tudo correu bem, porém com o passar do tempo a situação foi ficando complicada, Rafa chorava muito, penso que não gostava do lugar e do atendimento, pois na clinica em que realiza outras atividades a reação dele já era bem positiva neste período.

Depois de alguns entraves finalmente o Rafa foi convidado a se retirar. Eu e meu marido lá de mãos dadas ouvindo a leitura de um semi dossiê forjado, com centenas de inverdades, sobre nossas condições, sobre nossa vida, sobre os caminhos que seguíamos com o Rafael. Eu, de caráter teimoso e briguento, neste momento não teimei e não briguei, pois o instinto materno gritava para eu ficar tranquila.

Hoje, o Rafa faz readaptação na Unicamp. Creio que tudo foi preparado por Deus, pois Ele nunca me abandonou, desde que o Rafael nasceu. No CEPRE existe profissionalismo e compromisso com a criança deficiente.

Resolvi escrever essa situação como forma de denúncia, para quem sabe aplacar meus ânimos revoltosos que hoje se agitam como mar em fúria.

O fato é que estou na luta com outra mãe, que tem o filho com síndrome do X frágil, apresentando características de autista. Tive conhecimento de alguns caminhos que ela pode percorrer com a criança em busca de uma vida mais independente.

Mas como no Brasil nada é fácil, o menino necessita de um laudo médico constando o cid necessário para tentar o ingresso nesse colégio (que é particular, mas a Secretaria de Educação do Estado de São Paulo tem parceria e oferece todos os subsídios necessários para crianças que não podem pagar).

Seguindo as orientações de outra mãe, que já conseguiu realizar a matrícula do filho nessa escola, fui procurar uma conhecida instituição, com o intuito de realizarem uma avaliação no menino. O fato é que esbarrei num poço de ignorância do outro lado da linha:

 

Eu - Boa tarde, a situação é a seguinte.......... (expliquei)

A Fulana - Bem ele está na escola?

Eu - Sim  (Dei o nome da escola).

Ela - Ele não pode sair da escola. Ele precisa ser encaminhado para o Cirase e depois de uma avaliação lá, se acharem relevante encaminham pra cá. Mas também não temos vagas!

Eu - Então tá.....obrigada!

 

Fiquei orgulhosa por me manter "em cima do salto". Esse pessoal não considera que podem haver pessoas que pensam. Sei muito bem como funciona o Cirase, existem muitas crianças para serem avaliadas, não dão conta da demanda, eu mesma já fiz vários relatórios de alunos para eles.

Diante dessa triste situação fiquei pensando no papel real das instituições. Esse pessoal não tem os requisitos que considero necessário para atender crianças e familiares. É um absurdo!

Acredito seriamente que existam algumas instituições sérias, porém  grande parte delas visam tudo, menos o desenvolvimento de pessoas com deficiência.

Quanto ao menino com a Síndrome do X Frágil não desisti dele, conversei muito com a mãe, mostrando outros caminhos, outras possibilidades para um atendimento de qualidade à criança.

Ainda volto neste mesmo canal de comunicação para divulgar as vitórias do Vítor, para contar das vitórias do Rafa, que caminharão a despeito da incompetência de tantas instituições.

Onde estão os cegos?

Interessante observar o número de cegos no Brasil.

Procurei essa informação no site do IBGE, não consegui nada de significativo, mas encontrei em outro site as seguintes informações:

 

"...Então podemos dizer sem erro que o Brasil tem entre 570.000 e 1.200.000 pessoas cegas, dependendo apenas do conservadorismo com que queiramos encarar este problema nacional." (http://www.acessobrasil.org.br/index.php?itemid=934).

 

Considerando a população do Brasil de aproximadamente 200 milhões de pessoas, não existem muitos cegos no país.

Tudo isso fiquei pensando devido ao sucesso que o Rafa está fazendo na escola. Pensei: "Meu Deus as pessoas não conhecem muitos cegos por aí! Onde estão os cegos?"

Eu mesma vi uma pessoa cega somente quando estava na faculdade, depois ela saiu para fazer outro curso e nunca mais vi pessoas cegas até o nascimento do Rafael.

O fato é que meu "menino sensação" está "causando" na escola. Outro dia cheguei com ele, e outra mãe comigo levando sua filhinha. A menina, uma graça, cheia de espontaneidade típica da infância disse bem alto:

 

"Mãe é aquele o menino cego!"

 

A mãe toda sem graça nem olhou pra cara do Rafa, muito menos pra minha. Situação muito cômica ao meu ver. Morria de rir em silêncio e sem esboçar os dentes, coitada daquela mãe, ela não soube como reagir diante de um menino cego.

Depois que a cena passou fiquei pensando sobre esse assunto: Onde estão os cegos? Ou são poucos (como quero acreditar), ou estão guardados em casa, longe de olhos alheios.

Essa falta de conhecimento e de convivência com o "diferente" é que leva à ideias estereotipadas e preconceituosas sobre cegos ou   outras deficiências.

Ontem foi outra situação também no portão da escola, cheguei para pegar meus meninos e havia outra mãe, quando a professora entregou o Rafa veio outra menininha junto (que virou a melhor amiga dele), a mãe da menina logo veio falar comigo dizendo que a filha só fala do Rafael, inclusive no dia que ele a mordeu implorou para a mãe não ficar brava na escola, pois foi o Rafa, foi sem querer....enfim deu várias justificativas.

Eu disse rindo para menininha: 

 

" Não deixa ele te morder não, caso te morder de novo morde ele também!"

 

Todos que estavam no portão riram da situação. Os pais da simpática garotinha falaram com o Rafa, fizeram questão de conhecer meu menino surpresa.

Não sei o que será nem como será outras situações escolares, mas já entendi que o Rafael desperta curiosidade das crianças e dos pais. Com as crianças ele é "star", todos querem ver o Rafael e querem que o Rafael as vejam (acredito por causa do tato, ele tateia as crianças e elas acham isso o máximo).

Meu cego amado está no mundo e quem sabe para o mundo ver que cego não é eficiente com os olhos, mas é uma pessoa como qualquer outra: ri, chora, come, morde, briga....vive a vida.

Vendo, entendendo novos lugares.

Já escrevi em outros posts a dificuldade encontrada em sair com o Rafael. Dificuldade em ir ao supermercado, shopping. Dificuldade por ele demonstrar bastante insegurança em ambientes  novos para ele.

Na correria da vida diária, arrumei ele, sem pensar muito bem no choro e insegurança e fui em vários lugares. Só avisei ele:

- Rafa, nós vamos passear, em vários lugares, não é para chorar não tá?

E ele, rindo e batendo palmas, sinal de alegria.

A primeira parada foi no mercado, coloquei ele  sentado no carrinho, no mesmo momento passou a mão na barra lateral e riu quando comecei a empurrar. Entramos no mercado, fui pegando alguns itens e explicando para ele o que era, como era.

Quando parei o carrinho num corredor, onde havia biscoitos, ele esticou a mão para segurar, pegava e jogava onde dava, no carrinho ou no chão, depois morria de tanto rir. A mãe rindo junto, fazendo a maior farra,  o povo olhando e imaginando que o menino  cego tem  uma mãe deficiente intelectual.

Neste momento entendi a dimensão de ver com as mãos, ele precisa tocar em todas as prateleiras do supermercado para saber como é e o que tem, até o momento  que conseguir discriminar os itens do mercado de outra maneira.

No caixa só olhares para o Rafa, afinal ele é lindo, por isso todos o admiram (brincadeirinha...). Mas a operadora não resistiu e teceu os comentários dela sobre deficiência.

Depois fomos à farmácia e na lojinha que vende objetos variados. Neste momento entendi novamente o ver com as mãos, pois enquanto conversava com as pessoas ele tocava cada uma delas, segurava em mim com uma mão e com a outra procurava tocar nas pessoas com quem eu conversava, foi a primeira vez que ele fez isso, e compreendi a necessidade  dele ver como eram tais pessoas.

Na lojinha, um dos vendedores diz ter ficado admirado com a noção de espaço que o Rafa tem, como ele localiza objetos a sua volta. Localizar objetos também foi um dilema, pois ele queria ver tudo (como qualquer criança da idade dele), porém  derrubava várias coisas, tocava tudo sem medo, queria pegar.

Ia dizendo para ele o que era e que não podia ficar pegando, que havia o perigo de quebrar, que precisa tocar devagar. Ele, muito "obediente", ria e pegava tudo que percebia estar na frente dele.

Depois desta cativante experiência, consigo ter nova dimensão de como o Rafael conhece o mundo, de como ele usa o tato, a audição, o olfato. Ele já entendeu que o mundo vai além da casa dele, do corpo dele.

Agora só falta ele entender que pode voar nesse mundo.