"PORQUE TENDES MEDO?!"

"PORQUE TENDES MEDO?!" 

No dia 07 de junho desse ano, Rafa fez uma cirurgia para correção no quadril, estava com uma subluxação em ambos os lados. Corria o risco do osso que conecta perna/quadril escapar do lugar. E se isso ocorresse ele sentiria dor e seria cirurgia de emergência.

Desconfio que ele já sentia algum desconforto ao andar por muito tempo, pois resmungava, parava no meio da caminhada e algumas vezes sentava no chão mesmo. Como Rafa não é oralizado, não consigo saber se de fato sentia dor.

Com todos os arranjos feitos para a cirurgia, a opressão passou a comprimir meu coração. Durante todo o mês de maio, essa angústia e o medo eram uma nuvem sobre a minha cabeça. Eu falava com Deus para não permitir que ele sofresse, depois falava de novo com Deus para colocar paz no meu coração, em seguida falava comigo mesma e perguntava onde estava minha fé.

Em alguns momentos a paz voltava a brilhar como sol espantando a nuvem escura, mas meu cérebro reiniciava o ciclo de angústia e medo ao pensar na cirurgia,  para todos que me viam e convivem comigo  meu rosto e minhas atitudes diziam estar tudo bem. Hábito não saudável que tenho de manter meus medos, angústias e incertezas guardados somente comigo (ando analisando os  motivos que me levam a agir dessa forma).

Esse ciclo de tortura emocional perdurou todo o mês de maio, e uma certeza se instalou: seria complicado. Eu sabia de alguma forma que enfrentaria situações estressantes em relação ao Rafa, sabia que a cirurgia não seria simples (mesmo o médico afirmando que seria algo tranquilo....tranquilo com 3 horas de centro cirúrgico, anestesia geral e peridural). 

O tempo todo eu falava: "Deus não deixa ele sofrer".

Internou no dia 06 a noite no hospital da AACD, deixei os outros dois filhos para trás com a rede de apoio sempre presente em nossa vida, trancamos a casa e fomos. Protocolos de covid, exames clínicos, e todos os procedimentos realizados, Rafa foi para o centro cirúrgico de camisolão, chupeta na boca e sonolento, subi com ele e meu marido ficou no quarto. Entrei no centro cirúrgico, vi colocarem a máscara, anestesista falou comigo, perguntou várias coisas, o médico falou comigo....Rafa dormiu com aquela máscara e me tiraram do centro cirúrgico.

Sai com toda dignidade de uma mãe devastada, meu coração ficou lá dentro com Rafa naquela mesa de cirurgia estreita. A partir daquele momento minha única atividade era olhar para o relógio e esperar o tempo correr, mas ele não correu...rastejou. Livro, celular, rede social, conversa...nada conseguia fazer minha atenção desviar de onde o Rafa estava.

Ao término das 3 horas, me preparei para alguém chamar, mas não chamou. 3 horas e meia, 4 horas, 4 horas e meia de cirurgia e nada de chamarem. Após 5 horas e alguns minutos que tinha entregue meu gordinho, finalmente me chamaram.

Fiquei numa salinha, agarrada ao triângulo que era para ser colocado entre as pernas dele. Tinha uma mãezinha comigo, e olhávamos pela janelinha de vidro da ante sala do "batedouro", esperando alguém falar alguma coisa. A outra mãe falou comigo, disse que ia ficar tudo bem, mas eu não conseguia ouvir direito. Após tanto tempo segurando tantas emoções, foi na salinha esperando meu Rafinha que comecei a chorar.

Angústia, medo, incerteza, aquela nuvem carregada do mês de maio, se apoderou como uma tempestade e perdi a capacidade de racionalizar, de falar para Deus devolver a paz. Naquele momento me tornei olhos turvos na janelinha, mãos em sudorese, taquicardia, nariz escorrendo por trás da máscara...a imagem de uma mãe que perdeu a  luta do controle das emoções. 

Até o médico vir falar comigo, que pode ter durado 10 minutos ou uma eternidade na salinha (depende de qual ponto vista), fiquei lá devastada. A outra mãe foi chamada eu fiquei até o Dr. Mauro vir falar comigo, dizendo que tinha corrido tudo bem, Rafa estava bem, nem tinha precisado de bolsa de sangue (Me perguntei as implicações disso e porque ninguém tinha me avisado dessa possibilidade).

Logo trouxeram meu gordinho, cheio de fios, tubo e uma parafernália digna de "medos". Saiu do centro cirúrgico direto para UTI, para ser monitorado por 24 horas.

A cirurgia levou um tempo maior que o previsto, pois consertar os dois lados do quadril foi mais trabalhoso do que acreditava o médico.

Minhas memórias do dia 07 de junho param nesse ponto. Vendo o Rafa sair com vários enfermeiros ladeando a maca, cheio de fios, tubo, monitor dizendo como estava a pressão, saturação, batimentos cardíacos e outros sinais que dizem sobre a vida. Depois disso, os momentos do dia  07 são como pequenos espasmos de memória: ele acordando, registro que ele não está como ele mesmo, meu marido trocando de lugar comigo, muitos remédios para conter a dor, enfermeiros afirmando que cirurgia em osso dói muito, Rafa ainda tentando entender o que tinha acontecido.....emoções subjugando a memória dos fatos.

Dia 08 logo cedo passou uma equipe multidisciplinar e decidiram que Rafa estava bem para ficar no quarto. E foi assim que iniciou outra jornada, onde novamente minha fé foi provada (ainda não sei se passei). Foi quando percebi que minha oração à Deus sobre essa cirurgia não foi atendida: Rafa começou a sofrer como o bom guerreiro que ele é.

Mas quero afirmar e deixar registrado que AMO DEUS, CREIO NELE, QUERO ESTAR CONSTANTMENTE NA PRESENÇA DELE. DEUS NÃO É REFÉM DAS MINHAS ORAÇÕES, NÃO É PORQUE PEDI EM SÚPLICAS DE ORAÇÃO QUE ELE ATENDERÁ E NEM POR ISSO ELE DEIXA DE SER DEUS E DE AMAR O RAFA MAIS QUE EU.....MUITO MAIS, INFINITAMENTE MAIS.

Um dos momentos na UTI, com fios, acesso e a carinha de algo não vai bem.

SOLIDÃO!

Ser mãe é um processo solitário e repleto de emoções únicas. 

Mesmo estando com várias pessoas ao redor procurando auxiliar em todas as necessidades, gestar um filho, colocar no mundo, amar, cuidar são emoções únicas e exclusivas da mãe (devo admitir que nem todas agem da mesma forma).

Ter uma criança única e singular, como o Rafa, é viver esse processo de solidão elevado a muitas potências, um sentimento que tenho certeza, muitas mães vivem, por viverem situação semelhante a que vivo com com meu anjinho. A ocitocina, conhecida pelo hormônio do amor, dizem alguns estudos científicos, torna-se enorme quando o fruto do ventre é um sujeito tão magnânimo como o Rafa. 

É um amor que ao mesmo tempo não encontra espaço suficiente dentro mas também não explode causando estragos ao redor, fica retido, represado numa fonte única, numa relação tão intensa que me faz recordar o AMOR ÁGAPE, um amor incondicional, involuntário, atemporal, que não discrimina e não impõe condições.

Nessa relação tão única, a solidão é uma via obrigatória e impossível de evitar, pois os sentimentos são inumeráveis em relação ao Rafa, preocupações com o futuro, com o dia em que eu não conseguir cuidar dele, o medo de ficar doente e ele não me ter por perto, medo dele ser agressivo com outras crianças por não saber brincar como as outras crianças, medo dele ser mal interpretado, medo das pessoas não ter respeito e carinho por ele, medo da cirurgia que está para fazer... e nessa miríade gritante e silenciosa de sentimentos, mesmo que eu narre tudo para as pessoas que estão ao meu redor (minha rede de apoio), já sei o que dirão, racionalmente sei de todas as respostas, todos os comentários e palavras que procuram aconchegar minhas emoções.

Nenhuma é suficiente, pois emoções são emoções, a racionalidade não dialoga com as emoções.

Solidão! Esse é o sentimento que não posso me furtar de sentir, faz parte da minha caminhada com Rafa. Um percurso único, resgatador  e transformador.

Nessa jornada, Rafa consegue ver tudo que sinto, e isso me encanta. Esse fato não é um achismo materno, pois em todos os momentos em que me sinto vulnerável, em que parece ser impossível racionalizar e coordenar as emoções, Rafa chega e me abraça tão apertado, sapecando beijos na minha testa e no meu rosto, que chego à conclusão que Deus tem ensinado ele a me dizer sem nenhuma palavra: "mamãe vai ficar tudo bem!".

Um paradoxo sem dúvida.

Empatia. Essa é a palavra que deve definir a relação com o outro, ter empatia não é ter palavras de consolo para que os sentimentos amenizem ou deixem de existir, mas é ter a capacidade de se despir do próprio eu egocêntrico e se colocar no tempo/espaço do outro, ver com outros olhos.

Essa é a lição mais preciosa que tenho aprendido através da minha vivência com Rafa. É a resposta do Criador para muitas perguntas que faço.

Sentir e viver a solidão não é um problema, é um fato. Não vou rejeitar e negar sentimentos, pois aprendi desde que Rafa nasceu, que preciso experimentar e viver todas as emoções que nossa existência juntos me trouxer.

 

E se fosse seu filho?!

“A avareza quer possuir muito, mas Tu possuis todas as coisas.

A inveja pleiteia a primazia, mas quem mais excelente do que Tu?

A cólera procura a vingança; qual a vingança mais justa que a Tua?”

Santo Agostinho

Comecei a flertar com Santo Agostinho!

Que fonte revigorante de se beber. Alguns preferem se chafurdar no vinho, na cachaça, no whisky ou outros hábitos que considero nocivos para a mente, a  alma e o espírito para amargar ou amansar as tristezas, as dores, as ansiedades. Eu optei por flertar com os livros e conversar com Deus.

Minha filha Heloísa diz que não escuta Ele responder, eu sempre digo à ela que devemos aquietar a alma e a mente para ouvir Deus falar.

Meu flerte com Santo Agostinho iniciou por fazer jus a um direito em relação ao Rafa, são tantos direitos, todos conquistados com briga, luta e alguns por força judicial. E são direitos! (tema para outro texto).

Comecei mais um ano letivo fazendo jus ao direito da redução da jornada para cuidar do meu filho. Porém, desde o ano de 2017, quando foi expedida a sentença pelo juiz, a situação é, no mínimo, complicada, pois, reduzir jornada de uma professora de anos iniciais é um fato raro, e exige vários ajustes por parte da chefia imediata, além de uma mente aberta e um coração puro, características quase inexistentes nos dias atuais.

Entendo todos os complicadores de ordem organizacional perfeitamente!

O problema passa a surgir quando comentários e fofocas surgem a partir dessa redução, tais como;

“Professora folgada!”

“Trabalha menos!”

 “Carga reduzida e ainda falta para ir ao médico!”

Seria isso o que denominam mente tacanha? Ou avareza citada por Santo Agostinho?

O que dizer quando “mentes tacanhas” ou “avarentas” surgem de pessoas que ocupam cargos de lideranças? Pessoas que não incapazes de pensar certo? Ou de exercer minimamente empatia?

Ninguém nunca me perguntou sobre a saúde do meu filho, o que é necessário para ele ter uma vida digna, o que faço quando saio da escola, ninguém pergunta como Rafa se beneficia com a redução da minha jornada, de que modo a vida dele tem sido enriquecida, pois o currículo organizacional e adaptativo de uma escola especial muitas vezes pede a presença materna. E o principal: ninguém SE pergunta “E SE FOSSE MEU FILHO?”

Nunca imaginei que pagaria dois valores por fazer jus à um direito: os serviços da advogada e o preço de um assédio moral velado que tenho vivenciado ano após ano; um assédio que é escamoteado com sorrisos amigáveis.

Tenho firme convicção que a paz e o descanso que Deus tem me proporcionado em relação ao Rafa, é infindável.

Seguiremos firmes!

Ainda pagarei outros preços por fazer jus à outros direitos, cada não que recebo, fico mais destemida esperando pelo sim, afinal direitos não deveriam compor pauta de discussão.

Sem palavras II

Sem palavras II

“Eu sou contra a tolerância, porque ela não basta. Tolerar a existência do outro e permitir que ele seja diferente ainda é pouco. Quando se tolera, apenas se concede, e essa não é uma relação de igualdade, mas de superioridade de um sobre o outro. Sobre a intolerância já fizemos muitas reflexões. A intolerância é péssima, mas a tolerância não é tão boa quanto parece. Deveríamos criar uma relação entre as pessoas da qual estivessem excluídas a tolerância e a intolerância”.

José Saramago

As situações que tenho exposto Rafa são quase sempre intencionais, com o objetivo de estimular as potencialidades ou de colocar ele em confronto com aquilo que já sabe para conseguir realizar o que ainda não sabe, numa tentativa de construção histórica de si mesmo.

A experiência do Rafa com as narrativas, com o discurso oral, com o sentido que se emprega para linguagem na sociedade, é nula. Parece que existe uma intencionalidade comunicativa na maneira como se comporta e emite alguns pequenos sons (todos bastante parecidos uns com os outros). Porém, não articula nenhum discurso, nenhuma frase, simplesmente algumas palavras que dentro do contexto doméstico e escolar em que ele vive, faz sentido.

De Adão a Noam Chomsky, a linguagem é entendida por filósofos linguistas como o signo da atividade mental, ou seja, uma manifestação de estruturas complexas que caracterizam a atividade cognitiva humana.

Podemos esperar aprender algo sobre a natureza humana; algo significativo, se de fato [a linguagem] é verdadeiramente representativa e a mais notável característica das espécies. Notemos ainda que não é despropositado supor que o estudo desta realização humana – a capacidade de falar e compreender uma língua - pode servir de modelo sugestivo de investigação noutros domínios da intuição e ação humanas que não se apresentam tão convidativos à observação direta. (CHOMSKY, 1976, p. 11).

Rafa então, questiono eu comigo mesma (poque em relação ao Rafa sou eu minha única interlocutora, estabeleço constantes diálogos responsivos comigo mesma), apresenta que  tipo de atividade cognitiva humana?

Sim, ele apresenta atividade cognitiva. Ele aprende o que é ensinado, talvez não na primeira aula, mas acaba aprendendo o que é constantemente explicado, discursado, como aprende, como entende alguns discursos, em que complexidade? Questões que não tenho resposta, que os médicos e profissionais envolvidos na vida dele não podem responder.

Qual o objetivo de significar o sentido da aprendizagem do Rafa? Muda o quê na vida dele?

Sendo a linguagem um dispositivo que perpassa e estabelece significado na esfera social, o sentido atribuído para colocar em palavras a atividade cognitiva mental, é essencial. Porém, não consigo e não posso estabelecer até onde a cognição “rafaiana” caminha.

Quem pode entender e dizer sobre a singularidade e aspectos “Rafaianos”?

Uma “persona” tão peculiar esse meu Rafa. Questiono ele: “Quem é você Rafa?”

Na ausência de resposta encontro refúgio nas leituras, estudos, reflexões que realizo sobre o menino que nasceu tão diferente. E sendo ele diferente assim, me encanta ser a diferença entre meus iguais, me encanta ter a compromisso amoroso de sermos um, sendo nós dois tão diferentes ainda assim iguais.

CHOMSKY, Noam. Reflexões sobre a Linguagem. Lisboa: Edições 70, 1976.

Sem palavras

Sem palavras I

Olhe o mundo com a coragem do cego, entenda as palavras com a atenção do surdo, fale com a mão e com os olhos, como fazem os mudos!!

Cazuza

Lendo e estudando sobre diálogos, interlocuções, interações entre sujeitos, gênero do discurso e linguagem, minha amígdala foi sequestrada (amigdala é uma pequena parte do cérebro). Esse sequestro, já enunciado em todas as minhas interações intelectuais e emocionais, se justifica através da minha relação de simbiose com Rafa.

Já escrevi sobre essa simbiose. Não sei onde ele termina, onde eu começo. Dados de pesquisa, que relatei no blog em 9 de novembro de 2018, afirmam que mães produzem o hormônio ocitocina, que denominaram popularmente de “hormônio do amor”. Esse hormônio é duplicado em proporções imensuráveis quando esse filho nasce com deficiência, isso gera a simbiose.

Rafa não articula nenhum tipo de discurso, no alto dos seu 9 anos não é considerado um menino verbal. O que diria os linguistas sobre ele, dado que se comunica não verbalmente?

Deveria eu trabalhar um tipo especifico de linguagem com ele? Como libra tátil? Mas ele ouve, escuta e é capaz de interagir com o outro sem emitir nenhum tipo de discurso oral. Que ser humano peculiar e singular é esse Rafa?

Se a linguagem existe em função do uso de locutores e interlocutores em situação de comunicação, concluo que o Rafa tem um círculo bem pequeno de interlocutores, pois quem entende a linguagem dele sou eu, o papai e a vovó. Sim, o contexto da linguagem dele é estritamente doméstico.

Em outros tempos isso me angustiava, como ele vai conseguir expressar sentimentos, necessidades para pessoas fora do contexto familiar?

Não sei!

Hoje essa resposta deixou de ter significado. A palavra não verbal do Rafa é cheia de significados, vivemos ilhados numa simbiose profunda, onde aspectos da eternidade e do futuro não nos pertence. Ele enuncia em condição de igualdade comigo, com papai e vovó. Nós três vamos a ele, estabelecemos o diálogo com ele em condição de igualdade.

Quem disse que ele precisa viver no meu mundo insano e louco? Onde as relações humanas estão fragilizadas e superficiais? Onde tem se perdido a essência e singularidade que define o ser HUMANO?

Rafa consegue viver e ver o que as palavras não dizem, consegue escolher entre achegar, abraçar, afastar, morder e beliscar aqueles que considera nocivos ou não à existência pura e natural dele. Me aconchega nos braços dele, me aperta e me arrocha, depois desce e sobe a mão na minha cabeça, numa menção de carinho tão peculiar dele. Sem palavras, sem som ele fala mais que mil palavras.

8 anos

Essa semana passei por duas situações repletas de significados.
Não costumo fazer do Rafa minha bandeira de sucesso nem fracasso, nem me faço de coitadinha por ter um menino com deficiência, usando a condição dele para ter supostas vantagens.
Enfim, numa das situações, logo no inicio da semana, precisei contar um pouco do Rafa para uma pessoa que me conhece a pouco tempo e se interessou por conhecer um pouco dele.
Após expor brevemente o quadro diagnóstico do Rafa, terminei falando: "A condição dele não muda, mas investimos em terapias de apoio".
A pessoa com quem conversava, muito sutilmente, sugeriu que eu não perdesse as esperanças de cura.
É claro que choquei, pois há muito tempo ninguém falava sobre ter esperança em cura.
Me perguntei: Qual cura?
Será que Rafa precisa de cura?
Outra situação também uma pessoa me perguntou sobre ele, contei brevemente. Quando acabei minha interlocutora me perguntou: "E você, vive bem com tudo isso?"
Me surpreendi de novo. Porque não viveria bem?

Engajamento de vida

Falar e pensar sobre educação especial tem sido uma paixão cultivada desde o nascimento do Rafa, talvez o amor por ele se funde à essa temática tão delicada desse país.

Vivo e vejo a educação especial em casa, como mãe, e nas duas escolas em que trabalho, como professora. Vejo a educação especial também como cidadã politizada e e pensante.

Muitas vezes minha indignação com os poderes públicos causa taquicardia. Sempre penso em meu filho que se beneficia ou se prejudica em tudo que é posto ou deposto.

Muitos podem não acreditar (e nem intenciono convencer ninguém), mas sinto a dor de outras mães que não conseguem recursos de acessibilidade, inclusão social e escolar, readaptação aos filhos com deficiência. Vejo criança na escola sem nenhum tipo de recurso, (na área educacional e saúde), mães que esperam ajuda da equipe gestora da escola, professores sem saber como ajudar, a quem recorrer, e isso tudo me leva à profundas reflexões:

1- Tanta legislação, acordos e resoluções, Brasil sendo país designatário pela e para inclusão, e o que temos de fato?

2 - Como aquele rapaz, André, da reportagem na TV Record, se encontra naquela situação? Não há recursos nas cidades deste Brasil?

3 - Como posso pagar plano odontológico para meu filho Rafa e ainda pagar uma profissional especializada em atendimento à criança com deficiência? Meu plano não deveria oferecer um bom profissional, remunerar esse profissional de acordo com a formação que possuí para atender um público especifico?

4 - Uma criança que nasce com deficiência, precisa ter estímulos desde a mais tenra idade. O SUS do Brasil oferece tais estímulos com profissionais qualificados?

5 - Como uma ministra, que representa um governo republicano e moderno, pode falar que crianças com autismo precisam ser "educadas" pelos pais em casa? (A ministra transfere da esfera pública para a privada -  no lar - o dever de oferecer educação inclusiva e de qualidade às crianças com autismo?). Questiono ainda: O médico opera o próprio filho em casa? O advogado defende o próprio filho num processo criminal?

6 - Como pode existir tantos profissionais que se auto proclamam "da educação especial", mas estou vendo literalmente, a incompetência reinar nas salas de AEE? Começando pelos técnicos (secretários de educação, passando por supervisão) e chega na "salinha" de recurso, que tem muito recurso, porém com professores que apenas encenam engamento/dedicação e a criança fica na "mesmice" de nem saber escrever o próprio nome por anos. (eu mesma fui vitima da incompetência técnica de supervisores escolares quando Rafa saiu da educação infantil e foi para primeiro ano).

As pessoas não conseguem ou não querem ver o lado humano da educação especial, engessam todos e todas num modelinho único, desconsiderando que criança com deficiência é antes de tudo ser humano, complexo e singular ser humano, e isso por si só é a razão que deveria justificar caminhos diferentes para cada uma dessas crianças rumo à aprendizagem e desenvolvimento.

Rafa tem deficiência sensorial, cognitiva, muitas características de TEA, e aprende, todos os dias tem um aprendizado novo, tem caminhado arduamente rumo ao próprio desenvolvimento que ninguém sabe até onde pode chegar. Como mãe digo à ele: O céu é o limite.

Não quero aqui me tornar a "mãe coitadinha" publicando todas as dificuldades que enfrentamos, desde que ele nasceu, para que esse desenvolvimento e aprendizagem ocorra. Mas afirmo e sempre afirmarei de viver e ver: poder público nem terceiro setor que frequentamos tiveram eficiência e trabalho de qualidade para o desenvolvimento do Rafa. As terapias significativas e essenciais foram e são particulares.

Não me furto de acreditar que possa ainda existir a oferta de serviço público de qualidade para nossas crianças com deficiência, essa esperança me move a falar e falar com pessoas e mais pessoas,  me move a contar tantas experiências, me move a sensibilizar o outro a se apaixonar pelo humano, esse tem sido meu engajamento de vida.