terça-feira, 15 de novembro de 2016

Mais um passo da nossa história

Rafa, hoje escrevo acalentando a esperança de um dia você ler um pouco da sua história. Mamãe não está registrando, por escrito, a história dos seus irmãos, não por falta de vontade ou por fazer diferença entre vocês três. Vovó Quiqui dizia, quando mamãe era menina, que os filhos são como os dedos das mãos, cada qual de um jeito, exigindo cuidados diferentes.
Você é um dos meus dedos, meu menino sanduíche. Nossa história é diferente da história dos seus irmãos, nosso caminho é muito diferente, um caminho complicado esse que temos trilhado. Nem por isso deixa de ser rico e pleno.
Estou agora na viagem do tempo aterrizando nos momentos finais da sua vida intra uterina. Eu estava apreensiva Rafa, gorda feito um balão, internei no dia 15 a noite, deixando Lolô com a vovó; sua estrela brilhou por volta de 07h:30 minutos do dia 16 de novembro.
Pensando bem, nossa história começou quando eu e papai resolvemos ter outro filho. Engravidei e o bebê morreu na barriga da mamãe, foi chato, triste, porém logo você estava na minha barriga, eu sabia que daria certo com você, pois mamãe passou muito mal naquele principio de gestação, você sempre foi chato para comer, mamãe enjoava muito.
Nessa longa história  de 6 anos Rafa, existem mais fatos que uma vida inteira para contar.
A partir do momento que me disseram que você poderia ser um menino cego, minha vida virou outra amore...quanta coisa mamãe aprendeu e aprende. Vovó disse que mamãe era um uma borboleta que saiu do casulo para você, por você e até por outras pessoas.
Fazendo 6 anos Rafa, temos  outra fase na sua vida, outras lutas também. Querem que mamãe faça o que não será bom pra você por causa do que diz num documento que chamam de lei. Mas mamãe também sabe ler a lei e sabe entender que há caminhos outros para você. Mamãe precisou arrumar um advogado para nos ajudar a brigar. Ele disse que não tem nos dado espirito de temor e covardia, nosso advogado é o melhor de todos, lembra que mamãe já falou o nome Dele para você? É  Ele que você precisa buscar quando precisar.
Jesus é o mais qualificado dos advogados.
Assim como vejo a luz do sol brilhando e sinto o calor do sol sob a minha pele,  tenho certeza que nosso advogado ajeitará tudo. Ele vai dar sabedoria para mamãe falar e agir por você. Tem uma palavrinha na lei amore, que fará a diferença.
Não tenho expectativas para seu futuro meu anjinho lindo, mas tenho esperanças para seu futuro. Mamãe ora, todos os dias, sem cessar, incansavelmente, pelo seu futuro.
"E quando tudo diz que não", sua voz , seu sorriso me encorajam a prosseguir.
Quem venham vários anos Rafa, mamãe estará aqui para nosso abraço de tamanduá.
Mamãe te ama até o infinito amore!
Mamãe Nunes

 #Descriçãodaimagemparacegover: Rafa em pé, de camiseta da escola, vermelha. No fundo tem um painel azul com peixes, simulando o fundo do mar. Rafael está rindo segurando um dos dedinhos na frente do corpo.

 #Descriçãodaimagemparacegover: Eu, grávida de 6 meses do Rafael, estou segurando a mão da Heloísa. Estamos uma de frente para outra, rindo, ao lado de uma árvore.

terça-feira, 1 de novembro de 2016

Quem é o Rafa?

Quando Deus me deu o Rafa, creio que Ele se certificou de todos os detalhes que envolveria nossa vida.
O detalhe principal, número 1, foi acreditar que seríamos capazes de amar, amar e amar esse menino surpresa, tão terrível e espetacular. Depois se certificou de fornecer os pés que necessitamos para caminhar com ele. Em seguida tratou de fornecer pés ágeis, tão necessários para caminhar com Rafa.
Forneceu ainda:
 1- Capacidade para refletir sobre as situações que envolvem Rafael.
2 -Couraça resistente para suportar a violência moral e emocional que a sociedade fornece às famílias de crianças com deficiência.
3 - Braços grandes e fortes para abraçar a causa do Rafa e outras causas semelhantes à dele.
Dentre todos estes detalhes, Deus se certificou de fazer do Rafa um menino feliz, caprichoso e MUITO SURPREENDENTE.
Essa felicidade e o riso fácil do Rafa tornou-se, alguns meses atrás, motivo de preocupação, pois o riso transformado em gargalhada levou Rafa a ter uma leve apnéia. As profissionais terapêuticas que atendem ele aconselharam investigar, pois poderia se configurar em crise convulsiva (algumas crises convulsivas tem o riso, sem contexto, como sintoma).
Diante do fato, voltamos ao neuropediatra, Rafa fez eletroencefalograma e retornamos ao médico. Nesse ínterim não aconteceu mais nada, pois quando ele inicia as gargalhadas, pelos motivos que julga engraçado, digo:
" Agora chega Rafa!"
E ele vai moderando a gargalhada.
O eletroencefalograma deu alterado, porém ao olhar de três médicos - dois neuropediatras e a geneticista - nada se conclui. Pode ser algo característico à todo o quadro dele: falta de visão e atraso neuropsicomotor. Pode ser uma alteração comum, pode ser que repetindo o exame não apresente mais alterações, pode ser....pode ser....
Pode ser que o Rafa é um detalhe humano vivo, presente, pulsante, enérgico, feliz. Um detalhe de Deus, mostrando que quem sabe de todas as coisas é Ele, pois para Ele e por Ele foram feitas todas as coisas.
Um fato é inquestionável: a medicina não responde quem é o Rafael, mas eu sei quem é Deus. E Ele sabe quem é o Rafa.
Esse menino feliz aí da foto.
Descrição da imagem para cego ver: Rafa deitado dentro de uma piscina de bolinhas. Está coberto com as bolinhas coloridas, mostrando somente as mãos e o rosto. Rafa está sorrindo.


"PORQUE TENDES MEDO?!"

"PORQUE TENDES MEDO?!"  No dia 07 de junho desse ano, Rafa fez uma cirurgia para correção no quadril, estava com uma subluxação em...