Transplante...sondando o coração.

Estive sondando o coração da mamãe do Rafa.

Nesta semana fui arrebatada por um pensamento que nunca tive, desde que tivemos o diagnóstico do Rafael: possibilidade de transplante.

Estive lendo sobre o assunto, o caso do Rafa é muito especifico, ele tem olhos e tem nervo óptico, mas tudo sem funcionar, com o agravante que os micros olhos que tem estão bem escondidos na órbita ocular.

Alguns pesquisadores japoneses realizaram testes de transplante ocular em 2002, com sucesso, após uma semana o bichinho estava enxergando com o olho novo.

Depois que li essa matéria fui sondar meu coração, querendo entender o que quero para meu filho; porque nunca acalentei o sonho dele enxergar um dia? Porque faço tanta questão de mostrar que essa não é minha luta com o Rafa, quando outros me perguntam, com muito pesar, se um transplante, uma cirurgia não resolveria?

Não cheguei a nenhuma resposta racional, tive curiosidade para saber do assunto, porém não acendeu nenhuma chama explosiva no meu materno coração. Pensei: Será que me recuso a dar vistas ao meu filho?

Não encontrei resposta racional também.

Se um dia meu menino, sendo já um homem rapaz me disser:

 

"Mamãe, quero ver com os olhos".

 

Vou correr atrás dos japoneses, vou fazer o que puder para auxiliá-lo, mas agora não é esse o sonho, não é essa a luta. Vejo a cegueira do Rafa como algo tão natural, simples, como se tivesse um dedinho maior que outro, numa comparação grotesca.

Minha luta com ele é outra, muito maior que a visão. Alguém pode me dizer: mas se ele ver com os olhos acaba a luta. Não acaba, afirmo!

Agora estou num emaranhado de redes buscando vida digna e justa não só ao Rafa, agora sonho com outras mães, sofro com outras mães, sinto o que outras mães sentem. Mães com filhos DVs.

Acho louvável mães que buscam e anseiam pelos avanços da medicina, que pode proporcionar visão aos deficientes visuais.

Talvez muitos, que conhecem os atrasos do Rafa, podem pensar que estou sendo como a raposa, da fábula: "A raposa e as uvas", desprezando algo que quero muito. Também digo que os que me conhecem de fato, sabem que não busco, nunca busquei e não buscarei olhos para  o amore enxergar.

Busco, feito uma leoa, uma vida feliz para meu filho, uma vida em que ele possa ter igualdade de condições e oportunidades que outras crianças possuem.

Até hoje o Rafa não precisou de olhos para rir, para ser feliz, para ser amado. Minha energia é voltada para o desenvolvimento neuro motor dele, para isso não poupo esforços.

Ver com os olhos ou com as mãos, ele tem mostrado que não é problema ver com as mãos. Amo o amore cego, este é MEU filho do meio, meu menino sanduíche, não quero e não posso trocá-lo, é um menino amado e feliz.

Rafa é cego e isso é fato. Reverter  o fato, se fosse possível, não é a meta, não é o sonho.

Mais: sei a resposta que ele vai dar quando perguntarem se quer ver com os olhos.

Não necessitou enxergar para rir assim:

Descrição: Rafa com fantasia de elefante, rindo muito.

Saudade....video

Como a maioria das mães, sinto muita saudade dos meus bebês.
Do Rafa a saudade é dobrada, pois sempre tenho a triste sensação que não aproveitei o suficiente a época dele bebê, estava preocupada demais com os exames e os laudos médico.
Restaram as imagens, minha mãe, sempre muito empolgada fez muitas fotos e filmagens. Uma das que mais gosto é quando ele aprendeu sentar sozinho.

Meu menino é guerreiro mesmo, tantas conquistas, tantos avanços....só posso agradecer a Deus tudo o que o Rafa é, tudo o que Rafa faz, tudo que tenho feito e me tornado por causa dele.

Vendo com as mãos

Rafa está vivendo uma fase espetacular!

Dentro das limitações e atrasos cronológicos, em relação à idade, ele caminha feliz rumo à uma vida independente.

Percebi, já tem alguns meses, que ele já não demonstra aquele medo, quase pavor, que tinha das pessoas de jaleco branco. Qualquer médico era necessário um exercito para ele ser examinado.

Observei a mudança de comportamento quando fomos numa cirurgiã ocular, ele brincou com a  Dra. Sentou na cadeira giratória e girava sozinho, procurava a médica com as mãos, seguindo a voz dela, se sentiu em casa.

Achei o máximo, falava:

 

"Rafa como você tá mocinho, não chorou!"

 

Ele, que é cego, mas não é bobo, ria e batia palmas, tipo assim:

 

"O que mereço em troca mamãe?"

 

Também fomos ao otorrino, esse sim era uma guerra anunciada, só ouvir a voz do Dr. Dallas era suficiente para iniciar a confusão. O Dr. passou por ele antes da consulta, cumprimentou e imaginei: Vai começar.

Rafa simplesmente deu a mão pro homem do jaleco, todo simpático, feliz da vida. No consultório procurava tudo com as mãos, queria ver.

Então descobri o sentido e significado de VER COM AS MÂOS.

Rafa está vendo, literalmente, com as mãos. Isso é muito bom, porém em algumas situações torna-se um problema.

Um problema que encontro, é ele querer tocar em todas as pessoas. Não é problema para mim, mas fico apreensiva como as pessoas vão interpretar o gesto. Já vi gente que tem "medo" de menino cego, nem olha no rosto (talvez acreditem que a cegueira do Rafa seja contagiosa, como na história de Saramago - Ensaio Sobre a Cegueira).

As pessoas estão no celular, conversando, fazendo qualquer som percepetivel e lá vai meu Rafa ao encontro do som para ver, quer tocar as pessoas, pega na mão, na bolsa das mulheres, relógio, pulseiras...fica tocando, querendo de fato conhecer as pessoas ao redor.

É claro que já encontrei muita gente simpática, que acolhe o toque, que deixa, que também toca ele. Mas existem as sisudas, não sei o que pensam, fico receosa e procuro afastar o menino, mas teimoso como é, volta para o mesmo lugar.

Rafa ainda não entendeu algumas regras sociais. Vou falando com ele, afastando dos/das sisudos/as, levando-o  para ver outras paisagens com as mãos.

Apaixonante essa experiência, como tem sido todas as conquistas do meu menino surpresa.

Vamos ver o mundo com as mãos Rafa!

 

Cutucando a onça!

Comecei o ano de 2015 com uma boa notícia. Tive o privilégio de ver a alegria brilhar nos olhos de uma mãe que tem um filho com deficiência, ela ria e chorava pela conquista, pela resposta positiva que obteve em relação a escola do filho.

Fiquei pensando sobre o assunto, na verdade há tempos penso no assunto, sobre escola especial e comum para crianças com deficiência. Devo reiterar aqui que sou professora já tive vários alunos com deficiência. Sei que tocar nesse assunto é “cutucar onça com vara curta” e que “posso dar um tiro no próprio pé”.

Enfim, vamos cutucar a onça.

Essa política de inclusão é uma das maiores armações da história, agora falo em especial do Estado de São Paulo, realidade que vivo. Como podem afirmar que um aluno com deficiência deve ser atendido, preferencialmente, (amo essa palavra tão usada na legislação sobre inclusão), em rede regular de ensino e no contraturno em sala de recurso?

Um aluno com deficiência intelectual pervasiva (severa), como pode frequentar a escola regular? Então colocaram um cuidador para esse aluno, que faz o trabalho de mãe ou babá, no caso auxilia nas AVDs desse aluno (Atividade de Vida Diária). Grande parte dos professores não sabem nem o que fazer com um aluno desse, muitos não sabem/não conseguem nem mesmo conversar com esse aluno, não por má vontade, mas porque a educação e formação social das pessoas não inclui aceitar o que é diferente, não inclui ver valor nas diferenças, não inclui oferecer tratamento de igualdade dentro das diferenças.

Fico pensando que vantagem “Maria leva?” No caso a Maria são alunos inclusos. Já ouço os radicais gritando que esses alunos precisam aprender a conviver em sociedade, não podem ser segregados. Pergunto aos mesmos radicais: Esses meninos e meninas não são segregados na e da escola inseridos nela?

São segregados dentro da escola, são “diferentes”, com comportamentos estereotipados, específicos que algumas deficiências impõem. Professores não sabem ensinar esses alunos, portanto o que fazem na escola?

Parece que existe uma certa inversão de fatos/valores: Os alunos com deficiência aprendem a viver na diversidade ou os alunos que não apresentam deficiência que aprendem a viver na e com a diversidade?  (Isso quando aprendem).

Certa vez precisei dizer à um médico: “Ninguém nesse mundo quer o melhor para o meu filho, além de mim que sou mãe, que carreguei nove meses, que coloquei no mundo”. Volto nesse pensamento para colocar as mães de crianças deficientes como as melhoras e mais capacitadas pensadoras e lutadoras dos filhos. Nenhuma mãe, nunca, jamais é consultada sobre o que quer para o filho, se quer colocar em instituição, se quer colocar em escola especial oi regular, se acredita que aquela instituição está prestando serviço de qualidade aos filhos/as.

Já me disseram que essas mães não sabem o que querem para os filhos, não entendem nada sobre inclusão, vida independente, AVD, nem sobre a própria deficiência dos filhos. Acredito que muitas não saibam mesmo, mas precisam saber, pois também isso é garantido na legislação.

A mãe inclusa precisa saber e entender quem é o filho ou filha, precisa saber escolher os caminhos que essa criança andará, as mães precisam ser chamadas a dizer sobre a inclusão sobre a qualidade dos serviços prestados aos filhos/as.  Cabe aos poderes públicos dar a oportunidade de opção às mães/ pais com filhos deficientes. Considerando que cada criança é ser único, singular e complexo, portanto se escola regular foi boa para o aluno Y será que será boa para o aluno X?