mais inclusão

Vivendo inclusão em todos os sentidos, teimo em repensar esse tema constantemente e entendo que vivo numa sociedade totalmente hipócrita e medíocre.

Já coloquei em outros posts sobre meu estado de indignação com algumas questões que vivencio. Por isso tenho enviado documentos escritos para algumas pessoas que "ingenuamente" tenho esperança que podem me ajudar a gritar mais alto. São tantas leis que é possível se perder no meio delas, todas com a nobre preocupação de incluir deficientes na sociedade, tem direito mil e nada de concreto.

Um exemplo simples: nos dias que antecediam o aniversário do Rafa fui comprar um bola de guizo pra ele. Passei pelo shopping em várias lojas e resolvi testar algumas procurando essa bola.

Nenhuma loja oferecia o brinquedo, uma loja indicava outra e eu fazia questão de dizer:

" O menino é cego e quer uma bola, mas precisa ser de guizo!"

Consternação por parte dos vendedores, uma das lojas ofereceram um bola de pelúcia com guizo, dessas bolinhas para bebês. Eu reafirmei:

"O menino vai fazer 4 anos, já não é bebê, não serve!"

É claro que não encontrei a tal bola, precisei comprar pela internet por um preço bem elevado se comparada com uma bola comum. Cadê a inclusão e acesso aos bens culturais  da humanidade?

Um menino vidente pode ter uma bola por um preço acessível e o meu menino Rafa precisa pagar por um preço mais elevado?

Então várias pessoas vierem me ensinar como "ajeitar" uma bola com guizo comprando uma bola comum. Mas essa não é a questão, o que precisa ser dialogado, discutido pela sociedade, pelos meios de comunicação, pelas pessoas que discutem inclusão é:

" Como podem falar de inclusão, fazer leis para escolas aceitarem as matrículas dos alunos PAEE (público alvo da educação especial), se o comércio não disponibiliza produtos para que as crianças deficientes possam viver, simplesmente viver como crianças?"

A criança com deficiência pode e deve estar na escola, e o que o poder público proporciona aos profissionais que atendem essas crianças? Salas multifuncionais? Os professores são/estão capacitados para trabalhar com as mais variadas deficiências que estão na escola? O atendimento no horário oposto ao que frequenta a sala de aula regular é suficiente para aprender? Ou aprender não está em jogo nos debates sobre inclusão?

Como um aluno com PC, que necessita de terapias de apoio pode se desenvolver sem as terapias de apoio? Pois as instituições mais renomadas do país fingem que realizam um trabalho sério e muita gente finge que acredita.

Hoje estive com um aluno, de 12 anos, autista, que frequenta uma escola regular de ensino, ofereci uma folha com uma imagem natalina para colorir, ele pegou um lápis azul e riscou toda a folha, depois não conseguia recortar para montar a figura.

Ele me deixou consternada quando deitou a cabeça no meu ombro e contou um fato sobre a primeira infância dele. O menino autista tem seus limites, porém ele pode ter algumas conquistas desde que realizem um trabalho de estimulação para que desenvolva suas habilidades. Como e onde famílias carentes podem realizar esse trabalho?

aniversário

Hoje vivo um momento único: Feliz por se aproximar o 4° ano do Rafa, ele completa no dia 16/11.

Típico de todas as mães lembrar as circunstâncias do nascimento. Posso dizer que meu guerreiro é FELIZ E AMADO pela família que tem.

Minhas memórias estão revertidas em imagens.

Ainda não aprendi inserir audiodescrição nos vídeos.

Para cegos entenderem o vídeo:Sequencia de fotos do Rafa, desde o nascimento.

Amore....

Quando meu guerreiro nasceu foi uma comoção, fato que considero muito comum. Muitos me ligaram com a frase: "conta comigo".

Outros - muitos - se fingiram de morto e nunca nem mesmo olharam para o rosto do Rafael, outros se alegraram com o fato (existe gente de todo tipo no mundo), outros se solidarizaram comigo, choraram comigo. Pessoas que eram estrangeira para mim, choraram comigo. São fatos inesquecíveis que envolvem aquele tempo, um tempo que parece tão longe da realidade que vivo agora.

Não posso deixar de rememorar tudo isso com os dias que antecedem o aniversário do Rafa.

Mas rememorar não é sofrer, agora me faz rir. Pude conhecer pessoas e saber selecionar aquelas que podem estar ao meu lado, caminhar comigo, entrar na minha casa e tomar café na minha mesa. Não posso deixar de mencionar que contando no dedo, não consigo completar as duas mãos. 

O Rafa, tenho afirmado isso várias vezes, trouxe uma outra vida pra mim. Uma vida que não sonhei, uma vida que não almejei, uma vida que não abro mão agora, pois tenho uma vida alicerçada nos fundamentos da fé, da alegria e da paz.

Tenho uma paz graciosa e infinita, que ninguém tira, mesmo nos momentos de crise, indignação, revolta, tenho paz. Aprendi a ver quando a cegueira entrou na minha casa com o nome  Rafael.

Não sou mãe especial, volto a afirmar com muita convicção: SOU MÃE, somente mãe, apaixonada mãe.

Rafa é filho, assim como Helô e Gabi, meu filhinho sanduíche, mimado, carinhoso, alegre, sapeca, guerreiro, amore mio. Fico alerta quando escuto falarem que sou mãe especial, não sou especial. Não tenho motivo para acreditar que sou especial, meus filhos são especiais, o Rafa apresenta uma deficiência sensorial que o impossibilita de algumas coisas, mas o capacita para outras, pois sendo guerreiro como é, quer viver o mundo e estar no mundo.

Hoje sou mãe que luta, que briga pela causa de deficientes. Deus tem plantado sonhos no meu coração, sonhos que tenho colocado em oração para acontecer no tempo determinado pelo Senhor.

Meu Rafa, com somente 40% de chance de sobreviver quando foi concebido, está conosco, mostrando que Deus tem um plano para cada vida que coloca na Terra.

Descrição da imagem:

Duas fotos do Rafa, com 1 ano de idade. A primeira está sentado na cama da clinica de reabilitação que frequenta, está com uma chupeta. Neste dia aprendeu a se erguer para sentar.

Na segunda foto, abaixo, estou segurando o Rafa em pé. Ele está colocando as mãos num teclado, com um sorriso enorme no rosto. 

 

"Rafa o que temos que enfrentar lá na frente?

Rafael fará 4 anos em 15 dias.

Como o tempo passa, parece que foi ontem que ele nasceu. Está um meninão, terrível e articulado, embora ainda apresente grandes dificuldades na linguagem oral, consegue se comunicar de alguma forma.

Estive com ele numa festa infantil. Brincamos na piscina de bolinha, ele me entregava as bolas e eu devolvia. Num determinado momento fiquei distraída procurando com os olhos a Heloísa, como não segurava a bola, ele batia levemente na minha mão, depois segurou meu punho colocando minha mão sobre a bola.

Nestas últimas semanas voltamos a fazer nosso circuito de médicos, não por ele apresentar algo novo, é nossa rotina anual. Neurologista nada com nada, geneticista nada com nada. O que precisa ser feito pelo Rafael está sendo feito, nada de novo nas pesquisas da genética molecular.

Rafa ainda é um fenômeno para a medicina.

Prossegue na marcha dele rumo á aquisição de novos saberes, novos conhecimentos, é atento e observador, possui boa memória, já conhece o caminho da escola até em casa (não sei como mas conhece, não posso trocar a rua para chegar em casa que ele fica uma fera). Essa marcha tem uma velocidade própria, especifica do Rafa; a pergunta que faço, em alguns momentos e que alguns médicos fazem, quando não conhecem todo o histórico é:

"Como pode um menino de quase 4 anos completos não utilizar a linguagem oral para se comunicar? É somente cego mesmo?"

Não sei responder essa pergunta, ninguém sabe. Me disseram que é somente cego, apresenta somente isso fisicamente.

A falha no cromossomo 15 foi o que ocasionou a microftalmia, mas não sabem me dizer o que será nem como será a vida do Rafa. Essa questão já deixou de me angustiar a muito tempo.

Ele ser atrasado no desenvolvimento neuro motor também não é problema. Minha preocupação materna com ele é: autonomia e independência, nem imagino quantos dias de vida Deus me concederá, creio, e como creio, que o Rafa será um homem independente até que se completem meus dias na terra.

Enquanto isso aproveito a vivacidade da infância singular do Rafa, pois a vivacidade e plenitude de outros períodos da vida dele perdi. Fiquei perdida em preocupações sobre a deficiência, sobre exames, médicos, próteses oculares, deixei escapar pelos dedos a fase de bebê, vejo as fotos e vídeos e fico me perguntando onde estava que nunca joguei ele pra cima para agarrar abaixo, nunca, enquanto bebê fiquei apreciando o sono dele agradecendo a Deus por tão precioso milagre.

Agora brinco muito com ele e pergunto:

"Rafa o que temos que enfrentar lá na frente? Como vai ser? Conta para mamãe!"

Ele simplesmente cai na gargalhada, ri muito........acho que devo rir também!