8 anos

Essa semana passei por duas situações repletas de significados.
Não costumo fazer do Rafa minha bandeira de sucesso nem fracasso, nem me faço de coitadinha por ter um menino com deficiência, usando a condição dele para ter supostas vantagens.
Enfim, numa das situações, logo no inicio da semana, precisei contar um pouco do Rafa para uma pessoa que me conhece a pouco tempo e se interessou por conhecer um pouco dele.
Após expor brevemente o quadro diagnóstico do Rafa, terminei falando: "A condição dele não muda, mas investimos em terapias de apoio".
A pessoa com quem conversava, muito sutilmente, sugeriu que eu não perdesse as esperanças de cura.
É claro que choquei, pois há muito tempo ninguém falava sobre ter esperança em cura.
Me perguntei: Qual cura?
Será que Rafa precisa de cura?
Outra situação também uma pessoa me perguntou sobre ele, contei brevemente. Quando acabei minha interlocutora me perguntou: "E você, vive bem com tudo isso?"
Me surpreendi de novo. Porque não viveria bem?

Engajamento de vida

Falar e pensar sobre educação especial tem sido uma paixão cultivada desde o nascimento do Rafa, talvez o amor por ele se funde à essa temática tão delicada desse país.

Vivo e vejo a educação especial em casa, como mãe, e nas duas escolas em que trabalho, como professora. Vejo a educação especial também como cidadã politizada e e pensante.

Muitas vezes minha indignação com os poderes públicos causa taquicardia. Sempre penso em meu filho que se beneficia ou se prejudica em tudo que é posto ou deposto.

Muitos podem não acreditar (e nem intenciono convencer ninguém), mas sinto a dor de outras mães que não conseguem recursos de acessibilidade, inclusão social e escolar, readaptação aos filhos com deficiência. Vejo criança na escola sem nenhum tipo de recurso, (na área educacional e saúde), mães que esperam ajuda da equipe gestora da escola, professores sem saber como ajudar, a quem recorrer, e isso tudo me leva à profundas reflexões:

1- Tanta legislação, acordos e resoluções, Brasil sendo país designatário pela e para inclusão, e o que temos de fato?

2 - Como aquele rapaz, André, da reportagem na TV Record, se encontra naquela situação? Não há recursos nas cidades deste Brasil?

3 - Como posso pagar plano odontológico para meu filho Rafa e ainda pagar uma profissional especializada em atendimento à criança com deficiência? Meu plano não deveria oferecer um bom profissional, remunerar esse profissional de acordo com a formação que possuí para atender um público especifico?

4 - Uma criança que nasce com deficiência, precisa ter estímulos desde a mais tenra idade. O SUS do Brasil oferece tais estímulos com profissionais qualificados?

5 - Como uma ministra, que representa um governo republicano e moderno, pode falar que crianças com autismo precisam ser "educadas" pelos pais em casa? (A ministra transfere da esfera pública para a privada -  no lar - o dever de oferecer educação inclusiva e de qualidade às crianças com autismo?). Questiono ainda: O médico opera o próprio filho em casa? O advogado defende o próprio filho num processo criminal?

6 - Como pode existir tantos profissionais que se auto proclamam "da educação especial", mas estou vendo literalmente, a incompetência reinar nas salas de AEE? Começando pelos técnicos (secretários de educação, passando por supervisão) e chega na "salinha" de recurso, que tem muito recurso, porém com professores que apenas encenam engamento/dedicação e a criança fica na "mesmice" de nem saber escrever o próprio nome por anos. (eu mesma fui vitima da incompetência técnica de supervisores escolares quando Rafa saiu da educação infantil e foi para primeiro ano).

As pessoas não conseguem ou não querem ver o lado humano da educação especial, engessam todos e todas num modelinho único, desconsiderando que criança com deficiência é antes de tudo ser humano, complexo e singular ser humano, e isso por si só é a razão que deveria justificar caminhos diferentes para cada uma dessas crianças rumo à aprendizagem e desenvolvimento.

Rafa tem deficiência sensorial, cognitiva, muitas características de TEA, e aprende, todos os dias tem um aprendizado novo, tem caminhado arduamente rumo ao próprio desenvolvimento que ninguém sabe até onde pode chegar. Como mãe digo à ele: O céu é o limite.

Não quero aqui me tornar a "mãe coitadinha" publicando todas as dificuldades que enfrentamos, desde que ele nasceu, para que esse desenvolvimento e aprendizagem ocorra. Mas afirmo e sempre afirmarei de viver e ver: poder público nem terceiro setor que frequentamos tiveram eficiência e trabalho de qualidade para o desenvolvimento do Rafa. As terapias significativas e essenciais foram e são particulares.

Não me furto de acreditar que possa ainda existir a oferta de serviço público de qualidade para nossas crianças com deficiência, essa esperança me move a falar e falar com pessoas e mais pessoas,  me move a contar tantas experiências, me move a sensibilizar o outro a se apaixonar pelo humano, esse tem sido meu engajamento de vida.

O dia da festa!

A festa foi linda!

Rafa nunca foi numa festa.

Quando ele nasceu não tinha interesse nem disposição de expor ele à festas. Muitos curiosos queriam olhar ele para ver como é um bebê sem "zoio". 

Naquele período em particular era tudo muito complicado. Meus sentimentos, meus pensamentos, meu amor por ele, tudo estava sendo construído, para isso eu me tornei uma ilha pequena, onde não era possível existir muitos acontecimentos, nem muitas pessoas.

Era um isolamento necessário para reconstruir as emoções, para construir a mãe do Rafael.

Essa construção não acabou, como disse Paulo Freire: "Somos seres inacabados em constante construção".

E assim vou sendo re-construída constantemente pelo Rafa. Meu lindo guerreiro!

Quando Rafa ficou maior, ele não aceitava situações de festas, até mesmo pequenas reuniões de família incomodava ele, chorava, se angustiava muito.

Ambientes com som alto era impensável. Eu e o pai dele, na medida do possível, frequentávamos as reuniões de família mesmo com o choro. Inconstáveis vezes ficávamos sentados nós dois em algum cantinho, tentava amenizar o sofrimento dele com colo e palavras de carinho, muitas vezes tinha vontade de ir embora, mas pensava que assim ele nunca se adaptaria à tais situações.

Em festas maiores, ou recusávamos o convite, ou ia somente um de nós  com Gabriel e Heloísa, ficando o outro com Rafa. Muitas vezes, minha mãe ficou com ele para irmos nós dois com os outros dois filhos, sempre tive a preocupação de não privar Gabriel e Helo de viver e experimentar situações e ambientes novos pela dificuldade do Rafa.

Rafa está com 8 anos e nos últimos meses percebemos uma capacidade muito maior de adaptação à novos ambientes, até mesmo à locais com barulho. A capacidade dele, de entender o que se passa ao redor, é digna de um guerreiro.

E assim, minha cunhada e meu irmão fizeram o convite para ele ser pajem da renovação dos votos de casamento deles. Teve uma cerimonia religiosa e depois a recepção. 

Realizamos alguns ensaios com Rafa, para se familiarizar com o ambiente da igreja, minha cunhada pediu para a decoração deixar sem o tapete vermelho, pois nos ensaios não tinha tapete, assim Rafa não estranharia a textura e não correria o risco de tropeçar e cair.

E o grande dia chegou. Construí o plano B.

Estávamos como padrinhos, não pude ficar lá fora esperando a entrada dele, mas ficou com pessoas que ele confia e ama (meu irmão e minha mãe). 

E quando iniciou a música de entrada dele meu coração foi a mil, imaginava que ele poderia se jogar no chão e não entrar. Heloísa, que entrou com ele, estava insegura e com medo dele se recusar a andar, teve medo dele ficar nervoso e querer morder ela, acalmei os nervos dela dizendo que qualquer situação errada eu iria ao encontro deles. Esse era meu plano B.

Ele foi lindo!

Um perfeito pajem, entrou segurando a mão da irmã, andando como fez nos ensaios. Igreja cheia, com burburinhos de pessoas, e ele foi lá e mostrou um pouquinho quem é o Rafa.

Mamãe quase morre de emoção! Mas não morri.

Na recepção, apesar de todos os estímulos, de tanto barulho, ficou sentadinho prestando atenção ao que se passava ao redor.

E assim foi a primeira festa do Rafa, aos 8 anos de idade!

Ele não comeu nada, não bebeu. As situações novas sempre desorganizam ele e se recusa a comer, mas não me preocupei, pois havia jantado em casa.

Nas próximas festas ele vai comer, o céu é o limite para meu menino. Acredito nele, na inteligência dele e as terapeutas também acreditam e investem nesse desenvolvimento, que acontece no tempo dele. Não  num tempo linear e convencional.

Ter um menino como Rafa é ceder à padrões pré estabelecidos e ver além do diagnóstico.