Estigmas, força e caráter!

Cegueira carrega alguns estigmas desde a antiguidade. Já senti alguns destes estigmas desde o nascimento do Rafa.

A última "pérola" que me disseram  foi que em outras vidas o Rafa teve péssimo caráter para não dizer coisas piores, por isso agora nasceu cego. Assim, desenvolvi a síndrome da surdez seletiva, caso contrário viveria de que forma ouvindo tantas vozes destrutivas?

Caráter é algo crucial e raro no ser humano, ensino isso aos meus alunos, ensino aos meus filhos. Existem momentos que o caráter se expressa de maneira tão racional e forte que torno-me pedra enrijecida. Isso aconteceu após o nascimento do Rafa, e é consequência da dita "síndrome" que desenvolvi. Esse tal caráter somado com racionalidade fizeram com que eu aceitasse o Rafael sem restrições, não existe um mas na minha vida com ele, existe o nós.

Heloísa está numa fase de fazer comparações, durante uma conversa disse à ela que é da maneira que sonhei e pedi à Deus, ela perguntou:

 

_ O  Rafa é como você sonhou e pediu à Deus?

Respondi:

_ Não!

Ela arregalou os olhos, esperando  uma explicação, mas não podia e não posso mentir pra ela. Ele não é o filho que sonhei, é o filho que amo. Falei:

_Hoje não quero outro Rafa filha, é ele o meu filho amado, não sonho com outro.

Ela:

_Você não sonha com um Rafa com olhos?

_Não. Eu amo ele assim, quero ele assim, é perfeito assim, aceito ele assim.

 

Heloísa ficou tranquila com a resposta e começou a brincar. Meu sentimento de TOTAL aceitação  do meu filho como ele é, significa força e  caráter, é racionalidade, é ser e estar endurecida contra as pedradas, contra as vozes destrutivas da vida.

Ver o Rafa chorar porque mudei a rota do caminho da escola para casa é alegria pra mim, mesmo sem verbalizar isso ele entende que mudei o caminho. Embora os prognósticos médicos quando ele nasceu tenham sido de múltiplas deficiências, até o presente momento ele é um menino cego com atraso na linguagem.

Não tem como meu caráter ser outro, preciso ser e ficar enrijecida. Tenho uma corrida para vencer, o atleta vencedor não desiste diante dos obstáculos.

Sou cega para os estigmas que colocam no Rafa.

 

 

Olhos do Gabriel para o Rafael?????!!!!!!!!!

Ter um filho deficiente não é uma tarefa, psicologicamente, simples. As pessoas dizem muitas coisas, apontam o dedo. Talvez até na tentativa de saber mais um pouco do cotidiano de uma criança deficiente, especulam e dizem absurdos.

Estou habituada à este falatório de bastidores. Toda mãe, com filho deficiente precisa se habituar ao murmúrio dessas vozes.

Meu Gabriel foi pensado e planejado, assim como o Rafa e a Heloísa. Como meu marido não queria outro filho, além dos dois, tentei convencê-lo argumentando que outra criança poderia auxiliar o Rafa em algumas situações, apesar de estarmos criando ele para ser um homem independente.

Também não é garantia que o Gabriel e a Heloísa queiram auxiliar o Rafa na idade adulta, tenho plena consciência disso.

O fato, que não deixa de ser cômico, é o burburinho que estão fazendo sobre o Gabriel. Existem pessoas dizendo que meu caçulinha de 9 meses veio ao mundo para dar "vistas" ao Rafa. Eu ri, e muito, dessa história. Falei pro Gabriel:

" Gabi estão querendo tirar seus olhos e colocar no Rafa". Ele, um bebê muito simpático riu comigo. A Heloísa escutou a conversa e gritou desesperada. Como digo, são cenas de um cotidiano cômico.

Quando penso em auxílio para o Rafa é em relação às AVDs (atividades de vida diária): escolher roupas, colocar a comida etc. Mas reitero que minha luta diária é para o Rafa fazer tudo isso sozinho, como já coloquei em outro texto, vejo ele fazendo tudo isso, acredito no potencial do Rafa.

As pessoas, com certeza, não me conhecem, pois aceitei o Rafa como ele é, não existe meio termo pra isso, não existem buscas ou procura para ele enxergar, lutamos pela independência dele e não para ele enxergar. Jamais colocaria o Gabriel numa situação de "salvador" do Rafa, meus dois anjos estão sendo criados para serem amigos/irmãos.

Temos ensinado ao Rafa que deve cuidar do irmãozinho, pois ele é mais velho, deve cuidar do menor. Por enquanto não deu resultado, os dois brigam, na verdade o Rafa briga com o Gabriel, belisca, puxa os cabelos e morde o irmão, fico brava com ele, coloco de castigo no quarto. Ainda estou analisando este comportamento do Rafa, mas faz isso também com a Heloísa, a diferença é que a irmã já consegue se defender melhor que o Gabriel.

O Rafa é meu bilhete premiado e sou feliz com ele, ele é um menino feliz. Aceitamos isso sem restrições, é cego e acabou, não vai enxergar e acabou; o cerne da questão não foi a cegueira, mas sim o que faríamos com a cegueira dele.

Ser feliz, nós e ele, cego ou não, oferecer uma vida saudável, repleta de carinho, amor, alegria para ele, foi a opção escolhida. Temos conseguido isso, o Rafa é feliz.

As imagens abaixo mostram a felicidade contagiante dele:

 

 

Três imagens do Rafa muito feliz, rindo.

ACREDITAR!

Poucas pessoas, (quando digo poucas, no máximo 5), sabem realmente o que penso e sinto em relação ao Rafael, este canal é um dos meios onde é possível contar o desenvolvimento dele, mostrando ao mesmo tempo o que sinto e como penso em relação à todo esse processo que estou mergulhada.

Já passei por muitas etapas, e o Rafa também, mesmo assim ainda escuto muitas frases sem sentido, como:

1. Sou uma mãe especial;
2. Carrego um fardo;
3. Inconsequente por ter tido outro filho;
4. Rafael é meu castigo;
5. Mesmo sendo castigada não aprendo com a lição;
6. Como dou conta de ter filho cego, trabalhar fora e ter mais 2 outros filhos;

Tenho aprendido muito com esses comentários, aprendido sobre as pessoas, sobre o ser humano. As pessoas consideram um absurdo a vida que levo, e ainda fazendo pós-graduação em deficiência visual, alguns acreditam que de fato perdi a razão da minha existência e estou prestes a ter um surto psicótico, aliás muitos aguardam meu surto desde o nascimento do Rafa, à três anos.

Pensando nessa onda de pensamentos interessantes sobre minha vida, relembrei de um filme que vi, antes do Rafa nascer: "Tempo de despertar".

Nele tem uma cena que me chamou atenção em especial, quando o médico neurologista interroga a mãe de um dos internos do hospital querendo saber como ela sabia que ele a ouvia quando conversava com ele, e ela responde, entre tantas coisas, que ela sabia que ele ouvia, pois sendo mãe sabia e acreditava no filho.

Sou essa mãe, acredito no Rafa. Mas não é um acreditarzinho qualquer, eu ACREDITO no Rafa, acredito no potencial dele, acredito na capacidade que ele tem de resolver pequenos dilemas, acredito que ele acredita que será um homem capaz de viver independente.

Eu não somente acredito, vejo ele no futuro, de uma forma muito interessante e inexplicável, vejo meu filho sendo um homem independente, sem ver enxergando as possibilidades que a vida oferece.

Talvez por esse, e por outros motivos, considero de um humor, tremendamente grosseiro, os comentários e pensamentos das pessoas sobre nós, consigo rir disso tudo por ver que as pessoas são cegas, mais cegas que o Rafa. Não deixa de ser uma situação cômica.

Como aquela mãe do filme "Tempo de despertar", sou a mãe que encoraja o filho, dizendo que ele pode, dizendo que ele é capaz, apesar de tantas coisas dizer contrário, apesar desse atraso na linguagem, na aquisição da marcha ACREDITO no Rafa.

É meu menino premiado e vai mostrar pra muita gente, como tem me ensinado e mostrado, como é ser premiado por Deus. Meu Rafa vai caminhar longe.