Ensino Regular - primeiro ano

O ano está acabando e ouso dizer que 2016 foi repleto de dificuldades. Algumas situações novas, complicadas a principio, outras rotineiras.

Acredito que os grandes marcos da vida são os mais conflitantes.

Esse ano vivemos um marco na vida. Rafa ainda não entende isso, não entende que mamãe passou por uma grande angústia, brigando por ele.

Sempre soube que meu amore, com esse atraso neuropsicomotor, não poderia frequentar uma escola regular. Falei várias vezes que meu filho não seria mais um número nas escolas regulares somente para dizer que há inclusão, pois estou na escola e sei o que as pessoas tem denominado de inclusão. Em tempo: também sou contra a segregação. Assunto para outro post.

A escola que o Rafa tem frequentando desde os 3 anos é de educação infantil, sendo assim comporta crianças de 0 a 5 anos. Tendo em vista que atualmente a crianças com 6 anos completos precisam, por força legal, frequentar o primeiro ano dos anos iniciais. 

Papai e mamãe que não matricular o filho ou filha  no primeiro ano pode ser obrigado a fornecer explicações ao conselho tutelar, caso ocorra denúncia.

Vivo o contexto escolar, sei de todas essas implicações, mesmo assim foi e tem sido um período difícil. Pois, legalmente, dizem que preciso matricular meu filho numa escola regular, conversei com pessoas que respondem pelas escolas regulares, questionei, argumentei e a orientação sempre a mesma: matricular Rafa numa escola regular de anos iniciais.

O sistema público educacional não oferta o que crianças pervasivas (crianças com deficiência de grau severo) necessitam. Rafa, aprendeu andar com 4 anos, não fala, apesar de interagir com o que há em volta, não consegue, ainda, se alimentar e cuidar da higiene sozinho. O que ele vai fazer numa escola regular de primeiro ano? Aprender as letras? Os números? Qual a proposta de ensino diferenciado ou adaptação curricular poderia existir pra ele?

Meu Rafa precisa de estímulos sensoriais e motores. Quem vai proporcionar isso à ele numa escola pública regular de ensino? 

Ele será simplesmente mais um?

Não, não será. Podem me dizer o que for, meu amore terá o que precisa e sei discriminar o que ele não precisa.

As escolas de educação especial, que trabalham com crianças público alvo da educação especial, são particulares, com preços que valem o serviço e a qualidade que oferecem, porém, muitas inacessíveis à grande maioria. Também inacessível ao Rafa, pelos valores apresentados.

Analisando as opções que existiam, descobrimos a possibilidade de uma bolsa proporcionada por um programa de apoio à deficientes do nosso plano médico.

E assim começa a se desenrolar a vida escolar do Rafa, ele vai continuar numa escola, com certeza. Porém, não será outro número a estar nas escolas públicas que se querem inclusivas.

Rafa terá uma educação de qualidade, vou brigar por isso. 

Hoje minha dúvida, minha angústia é por outras mães, que passam por lutas semelhantes às minhas e não sabem como prosseguir.

Tanto a ser dito....tanto a ser discutido....dependemos de pessoas que comprem a ideia, que sejam sensibilizadas pela causa.

Não necessitamos de outras resoluções, acordos, leis. Agora urge levar o debate para esferas maiores, para pessoas que sejam sensíveis às mães que estão brigando, em oculto, pelos filhos/as com deficiência.

O dia que afoguei a arrogância materna...

Hoje fomos passear. Um lugar belo, com passarinhos cantando, muita grama, mangas espalhadas pelo chão (amo manga), muitos brinquedos para criança, como escorregador, balanço e gangorra, também piscina e hoje o dia estava quente.

Contei para o Rafa que iríamos passear, contei que teria piscina, que brincaríamos na água.

Chegamos ao local, Rafa começou a resmungar, fomos direto para a área da piscina, já conhecíamos as pessoas que estavam lá (membros da igreja em que também participamos), as pessoas nos cumprimentaram felizes, cumprimentaram o Rafa, procurando deixar ele tranquilo para que não chorasse.

E ele chorou assim que chegamos na área da piscina, as pessoas tentavam ajudar: 

"Rafa vamos na piscina..."

Rafa chorava tão alto que dificultava até ouvir o que as pessoas diziam.

Percebi que não daria para ficar ali. Fui caminhar com ele, num lugar mais distante, onde havia passarinhos cantando, fui conversando com ele e dizendo o que tinha ao redor, tentei colocar ele nos brinquedos, também não quis, queria caminhar na grama, ia puxando minha mão.

Resolvi sentar e coloquei ele na minha perna, falando que iríamos escutar o passarinho, ele foi aquietando, prestando atenção na brisa leve, no canto dos passarinhos.

Quando vi que estava mais calmo falei de novo que estávamos ali para brincar, que Gabriel e Heloísa estavam amando o lugar. Ele ficou quieto.

Percebi que na medida que ele "via" o ambiente ao redor, percebia a atmosfera, escutando atentamente o canto dos pássaros em meio aos gritos alegres  das crianças na piscina, ia acalmando.

Entendi naquele momento que o Rafa precisa ver por ele mesmo onde está pisando, muitas informações o deixam desestabilizado, inseguro, afinal o que vemos em questão de segundo com os olhos, Rafa precisa de um tempo maior para ver.

Ele tem seis anos, estudei e estudo muito sobre DV, fiz especialização, fiz TGD, agora faço psicopedagogia...

Hoje, esse monte de estudo provou-se ineficaz, quando era necessário somente um pouco de perspicácia, quando era necessário simplesmente parar para ver. Quantos vezes andamos com algum dispositivo ligado que nos faz caminhar sem ver, com o Rafa não é possível caminhar sem ver o ambiente, e é preciso mais do que minha descrição, ele precisa ver por ele mesmo.

Hoje tive uma lição preciosa, pois somente depois dele entender o que ocorria ao redor, de ver o ambiente por ele mesmo, foi possível aproveitar o passeio e o Rafa brincou na piscina.

Minha arrogância materna dizia que sei tudo sobre o Rafa, hoje afoguei essa arrogância. Tenho muito a aprender com meu amore, sei muito e não sei nada dele.

#pracegover: Tês imagens feitas através de foto colagem, na primeira tem o Gabriel, sorrindo dentro da piscina, na segunda imagem está Heloísa, cabelos soltos, sorrindo, na terceira imagem o Rafa, com uma expressão risonha no rosto, é possível ver as gostas de água no rosto e na barriga dele.

Mais um passo da nossa história

Rafa, hoje escrevo acalentando a esperança de um dia você ler um pouco da sua história. Mamãe não está registrando, por escrito, a história dos seus irmãos, não por falta de vontade ou por fazer diferença entre vocês três. Vovó Quiqui dizia, quando mamãe era menina, que os filhos são como os dedos das mãos, cada qual de um jeito, exigindo cuidados diferentes.

Você é um dos meus dedos, meu menino sanduíche. Nossa história é diferente da história dos seus irmãos, nosso caminho é muito diferente, um caminho complicado esse que temos trilhado. Nem por isso deixa de ser rico e pleno.

Estou agora na viagem do tempo aterrizando nos momentos finais da sua vida intra uterina. Eu estava apreensiva Rafa, gorda feito um balão, internei no dia 15 a noite, deixando Lolô com a vovó; sua estrela brilhou por volta de 07h:30 minutos do dia 16 de novembro.

Pensando bem, nossa história começou quando eu e papai resolvemos ter outro filho. Engravidei e o bebê morreu na barriga da mamãe, foi chato, triste, porém logo você estava na minha barriga, eu sabia que daria certo com você, pois mamãe passou muito mal naquele principio de gestação, você sempre foi chato para comer, mamãe enjoava muito.

Nessa longa história  de 6 anos Rafa, existem mais fatos que uma vida inteira para contar.

A partir do momento que me disseram que você poderia ser um menino cego, minha vida virou outra amore...quanta coisa mamãe aprendeu e aprende. Vovó disse que mamãe era um uma borboleta que saiu do casulo para você, por você e até por outras pessoas.

Fazendo 6 anos Rafa, temos  outra fase na sua vida, outras lutas também. Querem que mamãe faça o que não será bom pra você por causa do que diz num documento que chamam de lei. Mas mamãe também sabe ler a lei e sabe entender que há caminhos outros para você. Mamãe precisou arrumar um advogado para nos ajudar a brigar. Ele disse que não tem nos dado espirito de temor e covardia, nosso advogado é o melhor de todos, lembra que mamãe já falou o nome Dele para você? É  Ele que você precisa buscar quando precisar.

Jesus é o mais qualificado dos advogados.

Assim como vejo a luz do sol brilhando e sinto o calor do sol sob a minha pele,  tenho certeza que nosso advogado ajeitará tudo. Ele vai dar sabedoria para mamãe falar e agir por você. Tem uma palavrinha na lei amore, que fará a diferença.

Não tenho expectativas para seu futuro meu anjinho lindo, mas tenho esperanças para seu futuro. Mamãe ora, todos os dias, sem cessar, incansavelmente, pelo seu futuro.

"E quando tudo diz que não", sua voz , seu sorriso me encorajam a prosseguir.

Quem venham vários anos Rafa, mamãe estará aqui para nosso abraço de tamanduá.

Mamãe te ama até o infinito amore!

Mamãe Nunes

 #Descriçãodaimagemparacegover: Rafa em pé, de camiseta da escola, vermelha. No fundo tem um painel azul com peixes, simulando o fundo do mar. Rafael está rindo segurando um dos dedinhos na frente do corpo.

 #Descriçãodaimagemparacegover: Eu, grávida de 6 meses do Rafael, estou segurando a mão da Heloísa. Estamos uma de frente para outra, rindo, ao lado de uma árvore.

Quem é o Rafa?

Quando Deus me deu o Rafa, creio que Ele se certificou de todos os detalhes que envolveria nossa vida.

O detalhe principal, número 1, foi acreditar que seríamos capazes de amar, amar e amar esse menino surpresa, tão terrível e espetacular. Depois se certificou de fornecer os pés que necessitamos para caminhar com ele. Em seguida tratou de fornecer pés ágeis, tão necessários para caminhar com Rafa.

Forneceu ainda:

 1- Capacidade para refletir sobre as situações que envolvem Rafael.

2 -Couraça resistente para suportar a violência moral e emocional que a sociedade fornece às famílias de crianças com deficiência.

3 - Braços grandes e fortes para abraçar a causa do Rafa e outras causas semelhantes à dele.

Dentre todos estes detalhes, Deus se certificou de fazer do Rafa um menino feliz, caprichoso e MUITO SURPREENDENTE.

Essa felicidade e o riso fácil do Rafa tornou-se, alguns meses atrás, motivo de preocupação, pois o riso transformado em gargalhada levou Rafa a ter uma leve apnéia. As profissionais terapêuticas que atendem ele aconselharam investigar, pois poderia se configurar em crise convulsiva (algumas crises convulsivas tem o riso, sem contexto, como sintoma).

Diante do fato, voltamos ao neuropediatra, Rafa fez eletroencefalograma e retornamos ao médico. Nesse ínterim não aconteceu mais nada, pois quando ele inicia as gargalhadas, pelos motivos que julga engraçado, digo:

" Agora chega Rafa!"

E ele vai moderando a gargalhada.

O eletroencefalograma deu alterado, porém ao olhar de três médicos - dois neuropediatras e a geneticista - nada se conclui. Pode ser algo característico à todo o quadro dele: falta de visão e atraso neuropsicomotor. Pode ser uma alteração comum, pode ser que repetindo o exame não apresente mais alterações, pode ser....pode ser....

Pode ser que o Rafa é um detalhe humano vivo, presente, pulsante, enérgico, feliz. Um detalhe de Deus, mostrando que quem sabe de todas as coisas é Ele, pois para Ele e por Ele foram feitas todas as coisas.

Um fato é inquestionável: a medicina não responde quem é o Rafael, mas eu sei quem é Deus. E Ele sabe quem é o Rafa.

Esse menino feliz aí da foto.

Descrição da imagem para cego ver: Rafa deitado dentro de uma piscina de bolinhas. Está coberto com as bolinhas coloridas, mostrando somente as mãos e o rosto. Rafa está sorrindo.

Âncora

Se tem uma pessoa no mundo que gosto muito de conversar é com uma grande amiga e parceira, que atende por Clau. Ela me viu com o Rafa na barriga, sempre participando das minhas conquistas e frustrações.

Esse texto foi inspirado numa dessas frutíferas conversas.

A âncora, segundo definição semântica de alguns dicionários, é maciça, pesada e com muita resistência, No sentido figurado a âncora dá apoio, proteção e abrigo.

Refletindo sobre o sentido da âncora e lembrando as conversas com Clau, conclui que devo ser âncora, se ainda não sou, preciso aprender a ser.

O Rafa precisa emergir e para isso alguém precisa sustentá-lo em águas calmas e quando vier a tempestade - ela sempre vem - a âncora precisa continuar firme, sustentando ele na superfície.

Tenho procurado ser a âncora do Rafa. Procuro ficar firme segurando e apoiando ele, mesmo diante de alguns ventos fortes.

Rafa precisou fazer um eletroencefalograma, pois rindo feliz da vida, em alguns momentos perde o fôlego. Algumas das profissionais que atendem ele me disseram que poderia ser crise convulsiva. Um vento que precisei enfrentar sem cair.

Realizou o exame após consulta com o neuropediatra. Peguei o resultado semana passada e consta no laudo uma alteração na atividade cerebral, portanto a conclusão descrita no laudo é tão complexa que não consigo entender,  também causou dúvidas na geneticista que fomos ontem e na neuropediatra que naquele momento estava junto com a médica geneticista. Pedi para me explicarem o que queria dizer aquele resultado, não conseguiram, disseram que o neuropediatra que acompanha poderá entender melhor.

No dia que peguei o resultado do exame, sentindo forte o vento se agitar à minha volta, disse à Deus que não entendia tudo isso, pedi para Ele conversar comigo,  e Ele conversou, através de outra amiga, Juliana, que compartilhou um texto espetacular de Fabrício Carpinejar*:

"Poderia ter sido considerada negligente na época, mas preferiu minha caligrafia imperfeita aos riscos definitivos do eletroencefalograma. Enfrentou a opinião de especialistas, não vendeu a alma a prazo".

A Âncora não vende a alma a prazo, segura, sustenta, ama mais e mais. 

Não farei de qualquer diagnóstico o destino do Rafael, é isso que Carpinejar me ensinou com esse texto, já tinha esse posicionamento, porém não com essa firmeza de palavras.

Juliana e Clau, me mostraram que meu Rafa não será definido por exames, por nomes de síndromes, por laudos médicos. 

Rafa é e será definido por ele mesmo e por aquilo que Deus preparou para ele, enquanto isso a mamãe assume a posição de âncora, sempre amando, sempre segurando, sempre sustentando, sempre forte, sempre resiliente....sempre amando...

*http://carpinejar.blogspot.com.br/2012/01/retardado-aos-oito-anos.html

"Se eu tivesse um filho com deficiência..."

"Se eu tivesse um filho com deficiência..."

Infelizmente já ouvi essa frase em vários contextos, com pessoas me olhando de frente ou muitas vezes citando meu nome.

Fiquei, despreocupadamente, nessa semana, pensando nessa frase. Me perguntei se é possível prever nossas reações em situações não experienciadas.

Eu nunca imaginei ter um filho com deficiência. Nunca disse tal frase e quando Rafa nasceu a única pergunta que fazia era: "Porque eu?"

Hoje quando me permito parar e pensar nessa linda engrenagem da vida me pergunto: "Porque NÃO eu?"

Supor como se comportar diante de uma situação inusitada e inesperada, considero uma atitude imatura, impensada, infundada, inconsistente. Pessoas dizem isso como se estivessem dizendo: "Se eu tivesse uma bolsa vermelha..."

A partir dessa consideração fica mais fácil julgar a mãe, julgar a família da pessoa ou criança com deficiência. Raro são os profissionais, na área da saúde e educação, que tratam as situações que envolvem uma criança com deficiência, com sensibilidade e livre de preconceitos.

Infelizmente, já ouvi profissionais julgarem o comportamento de algumas mães que lutam todos os dias, com todas as condições que dizem não, para propiciar maior qualidade e desenvolvimento dos filhos/as.

Disseram uma vez: "Se eu tivesse um filho com deficiência seria igual a Elaine!"

Pensei: "Senhor tenha misericórdia!"

Quem fala isso só conhece a ponta de um grande iceberg. Desconhecem nossas lutas, nossas derrotas, desconhecem angústias por não saber como será o dia de amanhã do próprio filho/a, desconhecem a angustia de precisar trabalhar e não poder acompanhar o filho nas terapias de reabilitação, desconhecem os valores exorbitantes dessas terapias, desconhecem que neuropediatras comprometidos não estão no SUS, muito menos credenciados em convênios médicos, desconhecem que qualquer tipo de material que proporciona acessibilidade é inacessível financeiramente, desconhecem a expectativa de ver o filho avançar um milimetro no desenvolvimento, desconhecem o amor ágape, tácito, amor imensurável por um ser humano que é visto como fracasso ou derrota. Desconhecem os não olhares, a negação da existência do próprio filho/a por pessoas do convívio familiar ou profissional.

Eu tenho um filho com deficiência. Consigo sorrir, trabalhar, brincar, amar, me engajar em prol da inclusão e da acessibilidade, mas não foi sempre dessa forma. Não foi e não é uma caminhada fácil.

Quando olho uma mãe que vive situação semelhante à minha, é como ver num espelho, sei o que é aquele caminho de pedras.

A cegueira do Rafa me fez refém do silêncio. 

Nesse silêncio consigo ver através de palavras vãs.

Efeito Rafa

O efeito que Rafa teve sobre minha vida foi, é, e será contundente.

Não posso ser hipócrita em dizer que desejei um filho com deficiência. Nunca nem imaginei, e passei por um longo processo interno para chegar a total aceitação dele e finalmente ao amor imenso que completa e dá significado à minha existência.

Quando Rafa nasceu eu já tinha a experiência materna, já era mãe de uma menina de 3 anos. Em todos aqueles momentos iniciais de descoberta entre nós dois, eu acreditava que não seria como era com a Heloísa, aquilo me angustiava grandemente, pois eu queria o que tive com ela. Aquela sensação, aquele sentimento gostoso de ter um bebê tão esperado.

Nosso processo de conhecimento se tornou um laço forte, Rafa me fez de novo. Como pode um filho refazer uma mãe?

Não sabia tantas coisas que hoje sei.

Posturas, posicionamento diante da vida: tudo novo.

Valores: considero agora as pequenas coisas como as mais significativas.

Felicidade?

Está na opção que fiz, escolhi ser feliz e estar feliz. Isso não exclui momentos de preocupações, tristezas, frustrações.

Para ser feliz não preciso que o Rafa migre de sua condição de criança com deficiência para criança sem deficiência.

Sou feliz e grata a Deus por tudo que tenho e sou, por tudo que tenho me tornado por causa dele.

E o paradoxo disso tudo é que minha condição feliz surgiu a partir da caminhada por um trajeto de dor, lágrimas e pedras, muitas pedras.

Passamos por situações muito complicadas, a cada passo dado muita briga, muita luta. Olhares preconceituosos, de estranheza, indelicados, intolerantes temos suportado todos os dias durantes esses anos.

Falta de sensibilidade para ver o  diferente. Vejo isso nos olhares estrangeiros e nos familiares, em detrimento disso somos felizes porque fiz a opção de brigar, mostrar para quem quiser ver que conviver com qualquer deficiência é ter leveza, ternura e amor em primeira opção.

Só posso agradecer ao Rafa por ser tão feliz e por fazer várias pessoas felizes.

Descrição da imagem: Foto centralizada no rosto do Rafa, está com um largo sorriso

Descrição da imagem: Rafael em atividade com a T.O está com uma espuma branca em ambas as mãos juntas. Está sentado, sorrindo, como se tivesse esfregando uma mão na outra.

Caminho das conchas

Hoje pude apreciar o filme infantil :"Procurando Dory". Levei junto o marido, Heloísa e Gabriel (Rafa ficou com a vovó, pois não gosta de cinema nem de shopping).

A história, para um observador leigo, é legal, com traços de humor, frases cômicas. Porém, o olhar é outro para pessoas que vivem no contexto de ter uma pessoa com deficiência em casa, na família. Melhor colocando: o olhar é outro para pais e mães que tem filhos com deficiência.

A discussão sobre como educar uma criança com deficiência rende uma colcha de retalhos, com certeza. São tantas questões, dúvidas, desafios, acertos, erros, lutas, alegrias, tristezas. Algumas famílias acabam optando por proteger, esconder o filho ou filha de olhares inquisidores, questionadores, acusadores (muitos acusam a própria mãe pela deficiência do filho, sem acusar explicitamente). 

O que se destaca em Dory é justamente a educação que é oferecida à pequena, os pais se preocupavam o que ela faria quando estivesse sozinha, a cobrem de amor, incentivam as capacidades dela, procuram reter a memória dela com fatores significativos: canções, brincadeiras, objetos com apelo emocional (como a concha, que faz ela encontrar o caminho até os pais).

É claro que a pequena se perde dos pais e nessa aventura faz novos amigos, encontra um "pai" superprotetor. Mas o que está arraigado em Dory se destaca e ela acaba trilhando seu próprio caminho numa busca interna da sua essencia, procurando encontrar e saber quem é Dory, que leva ao encontro dos pais.

Vendo o desenrolar da história, me questionava qual educação dou ao Rafa. 

Superprotejo? 

Educo ele para enfrentar a vida?

É claro que eu mesma respondo que educo ele para enfrentar a vida. Porém, pensando...pensando....pensando... a certeza da resposta começa a fraquejar.

De qualquer forma cheguei à uma óbvia conclusão: Vou fazer tudo que posso e não posso para que o Rafa encontre o próprio caminho.

Meu amore é capaz, vou caminhar com ele até onde puder. Quando não puder mais, preciso garantir que ele encontre o caminho das conchas.

Escolhendo o banheiro!

Ha cinco anos e alguns meses luto pelo Rafa, luto com o Rafa. Sei que minha batalha ainda é grande, suada e o mais interessante de tudo é que aposto numa briga que não sei o resultado final.

Apesar que em todas as guerras e batalhas nunca é possível prever o final. No caso dessa, especificamente, poderia prever alguma coisa se, e somente se, os médicos conhecessem o que se passa com Rafael, o que não é o caso.

Considerando todo o atraso no desenvolvimento ele é uma figura impagável, sabe se colocar como um sujeito de direitos. Sabe dizer suas vontades sem oralizar, sem uso da linguagem (que no caso dele é quase nula).

Essa semana de muito frio no estado de São Paulo, o pai do Rafa foi dar banho nele. Ele entrou em desespero, se jogou no chão e ficou largado como uma gelatina (apesar de gostar muito de água e banho), o pai insistiu chamando e explicando que ele tomaria banho, mesma reação, só que começou a chamar: "mamã....mamã....mamã....mamã....

Concluimos que ele queria se banhar com a mamãe. Fui chamar e tentar pegar ele do chão (que continuava estatelado), conversei explicando que iria tomar banho, ele segurou minha mão e levantou. Quando chegamos na porta do banheiro saiu correndo para outro lado, como se tivesse sendo levado para um ambiente que desestabilizaria ele.

Tentei mais duas vezes. Mesma reação. 

Na última vez ele foi em direção ao meu quarto e eu entendi o que ele queria. Quando perguntei:

"Você quer tomar banho no banheiro da mamãe?" Ele correu para o banheiro do meu quarto, tirou a roupa rindo e batendo palmas, numa genuína manifestação de alegria. Afinal , se fez entender de alguma forma.

 Resolvido isso, de banho tomado e descansando na minha cama, fiquei pensando na capacidade inerente do ser humano na resolução de problemas. Alguns estudos de neuroaprendizagem  defendem que o cérebro humano é capaz de muitas adaptações.

Hoje, depois de várias afirmações, que Rafa cruzará a linha de chegada, tenho outra forma de pensar e já não faço muitas afirmações, mesmo crendo muito em Deus e no Rafa. Acredito que ele pode vencer a corrida dele, uma corrida que é única e singular e com certeza não é a mesma corrida de outras crianças.

Vou amar menos por isso?

Talvez amo mais!

Mais...

Esperar compreensão?

De quem?

Esperar não sentir-se sozinha?

Impossível!

Lutar por direitos?

Sim! Sim! Mesmo com a certeza do NÃO fazendo os pés vacilarem.

Que a vida de uma pessoa com deficiência é MUITO difícil já é consenso. E....???!!!!!

Mostrar possibilidades? Caminhos? Outro olhar? Outro fazer? Outro pensar?

Sim! Sim!

Quero mais...muito mais para o Rafa. Mas são tantos obstáculos que orgulhar-me dizendo que não vacilo seria hipocrisia. Dizer que inúmeras vezes penso em me tornar um objeto inerte, resistindo às forças removíveis, também seria desonestidade.

(In)Felizmente é impossível ficar inerte diante de uma força capaz de mover qualquer objeto.

A força de querer MAIS, de amar MAIS, de sonhar MAIS, de querer ver MAIS que os olhos veem.

E se ao final do MAIS, a soma total não resultar no "MAIS", não terá também nenhum MENOS. Na equação final sempre ficará as marcas de um tempo vivido, de uma história vivida, de uma experiência ensinada.

Se hoje estou cansada, imaginando estar sem forças lembro que: "Quando estou fraco então sou forte" (2 Corintios 12-10).

Rafa, mamãe sempre vai procurar o folego para buscar o MAIS para você. Não poderia ser diferente porque seu sorriso, seu amor, sua intensa alegria é a força removível que me faz avançar. E quando sua força se tornar pequena para mover mamãe vem outra força maior, direto do céu, movendo montanhas e céus por nós.

Mamãe te ama amore!

Descrição da imagem pra cego ver: Rafa em pé numa brinquedoteca, rindo. Ao fundo  o irmão Gabriel com os pés sobre um brinquedo. Rafa está com uma camiseta listrada de azul e branca.

Terrível....apaixonante.

Dizer que o Rafa é uma figura impagável é muito suspeito, afinal sou a mãe dele. Mas vou afirmar assim mesmo: "Rafa é uma figura impagável".

Com cinco anos o rapazinho de cabeça pequena, como diz o pai dele, aprendeu (não sei como), ser/ficar obstinado. Agora tá acreditando que manda na casa, nas pessoas, que pode fazer o que quer. E um detalhe curioso:  faz tudo isso sem falar com as palavras, mas com ações e com toda a força que tem no próprio corpo (força que ele aprendeu usar a seu favor, graças às sessões de fisioterapia e terapia ocupacional).

Desde que voltei a trabalhar, no inicio de fevereiro, retornamos nossa rotina: fica em casa com minha mãe no período da manhã e a tarde vai pra escola, nessa rotina tem os dias que vai para as terapias de reabilitação.

Ele tem se recusado, desde que voltei trabalhar, almoçar com a vovó. Fica chamando mamãe, se recusa a comer, não fica chorando, mas simplesmente desce da cadeira de almoço e não tem quem faça ele sentar para comer, se esconde, coloca a cabeça entre os braços, bate na colher, joga tudo no chão e ainda ri na cara da vovó.

A principio me preocupei, mas depois comecei a notar que nos finais de semana em casa se alimenta normalmente, na escola toma o lanche e quando chega da escola janta uma montanha de arroz, feijão, legumes e carne, depois tem um lanche  antes de dormir.

Concluí que ele não quer comer com vovó, apesar de ficar com ela desde os 7 meses de idade. Quer brincar com a vovó, isso ele gosta, brinca muito com a vovó.

Fico cheia de perguntas: "Como pode um menino que tem os limites que o Rafa apresenta, ter atitudes convencionais aos meninos da idade dele?"

Até mesma a pediatra afirmou que no nível comportamental ele passa por todas as fases que todas as crianças passam, as professoras na escola fizeram a mesma afirmação. Aprendeu como? Não está vendo, será que aprendeu a ter determinadas atitudes obstinadas (que enlouquecem eu e o pai dele), somente de ouvir?

Quando fico pensando nas travessuras dele sou acometida por uma irreverente crise de riso. 

Meu Rafa está TERRÍVEL!

Mas que terrível insuportavelmente apaixonante. Menino que apresenta uma inteligência tão única e singular. 

Tem como não ser fã desse meu eterno professor?

"Que ele seja FELIZ, é o que ESPERO!"

Quando surgiram as primeiras notícias sobre os bebês nascendo com microcefalia, luzes vermelhas piscaram em meu olhar.

Comecei a acompanhar tudo, peguei o cartão de vacinação dos meus três filhos e comparei o perímetro cefálico (medida da cabeça), deles ao nascer. Fui invadida por um turbilhão de sentimentos, sensações.

Alguns podem interpretar isso como dor ou um retrocesso aos dias em que vivi o que milhares de mães tem vivido em todo o Brasil. Sei o que elas sentem. 

Gostaria de abraçar cada uma delas e dizer: 
"Passei por esse caminho um dia e estou aqui sorrindo junto com meu filho."

É um caminho longo, difícil, sofrido. Deixamos escapar muitas coisas na ânsia de cuidar daquele bebê que não  é o bebê dos sonhos de nenhuma mãe. Deixamos de saborear cada uma das fases que passam os bebês (mesmo que essas fases aconteçam em tempo cronológico diferente dos outros). É o inicio de uma busca feroz para restituir o que aquela criança perdeu; ironia, pois estas crianças não perderam, elas trazem algo indescritível para a vida, faz nascer um olhar novo para as pessoas. Mas isso, sei somente agora que meu Rafa tem cinco anos.

Se alguém viesse com essa conversa comigo quando ele tinha dois, três meses, talvez eu mandaria a pessoa "ter um filho com deficiência depois vir falar sobre o assunto". Não foi fácil, ainda não é fácil e sei que nunca será fácil.

Não espero e não desejo nada fácil, pois o Rafa me deu todas as armas e lições para lutar por ele, para seguir em frente de cabeça erguida, chorando e sorrindo ao mesmo tempo, agora essas lágrimas derramadas expressam alegria pelas conquistas dele (que são muitas).

Hoje fiquei emocionada com o depoimento de Mila Mendonça, num vídeo que mostra ela relatando sobre seu filho Gabriel, que nasceu em dezembro com microcefalia. Ela se emociona ao relatar os fatos tão recentes, não somente entendo tudo que ela fala, mas sei como é. Parece meu filme biográfico: médicos, incertezas, bebê estressado por sair de casa tantas vezes fazendo exames, terapias de apoio.

Ninguém sabe o sentido disso tudo se não viver isso tudo, ninguém conhece a teia de sentimentos que cercam uma mãe nessas condições. Volto a afirmar: não é fácil.

Tempo/momento de incertezas, solidão, medo....depois a alegria vai assumindo o controle, quando entendemos que aquele bebê pode ser feliz.

Somente isso que eu queria pro meu Rafa: que ele fosse feliz. Aprendi com o neuropediatra que a condição para ele ser feliz seria eu também ser feliz.

Somos felizes.

Tenho certeza que muitas  mães dos bebês microcefálicos, vão chegar a essa conclusão: precisam ter alegria e felicidade para ensinar o filho ou filha ter alegria e felicidade.

Segue link do vídeo mencionado acima:

http://www.msn.com/pt-br/video/other/voc%C3%AA-n%C3%A3o-v%C3%AA-defeito-diz-m%C3%A3e-de-beb%C3%AA-com-microcefalia/vp-BBoJAm5

Pessoas com Rafa...Rafa com pessoas!

Já escrevi em outros posts sobre a reação das pessoas ao Rafa.

Isso ainda se destaca aos meus olhos, talvez incomoda, não ao ponto de perder a paz. Mas no sentido de observar detidamente como o ser humano é singular.

Tive, nos últimos dias, duas manifestações ao Rafa totalmente opostas.

Com tantas festividades de fim e começo de ano, estive em algumas, com pessoas que já conhecem e convivem com o Rafa, outras que simplesmente sabem da existência do Rafa, apesar de negarem essa mesma existência.

Em uma dessas festividades tive, pela segunda vez  a mesma experiência com a mesma pessoa: nem olhou para a cara do Rafa. Estranho!?

Uma pessoa me conhece, me cumprimenta e não olha para cara do meu filho? 

Será que tem dó, pena dele ou da mãe dele? Será que não sabe como falar com um menino de cinco anos cego? Será que tem medo da cegueira? 

Será que as pessoas não sabem como falar, tratar com pessoas com deficiência?

Me coloquei na situação oposta para ver como reagiria e no mesmo momento veio à memória minha própria reação à tantas crianças com deficiência e seus familiares, mesmo antes de ter o Rafa.

Fiquei tentando achar a solução da charada, mas não tive sucesso.

A outra situação: viajei por estes dias (meio insegura, devo confessar, pois Rafa ainda tem algumas dificuldades em lugares estranhos, rejeita até mesmo se alimentar, mas dessa vez falei pra ele que passaria fome se assim quisesse, pois iríamos passear pronto e acabou). 

A maioria das pessoas "estranhas", que nunca havíamos visto, naquela hotel fazenda, se apaixonaram pelo Rafa, conversavam com ele, fazia um carinho na cabeça, queriam um abraço dele, um toque. Me perguntei: gente o que é isso?

A essa charada tive resposta: sensibilidade humana em ver o menino, não a deficiência. Talvez sensibilidade de ver o menino meigo e carinhoso que meu Rafa é,  apesar da destacada deficiência.

Rafa, usando alguma estratégia que não conheço ainda, escolhe as pessoas com uma astucia admirável. Gosta de pessoas mais calmas, serenas e dessas quer colo, dá abraço, dá a mão, quer estar perto.

Volto a reafirmar: Rafa está no mundo, ele vive, respira, é uma pessoa humana antes de qualquer coisa, merece respeito e educação como qualquer pessoa humana. Não olhar para a face dele não o fará desaparecer da face da terra. Rafa vai continuar no mundo, na sociedade, fazendo coisas que ele consiga e que queira fazer até Deus determinar o fim.

E sim....sim...sim...meu amore ficou MUITO BEM no hotel fazenda, amou tudo, se alimentou direitinho, brincou, nadou com papai, mamãe, irmãos, titio Rodrigo, titia Viviane, ficou sozinho na brinquedoteca com os monitores, escalou, caminhou e ficou preguiçoso na rede, mesmo com uma música alta ao lado.

Pessoas que ignoram uma criança com deficiência não fazem parte da minha vida. Estão perdendo a grande oportunidade de conhecer meu Rafa, sem nenhuma modéstia e muito orgulho materno.

Amore mio segue sendo meu grande professor!