De mãe para mãe!

Desde que o Rafael nasceu (por motivos óbvios), apareceu em mim algo que considero espetacular: Minha enorme admiração pelas mães de crianças com deficiência, meu olhar sobre elas é de admiração e um sentimento que vai além do que as palavras podem descrever, não consigo denominar.

Nesta semana, em particular me chamou atenção duas delas. Uma encontrei num hipermercado, que estava cheio, ela empurrava o carrinho de compras com uma das mãos e com a outra um carrinho de bebê,  um menino com algum tipo de deficiência, não consegui determinar qual, afinal não sou médica, talvez paralisia cerebral. Ela andava pelo mercado com uma graça e desenvoltura que fiquei admirando todas as vezes que esbarrava com ela em algum corredor.

Desviava dos obstáculos com facilidade, sempre alheia aos olhares curiosos sobre o menino. Fiquei com o coração apertado de vontade de dar um forte abraço naquela mulher e dizer que eu também tenho um filho com deficiência, que compartilho de lutas similares às dela....mas não fiz nada disso, a razão me dizia que ela pensaria que sou "louca".

Hoje vi outra mãe com um bebê nos braços, um menino hipotônico. Nunca havia visto hipotonia daquela forma, e ela com tranquilidade falava com ele, dava beijos, se falavam através do olhar. Novamente fiquei encantada e com vontade de compartilhar as lutas e experiências. Estava com o Rafa e ela também o observava, assim como eu o filho dela; talvez nos comunicamos pelos pensamentos, não nos falamos mas tenho certeza que ela nutria os mesmos pensamentos que eu.

As mães de crianças com deficiência, alunos meus, agora tem outro sentido, vejo nos rosto delas a marca das batalhas diárias, muitas sem condições financeiras, sem nenhum tipo de estrutura social, cultural para entender e trabalhar com a deficiência dos/as filhos/as.

Uma delas, que carrego nas lembranças é Iracema, mãe da Julinha, uma aluna com SD. Neste tempo não tinha o Rafa ainda, mas me apaixonei pela menina no  momento que olhei pra ela, linda, esperta em me tirar do sério, ficou comigo por quatro anos consecutivos. Quando não era mais minha aluna, passava pela escola via meu carro e dizia que queria ver a Elaine, entrava lá e me abraçava, muitas vezes ficava com os olhos orvalhado com este gesto dela, a Iracema, mulher muito guerreira, também ficava com os olhos marejados.

Deixo aqui registrado que não é fácil lutar pela independência dessas crianças com deficiência, mas o que fácil nessa vida quando o assunto são os filhos? Entrei nessa luta e não posso, nem quero, sair dela.

Essas mães que mencionei, e   tantas outras que conheço e conhecerei, tenho enorme respeito e admiração, talvez elas são espelhos da minha própria vida com o Rafael, por isso não encontro palavras para nomear o que sinto quando vejo cada uma delas.

Acredito que Deus está conosco, fortalecendo nos momentos de fraqueza, dando sabedoria nos momentos em que a escuridão quer dominar a cena.

Mães carregando com garra e força  filhos e filhas deficientes: Isso é ser GUERREIRA!!!!

A falha com o Rafael

Um dia destes um dos meus irmãos disse que nasci pra ser mãe. Nunca havia pensado nisso, simplesmente gosto de ser mãe, creio que se a vida fosse um teatro, estaria desempenhando meu melhor personagem.

Quando uma criança nasce, a mãe sente prazer e orgulho em sair levando o filho nos braços, muitas pessoas parando, olhando, perguntando sobre o bebê, sensação boa essa.

Uma das minhas falhas com o Rafael, que não posso corrigir, está justamente nisto, nesta alegria de sair com o filho recém-nascido, sentia que havia falhado em algum lugar, sentia vergonha, como se todos os dedos tivessem apontando pra mim, dizendo que estava sendo castigada por algo errado. (Na tradição medieval europeia era isso que ocorria, acho que virou "cultural" no Brasil também). O Rafa era minha derrota, meu fracasso, hoje não tenho problemas em admitir isso, inclusive pra ele.

Quando saía com ele e as pessoas ficavam olhando e perguntavam se ele estava dormindo, por sempre manter os olhos fechados, queria sair correndo, por isso sempre carregava ele deitado para que ninguém olhasse nos olhos dele.

Este sentimento era horrível (ainda é quando revivo estas lembranças). Porém, foi acabando com o tempo, meu olhar sobre meu filho foi sendo modificado aos poucos; não consigo lembrar como se deu esse processo, só sei que resolvi mostrar o rosto dele, sem medo, e diante dos olhares estrangeiros e perguntas curiosas dizia sem titubear: "Ele é cego!"

O Rafa chamava muito atenção por ser um bebê gordo e sorridente, mas diante da afirmação da cegueira me deparava (e me deparo) com inúmeras manifestações: dó, perda, negação, estímulo, força, fé entre outras.

Hoje tenho o Gabriel, um bebê lindo, saudável, sorridente, mas ele não substitui o Rafael, por isso sinto muita saudade do meu Rafinha bebê. Fica a pergunta   girando na minha cabeça: "O que fiz com meu bebê Rafael?"

Olho as fotos dele e não consigo lembrar daqueles momentos, só lembro dos incontáveis exames e da angústia de não entender os motivos dele ter nascido dessa forma.

Toda essa experiência relato e torno pública para que outras mães não cometam o mesmo erro. Filho é sempre filho, seja ele deficiente ou não. A vida, que é dom gratuito de Deus, deve ser celebrada, amada, cuidada e preservada.

Hoje o Rafa tem 3 anos, e procuro viver a plenitude dessa idade, respeitando sempre os limites dele e me orgulhando da grande figura humana que ele está se tornando, não tenho mais nenhum tipo de reservas em mostrar ao mundo que tenho um filho  cego.

Persistência, força e caráter.

Viver a vida de maneira saudável não é fácil. Neste pacote de saudável, ter caráter, persistência, força, racionalidade, entre outros, são itens fundamentais.

Desde que o Rafael nasceu tenho vivido muitas coisas. Ainda não consigo entender como um ser humano pode mudar tanto num espaço tão curto de tempo, em 3 anos fui provada no fogo e na larva, tenho provado do mel e do fel da vida. Isso não é privilégio meu, sei que existem numerosas pessoas sendo provadas todos os dias.

O fato é que, incansavelmente tenho lutado com e pelo Rafael. Existem muitas pessoas que dizem ser capacitadas em reabilitação dizendo e fazendo absurdos que até leigos como eu percebem.

Quando o Rafa era bebê, uns 2 meses, uma dessas pessoas me orientava a deixar o nariz dele tocar na água, para que não adquirisse o hábito de manter a cabeça baixa (pela falta do estímulo da luz, caso não seja estimulada a criança cega é propensa a ficar com a cabeça baixa).

Achei aquilo um absurdo e amparada pelo bom senso, nunca fiz isso com o Rafa. Não consigo conceber a idéia de deixar um bebê recém-nascido com o nariz na água; imaginava que existiria outras formas de fazer com que ele ficasse com a cabeça erguida, então deixava ele de bruços e fazia muitos barulhos para que erguesse a cabeça, usava muitos brinquedos com som suave para que conseguisse se orientar através deste som e agarrar os brinquedos.

Nesta fase, comecei a ler muito sobre cegueira congênita, queria entender o que fazer para estimular  precocemente o Rafael. Com 5 meses entendi que ele deveria ser acompanhado por uma terapeuta ocupacional, consegui uma T.O pelo convênio médico, na mesma clínica me orientaram que seria bom ele também ser acompanhado por uma fisioterapeuta, ambas continuam com os estímulos do Rafa até hoje, meninas enviadas por Deus.

Desde então tenho procurado estudar tudo sobre cegueira congênita, numa sede absurda de aprender. Essa sede culminou num processo que entrei contra a Secretaria de Educação do Estado de São Paulo, minha atual empregadora, para realizar um curso de especialização de educação especial em deficiência visual. Queriam negar meu direito de fazer o curso por estar de licença gestante, considerando isso um absurdo recorri, gritei, briguei...enfim depois de tanto barulho veio o parecer positivo. Vou estudar, no banco da academia, sobre deficiência visual. Desejo ajudar o Rafa e outras crianças e famílias que vivem histórias como a minha.

Hoje, Dia Internacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Deficiência, entendo que essa será a luta da minha vida. Eu e  o Rafa   estamos iniciando uma longa jornada, com minha família auxiliando e apoiando nesse processo de pertencimento.