Carta para Rafa

 

Sumaré, 05 de dezembro de 2014

Rafa sentado num balanço, segurando as correntes e com uma larga risada no rosto.

 

Rafa, amore da mamãe!

Desde que você nasceu quiseram te colocar dentro de alguma das várias caixas da vida.

Disseram:

 

1 - Má formação vem acompanhada de outras;

2 - Ele é surdo e cego;

3 - Apresenta síndrome desconhecida;

4 - Tem alteração genética acompanhada de síndrome;

5 - É autista;

6 - De novo: surdo;

 

Em nenhuma destas caixas você entrou filho. A sua caixa é única, perfeita, só Deus sabe qual é e o que há nela.

A sua caixa vai surpreender muita gente. As pessoas não acreditam em você, mas mamãe, papai, vovó e poucas pessoas acreditam.

Sua caixa não é de Pandora, ela é CAIXA DO RAFAEL. Deus tem preparado maravilhas para saírem de dentro dela. Enquanto isso Rafa, você tem  sido um grande guerreiro, um menino valente. Sabe Rafa, ás vezes mamãe fica feliz por você não enxergar, não pode ver o olhar das pessoas sobre você, olhar de dó, de desprezo, de descrença, olhar de pessoas procurando explicações, procurando caixas.

A medicina não sabe qual é, os estudados do assunto também não sabem. Isso é para todos saberem que ninguém sabe tudo, existem segredos que só Deus conhece.

Você é um grande segredo; mamãe sabe amore,  que sua caixa é linda. As vezes mamãe fica triste, as vezes mamãe precisa ficar de joelhos pedindo força e coragem ao Papai do céu, e Ele dá Rafa. Mamãe levanta forte, cheia de coragem, de ousadia, de valentia; sabe o que Papai do céu falou para mamãe?
"Sejam fortes e corajosos. Não tenham medo, nem desanimem...pois conosco está um poder maior...conosco está o Senhor, o nosso Deus, para ajudar e para travar as nossas batalhas." (Crônicas 32: 7,8).

Viu amore?

A batalha vai ser dura, mas Deus batalha por nós. Mamãe não tem medo, você não tem medo, seu sorriso mostra que tudo sairá como Deus planejou para você.

Depois que virar um grande guerreiro, guerreiro homem, a sua caixa aberta iluminará o que está obscuro e a mamãe poderá dormir tranquila, com a firme convicção de ter "combatido  o bom combate e guardado a fé".

Mamãe acredita em você filho, mamãe sabe que você vai cruzar a linha de chegada, não importa se com 4, 5, 6, 7.... 10 anos, o que importa é você chegar amore, e vai encontrar a mamãe lá torcendo por você, com os braços abertos para te receber.

Meu menino guerreiro, mamãe ama muito você, Lolô e Gabi, de maneira imensurável.

 

Mamãe

mais inclusão

Vivendo inclusão em todos os sentidos, teimo em repensar esse tema constantemente e entendo que vivo numa sociedade totalmente hipócrita e medíocre.

Já coloquei em outros posts sobre meu estado de indignação com algumas questões que vivencio. Por isso tenho enviado documentos escritos para algumas pessoas que "ingenuamente" tenho esperança que podem me ajudar a gritar mais alto. São tantas leis que é possível se perder no meio delas, todas com a nobre preocupação de incluir deficientes na sociedade, tem direito mil e nada de concreto.

Um exemplo simples: nos dias que antecediam o aniversário do Rafa fui comprar um bola de guizo pra ele. Passei pelo shopping em várias lojas e resolvi testar algumas procurando essa bola.

Nenhuma loja oferecia o brinquedo, uma loja indicava outra e eu fazia questão de dizer:

" O menino é cego e quer uma bola, mas precisa ser de guizo!"

Consternação por parte dos vendedores, uma das lojas ofereceram um bola de pelúcia com guizo, dessas bolinhas para bebês. Eu reafirmei:

"O menino vai fazer 4 anos, já não é bebê, não serve!"

É claro que não encontrei a tal bola, precisei comprar pela internet por um preço bem elevado se comparada com uma bola comum. Cadê a inclusão e acesso aos bens culturais  da humanidade?

Um menino vidente pode ter uma bola por um preço acessível e o meu menino Rafa precisa pagar por um preço mais elevado?

Então várias pessoas vierem me ensinar como "ajeitar" uma bola com guizo comprando uma bola comum. Mas essa não é a questão, o que precisa ser dialogado, discutido pela sociedade, pelos meios de comunicação, pelas pessoas que discutem inclusão é:

" Como podem falar de inclusão, fazer leis para escolas aceitarem as matrículas dos alunos PAEE (público alvo da educação especial), se o comércio não disponibiliza produtos para que as crianças deficientes possam viver, simplesmente viver como crianças?"

A criança com deficiência pode e deve estar na escola, e o que o poder público proporciona aos profissionais que atendem essas crianças? Salas multifuncionais? Os professores são/estão capacitados para trabalhar com as mais variadas deficiências que estão na escola? O atendimento no horário oposto ao que frequenta a sala de aula regular é suficiente para aprender? Ou aprender não está em jogo nos debates sobre inclusão?

Como um aluno com PC, que necessita de terapias de apoio pode se desenvolver sem as terapias de apoio? Pois as instituições mais renomadas do país fingem que realizam um trabalho sério e muita gente finge que acredita.

Hoje estive com um aluno, de 12 anos, autista, que frequenta uma escola regular de ensino, ofereci uma folha com uma imagem natalina para colorir, ele pegou um lápis azul e riscou toda a folha, depois não conseguia recortar para montar a figura.

Ele me deixou consternada quando deitou a cabeça no meu ombro e contou um fato sobre a primeira infância dele. O menino autista tem seus limites, porém ele pode ter algumas conquistas desde que realizem um trabalho de estimulação para que desenvolva suas habilidades. Como e onde famílias carentes podem realizar esse trabalho?

aniversário

Hoje vivo um momento único: Feliz por se aproximar o 4° ano do Rafa, ele completa no dia 16/11.

Típico de todas as mães lembrar as circunstâncias do nascimento. Posso dizer que meu guerreiro é FELIZ E AMADO pela família que tem.

Minhas memórias estão revertidas em imagens.

Ainda não aprendi inserir audiodescrição nos vídeos.

Para cegos entenderem o vídeo:Sequencia de fotos do Rafa, desde o nascimento.

Amore....

Quando meu guerreiro nasceu foi uma comoção, fato que considero muito comum. Muitos me ligaram com a frase: "conta comigo".

Outros - muitos - se fingiram de morto e nunca nem mesmo olharam para o rosto do Rafael, outros se alegraram com o fato (existe gente de todo tipo no mundo), outros se solidarizaram comigo, choraram comigo. Pessoas que eram estrangeira para mim, choraram comigo. São fatos inesquecíveis que envolvem aquele tempo, um tempo que parece tão longe da realidade que vivo agora.

Não posso deixar de rememorar tudo isso com os dias que antecedem o aniversário do Rafa.

Mas rememorar não é sofrer, agora me faz rir. Pude conhecer pessoas e saber selecionar aquelas que podem estar ao meu lado, caminhar comigo, entrar na minha casa e tomar café na minha mesa. Não posso deixar de mencionar que contando no dedo, não consigo completar as duas mãos. 

O Rafa, tenho afirmado isso várias vezes, trouxe uma outra vida pra mim. Uma vida que não sonhei, uma vida que não almejei, uma vida que não abro mão agora, pois tenho uma vida alicerçada nos fundamentos da fé, da alegria e da paz.

Tenho uma paz graciosa e infinita, que ninguém tira, mesmo nos momentos de crise, indignação, revolta, tenho paz. Aprendi a ver quando a cegueira entrou na minha casa com o nome  Rafael.

Não sou mãe especial, volto a afirmar com muita convicção: SOU MÃE, somente mãe, apaixonada mãe.

Rafa é filho, assim como Helô e Gabi, meu filhinho sanduíche, mimado, carinhoso, alegre, sapeca, guerreiro, amore mio. Fico alerta quando escuto falarem que sou mãe especial, não sou especial. Não tenho motivo para acreditar que sou especial, meus filhos são especiais, o Rafa apresenta uma deficiência sensorial que o impossibilita de algumas coisas, mas o capacita para outras, pois sendo guerreiro como é, quer viver o mundo e estar no mundo.

Hoje sou mãe que luta, que briga pela causa de deficientes. Deus tem plantado sonhos no meu coração, sonhos que tenho colocado em oração para acontecer no tempo determinado pelo Senhor.

Meu Rafa, com somente 40% de chance de sobreviver quando foi concebido, está conosco, mostrando que Deus tem um plano para cada vida que coloca na Terra.

Descrição da imagem:

Duas fotos do Rafa, com 1 ano de idade. A primeira está sentado na cama da clinica de reabilitação que frequenta, está com uma chupeta. Neste dia aprendeu a se erguer para sentar.

Na segunda foto, abaixo, estou segurando o Rafa em pé. Ele está colocando as mãos num teclado, com um sorriso enorme no rosto. 

 

"Rafa o que temos que enfrentar lá na frente?

Rafael fará 4 anos em 15 dias.

Como o tempo passa, parece que foi ontem que ele nasceu. Está um meninão, terrível e articulado, embora ainda apresente grandes dificuldades na linguagem oral, consegue se comunicar de alguma forma.

Estive com ele numa festa infantil. Brincamos na piscina de bolinha, ele me entregava as bolas e eu devolvia. Num determinado momento fiquei distraída procurando com os olhos a Heloísa, como não segurava a bola, ele batia levemente na minha mão, depois segurou meu punho colocando minha mão sobre a bola.

Nestas últimas semanas voltamos a fazer nosso circuito de médicos, não por ele apresentar algo novo, é nossa rotina anual. Neurologista nada com nada, geneticista nada com nada. O que precisa ser feito pelo Rafael está sendo feito, nada de novo nas pesquisas da genética molecular.

Rafa ainda é um fenômeno para a medicina.

Prossegue na marcha dele rumo á aquisição de novos saberes, novos conhecimentos, é atento e observador, possui boa memória, já conhece o caminho da escola até em casa (não sei como mas conhece, não posso trocar a rua para chegar em casa que ele fica uma fera). Essa marcha tem uma velocidade própria, especifica do Rafa; a pergunta que faço, em alguns momentos e que alguns médicos fazem, quando não conhecem todo o histórico é:

"Como pode um menino de quase 4 anos completos não utilizar a linguagem oral para se comunicar? É somente cego mesmo?"

Não sei responder essa pergunta, ninguém sabe. Me disseram que é somente cego, apresenta somente isso fisicamente.

A falha no cromossomo 15 foi o que ocasionou a microftalmia, mas não sabem me dizer o que será nem como será a vida do Rafa. Essa questão já deixou de me angustiar a muito tempo.

Ele ser atrasado no desenvolvimento neuro motor também não é problema. Minha preocupação materna com ele é: autonomia e independência, nem imagino quantos dias de vida Deus me concederá, creio, e como creio, que o Rafa será um homem independente até que se completem meus dias na terra.

Enquanto isso aproveito a vivacidade da infância singular do Rafa, pois a vivacidade e plenitude de outros períodos da vida dele perdi. Fiquei perdida em preocupações sobre a deficiência, sobre exames, médicos, próteses oculares, deixei escapar pelos dedos a fase de bebê, vejo as fotos e vídeos e fico me perguntando onde estava que nunca joguei ele pra cima para agarrar abaixo, nunca, enquanto bebê fiquei apreciando o sono dele agradecendo a Deus por tão precioso milagre.

Agora brinco muito com ele e pergunto:

"Rafa o que temos que enfrentar lá na frente? Como vai ser? Conta para mamãe!"

Ele simplesmente cai na gargalhada, ri muito........acho que devo rir também!

Carta aberta aos srs deputados

Escrevi uma carta aos Srs deputados da Assembleia Legislativa. Não sei se terá algum efeito, mas sei que ficar quieta esperando as coisas acontecerem também não dá resultado.

 

A carta:

Sumaré, 28 de agosto de 2014.

Srs Legisladores,

Andrea Bocelli, tenor italiano, nasceu com glaucoma.  No contexto europeu de 1960, a Itália, oferecia alguns recursos para aquele bebê. Em suas memórias, descritas no livro “A música do silêncio”, relata a importância da figura materna para seu desenvolvimento.

Ao perder a visão completa, com 12 anos, descreve os sentimentos da mãe, ela temia que o filho vivesse eternamente na escuridão, até então ele via cores e sombras.

Meu filho é cego, mas não vive na escuridão, nunca viu a luz, não sabe e não pode discernir entre luz e escuridão. Se cegueira congênita é escuridão para os videntes, cegos não podem sentir falta de luz por nunca ter visto a luz.

Crianças pequenas, videntes ou não, precisam ter (e disso sentem falta), qualidade de vida, ampliando essa qualidade para todas as definições possíveis que o dicionário descreve para tal palavra. Meu filho necessita de terapias de apoio, necessita de recursos financeiros (como qualquer outra criança), por isso trabalho, ciente das minhas responsabilidades e compromissos financeiros, sociais e educacionais com meus filhos (além desse menino cego, tenho mais duas crianças), trabalho, em parceria com meu marido, para suprir tais demandas.

Sou professora efetiva atuando na rede estadual de ensino, e aliando interesse profissional e pessoal, estou fazendo pós graduação em educação especial.

Um fato que se destaca, na legislação nacional e estadual sobre inclusão e deficiência é o largo amparo jurídico, garantindo direitos humanos aos deficientes. A Declaração de Salamanca (Brasil, 1994), incita os governos a: “Promover e facilitar a participação de pais [...]” no atendimento das crianças com deficiência.

O Decreto 3.956/2001, o Brasil comprometeu-se a “realizar intervenção precoce, tratamento, reabilitação, educação [...]” para garantir melhor nível de independência e qualidade de vida para as pessoas com deficiência.

Neste sentido, consciente que é dever do Estado e da família a educação de uma criança, princípio constitucional, meu filho participa de programas de reabilitação desde os 5 meses de idade. Diante da realidade social e econômica que se apresenta no país, é impossível parar de trabalhar para acompanhar meu filho ao tratamento terapêutico.

Minha mãe, uma senhora de 65 anos, tem realizado essa função diante da realidade ora descrita. Porém, se agigantam as dificuldades para uma senhora da idade dela carregando no colo, de ônibus, um menino grande de 3 anos (ainda não anda com autonomia devido ao atraso que a cegueira pode provocar no desenvolvimento de algumas crianças cegas congênitas).

Quando tomei conhecimento da PEC 15 de 2011, em tramitação na Assembleia Legislativa, ficou nítida a oportunidade de trabalhar e acompanhar meu filho aos atendimentos terapêuticos que acontecem semanalmente. Porém, qual não foi minha consternação ao observar que a PEC (que reduz a jornada do funcionário público em 50%, sem prejuízo dos vencimentos, para acompanhar filhos deficientes à tratamentos terapêuticos), ainda não foi votada, apesar de tramitar desde 2011.

Srs Deputados, quais são os entraves para que ocorra a votação dessa PEC?

Tenho enviado e-mails constantes para vários legisladores, inclusive para o autor da PEC, Carlos Gianazzi, e não respondem nem por spam. Fico imaginando o grau de interesse do Sr. Samuel Moreira, presidente da Assembleia, para colocar a PEC na ordem do dia. Afinal, legislar em prol de deficientes e mães de deficientes causa algum eco e impacto politico em período de eleições? Quantos funcionários públicos existem com filhos deficientes no estado de São Paulo? Um número irrisório para haver preocupação com eles?

Fico fazendo minhas conjecturações acerca do trabalho que os Srs realizam, imagino as prioridades, o tempo que dispõem para as votações, o tempo para realizar articulações políticas, o tempo para realizar campanhas eleitorais, talvez tempo para convenções partidárias....em outros momentos observo que independente do meu tempo preciso ensinar os alunos, cuidar da indisciplina constante sem perder a razão, assinar documentos oficiais, planejar aulas, atender os pais quando procuram, ouvir alunos que precisam/querem desabafar sobre situações cotidianas por falta de estrutura familiar, me reinventar a cada dia para concorrer com todo o aparato externo à escola, que seduzem os alunos à não aprendizagem.

Sem falsa modéstia, trabalhando a tantos anos na mesma Unidade escolar, meu tempo faz valer tudo isso. Convido ou desafio qualquer um a mapear meu trabalho, ver o que realizo na sala de aula com meus alunos, isso não é mérito, é obrigação, sou paga para realizar esse trabalho, responsabilidade e compromisso é o mínimo que qualquer trabalhador deve ter na atividade que desempenha. Volto às minhas conjecturações acerca dos Srs: Qual o compromisso e responsabilidade com o trabalho que são pagos a realizar? Imaginam que uma emenda constitucional não faz diferença na vida de seus eleitores, que bem ou mal confiaram aos Srs o oficio de legislar em prol das necessidades do povo?

Srs deputados, já viram a realidade de uma criança deficiente, a realidade de uma mãe que luta pela independência e autonomia do filho? Quero romper com a lógica capitalista, que supõe, em detrimento de todo aparato da legislação, que deficiente não é produtivo. Meu filho será um homem produtivo, para isso tenho empenhado e empenharei todo sopro de vida que se materializa em minha existência.

Srs deputados, tenho enviado constantes e-mails aos senhores, questionando e pedindo a votação da PEC. Vou continuar nessa mesma marcha, hoje, amanhã e até ver o desenrolar dessa proposta de emenda constitucional.  O que mais me resta? Como posso sensibiliza-los para essa causa? Meu filho não precisa de brinquedos, não precisa de ibope, não precisa e não é usado por mim para conseguir parcos benefícios que não levam à uma vida autônoma e independente. Não realizo campanhas em redes sociais para angariar fundos financeiros usando a deficiência do meu filho.

Srs deputados, volto a questionar, quais são os entraves para realizar a votação da PEC 15/2011?

Atenciosamente

Elaine C. de O. Nunes

 

 

 

 

Entraves, lutas, PEC 15....

Não sei os caminhos que seguirei, mas estou sendo impelida cada dia mais na luta em prol das pessoas deficientes, principalmente crianças e mães, que muitas vezes, desconhecem os caminhos a seguir.

Por estes dias falei até mesmo com alguns representantes do legislativo do Estado e descobri que a luta são das mães mesmo, todos acreditam que o Brasil tem leis suficientes para garantir uma boa qualidade de vida para deficientes.

Questionei e questiono:

 

Quais são as ações, em nível de politicas públicas, para garantir vida autônoma e independente aos deficientes?

A legislação é suficiente?

 

Quando questiono as pessoas imaginam que quero pedir algo pro meu filho. Não quero nada para ele, pois, por enquanto tem tudo que precisa, o que quero não é para o Rafa, não é para beneficiar a vida dele, é para mães desnudas de informações, conhecimento. Elas, muitas vezes sozinhas, com lágrimas nos olhos e um filho deficiente nos braços ou segurando nas mãos sem saber onde ir e o que fazer.

As instituições celebram convênios com o poder público, e atende como quer, quando quer e quem quer. Os poderes públicos delegam às instituições (ditas sem fins lucrativos), a função de tratamento e reabilitação de deficientes, com profissionais muitas vezes não capacitados para atender com competência a clientela, as famílias. O poder público não faz nenhum tipo de avaliação de tais instituições, as mães não são inquiridas quanto ao processo de desenvolvimento dos filhos realizado pelas respectivas instituições.

A legislação mundial sobre e  para deficientes iniciou em 1948 com a Declaração Universal dos Direitos Humanos, passando por Convenções, Conferências  e  mais Declarações como a de Salamanca (1994).

No Decreto 3956/2001 o Brasil comprometeu-se a realizar intervenção precoce, tratamento e reabilitação para garantir melhor nível de independência e qualidade de vida às crianças que nascem com deficiência. Ou seja, é fato inquestionável a necessidade de reabilitação precoce.

Em algumas cidades e estados, foi promulgado decreto estabelecendo a redução da carga horária de funcionários públicos para acompanhar filhos deficientes nesses tratamentos. No estado de São Paulo está em tramitação na Assembleia Legislativa a PEC 15 de 2011 (proposta de emenda constitucional 15 de 2011), de autoria do deputado Carlos Gianazzi, prevendo a redução da carga horária de funcionários públicos estaduais em 50%, sem prejuízo de vencimentos, para acompanhar filhos deficientes em tratamentos terapêuticos.

Mandei e-mails para vários deputados, inclusive para o autor da proposta, pedindo a votação da mesma, já que ela está parada desde 2013; apelei para o deputado  Samuel Moreira, presidente da Assembleia, sempre pedindo que a PEC fosse colocada na ordem do dia para ser votada.

Ninguém respondeu, ninguém colocou a PEC na ordem do dia para ser votada. A educação de uma criança, dever do estado e da família, um principio constitucional, é somente da família, pois autoridades politicas não querem legislar para famílias de deficientes, não querem legislar em prol da população.  Para existir a votação da PEC, depende das articulações politicas e dos interesses daqueles deputados.

Eu, o Rafa e tantas outras mães com filhos deficientes devemos batalhar sozinhos, arrancar leite de pedra e como me disse um politico: " se existe a lei precisa entrar na ministério público para que se cumpra."

Minha pergunta aos Srs deputados é:

 

"Srs deputados já viveram o dia-a-dia de uma criança deficiente, em que a mãe luta arduamente pela independência e autonomia dessa criança?"

 

Segue o link da Assembleia Legislativa que contem a PEC 15 em eterna tramitação, apesar dos meus e-mails semanais aos deputados.

Vamos seguindo, eu e Rafa, em busca da autonomia e independência sem a PEC, Deus tem nos guiado e continuará por nós.

 http://www.al.sp.gov.br/propositura/?id=1025914

Os primeiros PASSOS!!!!!!

Depois que o Rafa nasceu aprendi o significado real de esperar, e de me lançar aos pés de Jesus. Essa não é uma tarefa fácil, às vezes até sofrida, sobretudo quando de joelhos diante do Pai imploramos por um filho, assim tem sido minha vida com meu Pai Celeste desde então.

Muitas vezes pergunto:

"Senhor: quando, como, qual teu tempo?"

Nesta última semana Deus me pediu coragem e desde sexta-feira, 18/07/14, não posso descrever o estado de alegria que entrei por ver o Rafa soltar as mãos das paredes e começar a andar com autonomia, alegria compartilhada com todos aqui em casa, até Gabriel tão bebê olha e ri com nossas risadas.

Tenho me dedicado a fazer filmagens desde então, filmagens extremamente amadoras, muitas vezes cortadas e tortas por precisar salvar as mãos do Gabriel dos pés do Rafa.

Segue aqui os primeiros passos independentes do meu guerreiro.

Não posso deixar de mencionar que Deus tem usado as mãos de ótimas profissionais neste processo de conquista por uma vida independente pelo Rafa, em especial a Natália; cuida e luta para ver esse menino andar, estamos junto desde que o Rafa tinha 5 meses.

 

Aprendendo a se defender, aprendendo a não enfartar!

Por estes dias passei por uma situação inédita e inusitada com o Rafa, sabia que um dia passaria por algo semelhante, mas não da maneira como aconteceu.

O Rafa, como qualquer criança, tem grande interesse por crianças. Em casa nestes últimos dias de férias observei ele com outra criança, que não são os primos nem os irmãos.

Se tem algo que dificilmente erro é quando vejo o olhar de uma criança, percebo as intenções dela de imediato (afinal meu oficio é criança). Aquela criança procurando o Rafa (Trocava o nome do Rafa toda hora, por mais que eu corrigisse, o chamava por outro nome), se ajoelhou em frente ao meu menino encarando ele, como se quisesse confirmar a cegueira, quando vi aquela cena identifiquei a maldade, sim a maldade, aquela inocente criança pensava: "é com esse que posso me desforrar". Quase enfartei quando identifiquei aquilo.

Eu, como uma autêntica mãe coruja, corri e peguei o Rafa (no colo), dando desculpas bobas para aquela criança que dizia que queria brincar. Não consegui segurar o Rafa por muito tempo, não demorou voltou para o campo de guerra, meus sentidos todos em alerta estavam ali. Respirei fundo e pensei:

"preciso deixar, ele precisa aprender a se defender, mas aquilo me matava."

Fiquei com os sentidos alertas no campo de guerra armado pela criança meliante, onde levava meu menino cego e "indefeso". Por uma fração de segundos o silêncio reinou, não via, nem ouvia nada, pronto, desgraça na certa, meu cérebro conseguiu produzir a pior das tragédias (sem exagero que chegava a ficar com as mãos geladas).

Quando cheguei ao campo de guerra, disfarçadamente, a criança meliante estava de costas para mim, percebi que o Rafa estava bravo, a criança tentava obrigar ele fazer coisas que não queria e eu observei, depois tocava nele e se afastava em silêncio e Rafa ficava nervoso, com as mãos erguidas procurando. Dava pra ver as intenções cruéis em cada ação da criança, isso porque estava na minha casa. Eu pensava:

"Pai celestial isso é uma criança????!!!!"

Porém, um momento que a criança segurou forte as mãos do Rafa, ele deu um grito, segurou forte a mão da criança também e...mordeu o meliante com toda força dos dentes. Morri de rir por dentro, mas mantive a pose de mãe e falei sem nenhuma convicção:

"Rafa não pode morder."

Acho que o Rafa entendeu meu não recado, pois riu e veio pro meu lado. O meliante nem chorou, arregalou os olhos pra mim e sumiu.

A criança deve ter entendido que ser cego não é ser bobo da corte.

Estigmas, força e caráter!

Cegueira carrega alguns estigmas desde a antiguidade. Já senti alguns destes estigmas desde o nascimento do Rafa.

A última "pérola" que me disseram  foi que em outras vidas o Rafa teve péssimo caráter para não dizer coisas piores, por isso agora nasceu cego. Assim, desenvolvi a síndrome da surdez seletiva, caso contrário viveria de que forma ouvindo tantas vozes destrutivas?

Caráter é algo crucial e raro no ser humano, ensino isso aos meus alunos, ensino aos meus filhos. Existem momentos que o caráter se expressa de maneira tão racional e forte que torno-me pedra enrijecida. Isso aconteceu após o nascimento do Rafa, e é consequência da dita "síndrome" que desenvolvi. Esse tal caráter somado com racionalidade fizeram com que eu aceitasse o Rafael sem restrições, não existe um mas na minha vida com ele, existe o nós.

Heloísa está numa fase de fazer comparações, durante uma conversa disse à ela que é da maneira que sonhei e pedi à Deus, ela perguntou:

 

_ O  Rafa é como você sonhou e pediu à Deus?

Respondi:

_ Não!

Ela arregalou os olhos, esperando  uma explicação, mas não podia e não posso mentir pra ela. Ele não é o filho que sonhei, é o filho que amo. Falei:

_Hoje não quero outro Rafa filha, é ele o meu filho amado, não sonho com outro.

Ela:

_Você não sonha com um Rafa com olhos?

_Não. Eu amo ele assim, quero ele assim, é perfeito assim, aceito ele assim.

 

Heloísa ficou tranquila com a resposta e começou a brincar. Meu sentimento de TOTAL aceitação  do meu filho como ele é, significa força e  caráter, é racionalidade, é ser e estar endurecida contra as pedradas, contra as vozes destrutivas da vida.

Ver o Rafa chorar porque mudei a rota do caminho da escola para casa é alegria pra mim, mesmo sem verbalizar isso ele entende que mudei o caminho. Embora os prognósticos médicos quando ele nasceu tenham sido de múltiplas deficiências, até o presente momento ele é um menino cego com atraso na linguagem.

Não tem como meu caráter ser outro, preciso ser e ficar enrijecida. Tenho uma corrida para vencer, o atleta vencedor não desiste diante dos obstáculos.

Sou cega para os estigmas que colocam no Rafa.

 

 

Olhos do Gabriel para o Rafael?????!!!!!!!!!

Ter um filho deficiente não é uma tarefa, psicologicamente, simples. As pessoas dizem muitas coisas, apontam o dedo. Talvez até na tentativa de saber mais um pouco do cotidiano de uma criança deficiente, especulam e dizem absurdos.

Estou habituada à este falatório de bastidores. Toda mãe, com filho deficiente precisa se habituar ao murmúrio dessas vozes.

Meu Gabriel foi pensado e planejado, assim como o Rafa e a Heloísa. Como meu marido não queria outro filho, além dos dois, tentei convencê-lo argumentando que outra criança poderia auxiliar o Rafa em algumas situações, apesar de estarmos criando ele para ser um homem independente.

Também não é garantia que o Gabriel e a Heloísa queiram auxiliar o Rafa na idade adulta, tenho plena consciência disso.

O fato, que não deixa de ser cômico, é o burburinho que estão fazendo sobre o Gabriel. Existem pessoas dizendo que meu caçulinha de 9 meses veio ao mundo para dar "vistas" ao Rafa. Eu ri, e muito, dessa história. Falei pro Gabriel:

" Gabi estão querendo tirar seus olhos e colocar no Rafa". Ele, um bebê muito simpático riu comigo. A Heloísa escutou a conversa e gritou desesperada. Como digo, são cenas de um cotidiano cômico.

Quando penso em auxílio para o Rafa é em relação às AVDs (atividades de vida diária): escolher roupas, colocar a comida etc. Mas reitero que minha luta diária é para o Rafa fazer tudo isso sozinho, como já coloquei em outro texto, vejo ele fazendo tudo isso, acredito no potencial do Rafa.

As pessoas, com certeza, não me conhecem, pois aceitei o Rafa como ele é, não existe meio termo pra isso, não existem buscas ou procura para ele enxergar, lutamos pela independência dele e não para ele enxergar. Jamais colocaria o Gabriel numa situação de "salvador" do Rafa, meus dois anjos estão sendo criados para serem amigos/irmãos.

Temos ensinado ao Rafa que deve cuidar do irmãozinho, pois ele é mais velho, deve cuidar do menor. Por enquanto não deu resultado, os dois brigam, na verdade o Rafa briga com o Gabriel, belisca, puxa os cabelos e morde o irmão, fico brava com ele, coloco de castigo no quarto. Ainda estou analisando este comportamento do Rafa, mas faz isso também com a Heloísa, a diferença é que a irmã já consegue se defender melhor que o Gabriel.

O Rafa é meu bilhete premiado e sou feliz com ele, ele é um menino feliz. Aceitamos isso sem restrições, é cego e acabou, não vai enxergar e acabou; o cerne da questão não foi a cegueira, mas sim o que faríamos com a cegueira dele.

Ser feliz, nós e ele, cego ou não, oferecer uma vida saudável, repleta de carinho, amor, alegria para ele, foi a opção escolhida. Temos conseguido isso, o Rafa é feliz.

As imagens abaixo mostram a felicidade contagiante dele:

 

 

Três imagens do Rafa muito feliz, rindo.

ACREDITAR!

Poucas pessoas, (quando digo poucas, no máximo 5), sabem realmente o que penso e sinto em relação ao Rafael, este canal é um dos meios onde é possível contar o desenvolvimento dele, mostrando ao mesmo tempo o que sinto e como penso em relação à todo esse processo que estou mergulhada.

Já passei por muitas etapas, e o Rafa também, mesmo assim ainda escuto muitas frases sem sentido, como:

1. Sou uma mãe especial;
2. Carrego um fardo;
3. Inconsequente por ter tido outro filho;
4. Rafael é meu castigo;
5. Mesmo sendo castigada não aprendo com a lição;
6. Como dou conta de ter filho cego, trabalhar fora e ter mais 2 outros filhos;

Tenho aprendido muito com esses comentários, aprendido sobre as pessoas, sobre o ser humano. As pessoas consideram um absurdo a vida que levo, e ainda fazendo pós-graduação em deficiência visual, alguns acreditam que de fato perdi a razão da minha existência e estou prestes a ter um surto psicótico, aliás muitos aguardam meu surto desde o nascimento do Rafa, à três anos.

Pensando nessa onda de pensamentos interessantes sobre minha vida, relembrei de um filme que vi, antes do Rafa nascer: "Tempo de despertar".

Nele tem uma cena que me chamou atenção em especial, quando o médico neurologista interroga a mãe de um dos internos do hospital querendo saber como ela sabia que ele a ouvia quando conversava com ele, e ela responde, entre tantas coisas, que ela sabia que ele ouvia, pois sendo mãe sabia e acreditava no filho.

Sou essa mãe, acredito no Rafa. Mas não é um acreditarzinho qualquer, eu ACREDITO no Rafa, acredito no potencial dele, acredito na capacidade que ele tem de resolver pequenos dilemas, acredito que ele acredita que será um homem capaz de viver independente.

Eu não somente acredito, vejo ele no futuro, de uma forma muito interessante e inexplicável, vejo meu filho sendo um homem independente, sem ver enxergando as possibilidades que a vida oferece.

Talvez por esse, e por outros motivos, considero de um humor, tremendamente grosseiro, os comentários e pensamentos das pessoas sobre nós, consigo rir disso tudo por ver que as pessoas são cegas, mais cegas que o Rafa. Não deixa de ser uma situação cômica.

Como aquela mãe do filme "Tempo de despertar", sou a mãe que encoraja o filho, dizendo que ele pode, dizendo que ele é capaz, apesar de tantas coisas dizer contrário, apesar desse atraso na linguagem, na aquisição da marcha ACREDITO no Rafa.

É meu menino premiado e vai mostrar pra muita gente, como tem me ensinado e mostrado, como é ser premiado por Deus. Meu Rafa vai caminhar longe.

Episódio: Shopping.

Após vários meses, hoje saímos para passear levando o Rafa. Na verdade fomos ao Shopping, onde ele chorou muito nas últimas oportunidades que estivemos ali.

Estava preparada para o choro, como sei que fica inseguro em andar naquele ambiente, coloquei ele no carrinho do Gabriel e este no colo do pai.

Rafa adorou sentar no carrinho do irmão, quando entramos no shopping ficou sério, tentando entender o que se passava ao redor, não chorou. Somente quando parava o carrinho resmungava.

Nosso roteiro foi simples: praça de alimentação, loja de brinquedos.

Na praça de alimentação ele ficou nervoso, pois não queria ficar parado, também não gosta de comer guloseimas como a irmã dele, chorava alto e todos olhavam, fui conversando e explicando o que tinha ao redor dele. Ele, por sua vez, tentava perceber e identificar as vozes, pois está numa fase de grande interesse pelas pessoas, toca todos que se aproxima, abraçando e tateando.

Os olhares sobre ele eram insistentes, mas não me incomodo com isso, nem um pouco. (Quando ele ainda era um bebê ficava transtornada com os olhares sobre ele). Para minha surpresa, Heloísa ficou brava com os olhares, também ouviu outra criança gritando com toda espontaneidade infantil: "Mãe você viu o olho dele?"

Coitada daquela mãe, estava de frente pra mim, não sabia como se pronunciar, eu simplesmente ri para o Rafael e Heloísa, em seguida continuei conversando de onde havíamos parado. Precisei explicar para Heloísa que não devemos nos incomodar com os comentários e olhares, pois as pessoas olham para aquilo que é diferente e o Rafa tem os olhos diferentes, ela ficou brava, dizendo que o irmão estava chateado, tomou as "dores" que nem ele, nem eu, nem meu marido sentimos.

Rafa gostou da loja de brinquedos, tocava em alguns e derrubava vários (Se diverte em jogar os brinquedos no chão, não sei se pelo barulho e pela ação de jogar, isso é um problema, pois dizem que devo ensiná-lo a não brincar dessa forma...).

Hoje posso afirmar que foi um dia proveitoso para nós, o Rafa está começando a entender o movimento de um lugar como o shopping e encontrou um pouco de prazer nisso. Mostrou para outras pessoas que cego pode e deve sair de casa, que cego pode se divertir, mesmo que for jogando brinquedos ao chão.

Cada passo e cada conquista do Rafael são pra mim maremotos de alegria.

Fecho meus olhos, na praça de alimentação de um shopping e me coloco no lugar dele, vejo a insegurança que aquilo tudo pode causar, por isso meu Rafa é guerreiro e vitorioso. "Amore mio", sei que esse meu "amore" vai continuar me surpreendendo.

Descrição da Imagem: Rafa sentado no carrinho de bebê do irmão, rindo. Atrás dele, alguns coqueiros.

Aceitação, inclusão, deficiencia!!!!!!

Estudando a legislação sobre e para deficiências fiquei surpresa diante  da quantidades de leis e decretos (Federais, Estaduais e Municipais) que existem. Estou aprendendo quantos caminhos é possível seguir com  crianças deficientes, caminhos desconhecidos até então, mesmo estando inserida no contexto escolar. Pensei nos motivos de desconhecer algo que pode ser bom para alguns alunos, os motivos pelos quais as informações não chegam para o grupo de professores. Este é o fato um.

O fato dois, acredito que até já tenha mencionado isso em algum texto, é o tratamento dispensado aos familiares de deficientes por pessoas que teoricamente trabalham com pessoas deficientes.

Sempre dizem, sem dizer, que estamos todos loucos e morrendo de tristeza por termos um menino deficiente em casa, quando afirmamos o contrário querem saber como é a relação com os outros dois filhos, se estão sendo deixados de lado em detrimento do Rafa ou se estão sendo mais amados em detrimento de não serem deficientes.

Tenho suportado isso desde que iniciei a caminhada com o Rafael. A todo momento preciso afirmar que somos felizes, que o Rafa é feliz, que amamos os três filhos, cuidamos e suprimos as necessidades dos três de maneira proporcional à necessidade e singularidade de cada um.

Fico intrigada com essas questões. Se existem tantas legislações e ações inclusivas, porque as pessoas se admiram tanto pelo fato do Rafa ser um menino feliz e amado? Aceito pela família. Aceito pela escola.

Tem sido notório um contrassenso.  Não teria motivos para dúvidas ou surpresas no amor e aceitação total do Rafa se vivemos em uma sociedade que prega a inclusão constantemente.

Ou essa dita inclusão é simplesmente uma cortina que esconde a exclusão? Porque tantos decretos, leis e possibilidades para alunos deficientes serem desconhecidas dos professores? Enquanto tantas outras ditas "formações" são realizadas nas escolas?

Nunca tive nenhuma formação sobre educação inclusiva na escola. Quando digo formação falo das infindáveis "novidades" estudadas e pensadas por técnicos da educação que são oferecidas em "taças" aos professores das redes estaduais e municipais de ensino. Nestas taças quase nunca são oferecidos temas sobre educação especial e inclusiva ou deficiências.

Só posso concluir que apesar de todo o aparato legal, apesar das ditas ações de sensibilização da sociedade para os deficientes, vivemos uma contradição entre viver a inclusão e ver os inclusos como seres humanos singulares.

Existe  grande dificuldade por parte da sociedade, desde o atendente do supermercado até aos profissionais que trabalham com deficientes e seus familiares, em ver uma criança deficiente feliz e amada.

Existe ainda uma grande jornada para que deficientes sejam vistos e aceitos como seres humanos singulares.

Algumas pessoas que participam, minimamente, da minha vida conseguem ver meu Rafa como uma criança. Primeiro a criança e depois a cegueira.

É preciso mais que olhos para ver!

"Para reconhecer o outro na condição de pessoa, não é preciso que ele veja o mundo como você vê, nem que distingua formas, rostos e cores com o olhar.

Mas é preciso  vê-lo acreditando que ele é capaz de enxergar de outro jeito, mesmo que seus olhos não possam ver. Porque não ver não é impedimento para enxergar o  mundo [...].

Não é preciso que compreenda tudo rápido como você compreende, nem que na pressa e na urgência dos outros deva se enquadrar, mas é preciso compreender e alcançar o ritmo de seu pensamento e o sentido do seu gesto, mesmo que ele seja mais lento e exija mais proximidade, mais atenção e mais ternura. Porque compreender devagar não é impedimento para aprender ou para compreender a vida [...]"

Laíse Rezende

 

Esse texto tive a oportunidade de conhecer nos dias em que o Rafael, com seu passo lento e ligeiro, ergueu as mãos ao céu e começou a andar sem segurar nas paredes.

Com exatamente 3 anos e  5 meses ele finalmente resolveu ter mais uma postura no espaço que ocupa.

Momento de felicidade inexplicável, parece estranho dizer como abracei e beijei ele, e isso parece que foi estímulo para prosseguir, fazia várias vezes, rindo ao encontro da minha voz para me tocar e ganhar abraços. Momento inexplicável; não é como quando  minha Heloísa começou a andar, claro que fiquei feliz e fiz festa com ela, mas com o Rafa é outro tipo de conquista.

O guerreiro tem vencido alguns gigantes na vida dele. E quanto mais aprende mais se dedica naquela atividade, agora que descobriu a marcha, quando ele está andando tira minhas mãos do corpo dele para que realmente prossiga sozinho, ainda falta um pouco de equilíbrio e iniciativa, mas é inegável o ganho que está adquirindo.

Natália, a fisioterapeuta, vibrou de alegria tanto como nós.

Como posso ficar presa no tempo cronológico vendo ganhos tão significativos no desenvolvimento do Rafael?

Desde que ele nasceu tenho aprendido, dia após dia, a não temer o mar, tenho aprendido a crer no Deus vivo que nunca nos desamparou.

Nestes últimos meses, vejo dois grandes aprendizados acontecendo na vida do Rafa: começou andar e aprendeu falar mamã. Como diz no texto de Laíse: não é preciso que tenha urgência e pressa para se enquadrar nos padrões pré-estabelecidos socialmente.

Afinal, socialmente falando o Rafa já tem um pezinho fora dos padrões aceitos e ditos normais, agora estamos buscando mostrar que esses padrões não condizem para a condição de ser único, singular e complexo, não condizem para a condição de homem, como indivíduo.

Agora entendo a sentença: "É preciso mais que olhos para ver!"

 

Ele morde???!!!!

Finalmente estou estudando deficiência visual, cansada, realizada e grata a Deus é meu estado de espirito. Posso dizer que tenho aprendido, posso dizer que em minha busca cega para me encontrar na terra de cegos, pequenas luzes começam a refletir sob meus olhos. Fico pensando nisso e me surpreendo ao perceber que o Rafa sendo cego enxerga melhor que eu.

Diante dessa correria da vida, a operação matemática da multiplicação entrou em cena, pois tenho multiplicado meu tempo (nem imagino como), e faço questão de ser e estar presente na vida dos meus filhos.

Faço questão por exemplo de levar e buscar os dois na escola (Rafa e Gabriel; infelizmente já não posso fazer o mesmo com a Heloísa, pois os horários ficaram complicados, acompanho a vida escolar dela de outra maneira).

Rafa com 3 anos é um menino sapeca, apesar de algumas dificuldades motoras e linguísticas ele tem um bom cognitivo. Tudo que falamos com ele compreende, apesar de expressar somente algumas poucas palavras.

Diante dessa dita esperteza tenho sido criteriosa com ele em relação às mordidas. Pois é, ele morde todo mundo que sobrar perto da boca dele, Gabriel coitado, já está até sobressaltado com os dentes do Rafa.

Eu sempre preocupada com o comportamento social do Rafa, fui orientada a procurar ajuda de psicólogos para ele parar de morder. Preciso tentar provar que o Rafa aqui em casa é corrigido, que não compensamos a cegueira dele com nada, não sofremos de culpa eterna por ele ter nascido cego, portanto criamos ele para ser gente, para ser humano como qualquer outro, sendo assim ele é severamente corrigido quando morde, seja na escola, seja em casa.

Mas fico "implicada" com o fato de algumas pessoas não acreditarem que corrigimos ele. Fiquei pensando se deveria colocar câmeras na minha casa para provar a educação que damos à ele. Depois pensei: "Preciso provar que ele é corrigido?"

É meu filho, quero mais que qualquer outra pessoa no  mundo que ele se torne um homem feliz e independente, não vejo barreiras para isso acontecer.

Comecei a questionar os motivos dele morder tanto, (Confesso que caí na armadilha e fiz coro com algumas pessoas: "Será que tem relação com a cegueira? Será que ele está apresentando algo mais além da cegueira?").

Diante deste cenário maluco, ao busca-lo na escola, descobri o que já sabia, mas havia apagado da minha memória: Algumas crianças desta idade mordem mesmo, outras crianças da turminha, lindas, simpáticas e videntes também mordem, confesso que foi um alivio recordar isso, era o que precisava para tirar essa nuvem da minha cabeça, é claro que isso não servirá de desculpa para deixa-lo sem correção.

A questão essencial que fica disso tudo é a falta de perspicácia de algumas pessoas ao olhar para uma criança deficiente, a falta de perspicácia ao olhar para a família e duvidar que o menino é corrigido em casa. 

Não entendo esse olhar cego e fragmentado de algumas pessoas....ou melhor entendo como funciona: "O menino cego não está sendo corrigido por ser cego, os pais o protegem e querem compensá-lo pela cegueira". O tempo dirá como tem sido a educação, a correção e a instrução que temos oferecido ao Rafael.

Teoria do apego

Após o nascimento do Rafael iniciei meus estudos sobre bebês que nascem cegos.

A primeira lição que tive foi sobre a Teoria do apego, ou seja, a teoria da formação de vínculos afetivos entre mãe e filho. Ficava pensando como fazer o Rafa entender que o aceitava e amava  como era, já que o olhar é fundamental para construir essa interação entre mãe e filho.

Resolvi usar a voz e o toque (afinal não tinha outra opção). Cuidava, e cuido, dele com o maior carinho, dedicação e atenção, sempre conversando e dizendo as cores das roupas, dizendo que estava muito bonito. Lembro que com uns 7 meses, todas as vezes que o arrumava para sair,  enfatizava muito que estava lindo com aquela roupa e ele ria muito e se agitava mostrando felicidade.

Quando ele fez 7 meses voltei trabalhar, o dia inteiro, minha mãe passou a cuidar dele e leva-lo  na instituição de readaptação  e também na clinica em que é acompanhado com a T.O. Neste momento não imaginei que talvez o laço construído com minha mãe fosse similar ao que deveria ser construído comigo, pois deixei a Heloísa  com quatro meses para trabalhar e construímos um forte laço afetivo.

Com o passar do tempo verificamos um certo atraso na linguagem (tenho dúvidas sobre esse atraso, pois as crianças são singulares, únicas e tem seu próprio tempo de aprendizagem). Então qualquer som emitido era festa.

A primeira palavra significativa que ele falou foi: BOBÓ, chamava bobó o tempo todo. Não me aborreci, pois sempre tive convicção que construí uma ótima relação afetiva com o Rafa, então ele resolveu soltar outra palavrinha: PAPÁ, para chamar o pai.

Bobó e papá não saiam da boca dele, eu pensava: "Esse menino não vai falar mamãe?" Depois falou outras coisas sem sentido, outras com sentido, como água, bó para bola e nada de mamãe.

Piorou a situação quando engravidei do Gabriel e aos 4 meses de gestação não pude mais pegar o Rafa, pois tive algumas complicações. Era somente o papai e a vovó que cuidavam dele, minha irmã até dizia: "Ele vai ficar ainda mais grudado com o pai, mesmo depois do Gabriel nascer".

Após o nascimento do Gabriel fiquei muitos meses em casa, cantei, brinquei, cuidei e finalmente aos 3 anos de idade Rafa começou a sentir falta da mamãe, chorava quando eu precisava sair, e finalmente falou mamã. Não posso negar que fiquei muito feliz.

Palavra tão doce aos meus ouvidos saindo da boca dele, agora me procura nos cantos da casa em que sempre fico, chamando mamã. Ele sabe onde gosto de sentar para escrever, estudar e meu lado da cama; não me encontrando em nenhum destes locais vai para cozinha e área de serviço.

Lembrando disso tudo  me sinto feliz por ter construído o tal do apego com o Rafa, ficava confusa quando lia que muitas mãe se recusam a cuidar dos próprios filhos por nascerem deficientes, por não suportarem a dor de olhar para um filho que não foi o sonhado. Sempre me recusei a ser esse tipo de mãe, entendi que ele deveria ser amado para amar, ter carinho para demonstrar carinho, receber beijos e abraços para aprender fazer o mesmo.

Atitudes óbvias na relação mãe e filho, porém não é da mesma maneira para um bebê que nasce cego, ele não aprende com o olhar, mas com a experiência vivida, sentida.

Nosso apego hoje é como o apego que tenho com a Heloísa e o Gabriel.

Meu anjo Rafa, amor infindável.

O Livro de Eli

Minha fé em Deus aumentou muito depois que o Rafa nasceu. Hoje mesmo, ensinando para Heloísa algumas formas de agir quando se sentir perseguida ou insultada na escola, disse que passei por isso quando o Rafa nasceu, pois algumas pessoas disseram que ele era meu castigo. Expliquei para ela que nunca liguei para tais comentários, pois Deus é minha força, disse que não sei os motivos Dele ter mandado um filho cego, mas que também isso já não tem sentido.

Minha Heloísa, em sua infinita "sabedoria" infantil disse:

 

"Eu sei mamãe, é pra você escrever na internet e ajudar outras mães que tem filho cego"

 

Isso que ela falou foi significativo. Fiquei pensando e mais tarde, vendo o filme "O livro de Eli", entendi que Deus fala nas pequenas coisas.

Uns 15 dias antes do Rafael nascer, Gê, meu querido marido, cursava o último ano da faculdade e um amigo deu um filme à ele: "O livro de Eli".

O filme ficou sobre a mesa da sala por vários dias. Imaginei que era emprestado, pois sempre pegava filmes deste amigo; quando perguntei ele disse que esse era nosso. Paulão, o amigo, chegou e disse: "trouxe um filme para você cara!". Não falaram sobre a história do filme.

Guardei o filme na estante.

Durante o pré-natal do Rafa nunca vi o rosto dele, sempre esteve de costas, "olhando" para minhas costelas, quando consegui visualizar rapidamente o perfil dele, já estava muito grande, não era mais possível ver detalhes e pelo protocolo de ultrassonografia em gestantes, os detalhes devem ser vistos no exame morfológico, que ele virou as costas.    

Dois fatos (o filme e a ultrassonografia) que já revelavam algo da parte de Deus para nós. Ou que revelavam o que enfrentaríamos com o nascimento do Rafael.

Durante uma das visitas do Pastor Vagner, ele indicou O livro de Eli, minha cunhada/irmã Viviane já até havia providenciado o filme, consternação geral quando falei que já tínhamos esse filme.

Vi o filme com uma concentração que nunca tive em filme nenhum, quando vi aquelas letras em braile, no final do filme, fiquei pensativa e surpresa, entendi que Eli era cego, aquelas letras em braile adquiriram outro significado, outro sentido no meu modo de conceber a leitura e escrita por pessoas cegas.

Hoje, revendo o mesmo filme, vejo que tantas coisas já se passaram. Como disse logo cedo para Heloísa, não sei e não entendi os motivos de Deus, e isso não é mais importante, pois o Rafa é em todos os sentidos especial, magnifico, tem sido o grande professor mirim da minha casa, ser humano sensacional que nos ensina a cada instante a tecer novos olhares para a vida, para as dificuldades.

Creio que Deus fala nos detalhes e hoje tem mostrado que meu Rafa vencerá todos os obstáculos e as barreiras que a cegueira podem impor.

Rafa tirará o rosto das minhas costas e vai "olhar" o mundo de frente, cabeça erguida rumo ao caminho que Deus tem preparado pra ele.

 

 

 

 

Instituições e mar em fúria

Poucas pessoas sabem nossa história real em uma das únicas instituições que atendem crianças cegas na região que moro.

Um tempo sofrido para o Rafael e para nós os familiares, principalmente minha mãe que o acompanhava nos atendimentos nesta instituição. No principio  tudo correu bem, porém com o passar do tempo a situação foi ficando complicada, Rafa chorava muito, penso que não gostava do lugar e do atendimento, pois na clinica em que realiza outras atividades a reação dele já era bem positiva neste período.

Depois de alguns entraves finalmente o Rafa foi convidado a se retirar. Eu e meu marido lá de mãos dadas ouvindo a leitura de um semi dossiê forjado, com centenas de inverdades, sobre nossas condições, sobre nossa vida, sobre os caminhos que seguíamos com o Rafael. Eu, de caráter teimoso e briguento, neste momento não teimei e não briguei, pois o instinto materno gritava para eu ficar tranquila.

Hoje, o Rafa faz readaptação na Unicamp. Creio que tudo foi preparado por Deus, pois Ele nunca me abandonou, desde que o Rafael nasceu. No CEPRE existe profissionalismo e compromisso com a criança deficiente.

Resolvi escrever essa situação como forma de denúncia, para quem sabe aplacar meus ânimos revoltosos que hoje se agitam como mar em fúria.

O fato é que estou na luta com outra mãe, que tem o filho com síndrome do X frágil, apresentando características de autista. Tive conhecimento de alguns caminhos que ela pode percorrer com a criança em busca de uma vida mais independente.

Mas como no Brasil nada é fácil, o menino necessita de um laudo médico constando o cid necessário para tentar o ingresso nesse colégio (que é particular, mas a Secretaria de Educação do Estado de São Paulo tem parceria e oferece todos os subsídios necessários para crianças que não podem pagar).

Seguindo as orientações de outra mãe, que já conseguiu realizar a matrícula do filho nessa escola, fui procurar uma conhecida instituição, com o intuito de realizarem uma avaliação no menino. O fato é que esbarrei num poço de ignorância do outro lado da linha:

 

Eu - Boa tarde, a situação é a seguinte.......... (expliquei)

A Fulana - Bem ele está na escola?

Eu - Sim  (Dei o nome da escola).

Ela - Ele não pode sair da escola. Ele precisa ser encaminhado para o Cirase e depois de uma avaliação lá, se acharem relevante encaminham pra cá. Mas também não temos vagas!

Eu - Então tá.....obrigada!

 

Fiquei orgulhosa por me manter "em cima do salto". Esse pessoal não considera que podem haver pessoas que pensam. Sei muito bem como funciona o Cirase, existem muitas crianças para serem avaliadas, não dão conta da demanda, eu mesma já fiz vários relatórios de alunos para eles.

Diante dessa triste situação fiquei pensando no papel real das instituições. Esse pessoal não tem os requisitos que considero necessário para atender crianças e familiares. É um absurdo!

Acredito seriamente que existam algumas instituições sérias, porém  grande parte delas visam tudo, menos o desenvolvimento de pessoas com deficiência.

Quanto ao menino com a Síndrome do X Frágil não desisti dele, conversei muito com a mãe, mostrando outros caminhos, outras possibilidades para um atendimento de qualidade à criança.

Ainda volto neste mesmo canal de comunicação para divulgar as vitórias do Vítor, para contar das vitórias do Rafa, que caminharão a despeito da incompetência de tantas instituições.