De mãe para mãe!

Desde que o Rafael nasceu (por motivos óbvios), apareceu em mim algo que considero espetacular: Minha enorme admiração pelas mães de crianças com deficiência, meu olhar sobre elas é de admiração e um sentimento que vai além do que as palavras podem descrever, não consigo denominar.

Nesta semana, em particular me chamou atenção duas delas. Uma encontrei num hipermercado, que estava cheio, ela empurrava o carrinho de compras com uma das mãos e com a outra um carrinho de bebê,  um menino com algum tipo de deficiência, não consegui determinar qual, afinal não sou médica, talvez paralisia cerebral. Ela andava pelo mercado com uma graça e desenvoltura que fiquei admirando todas as vezes que esbarrava com ela em algum corredor.

Desviava dos obstáculos com facilidade, sempre alheia aos olhares curiosos sobre o menino. Fiquei com o coração apertado de vontade de dar um forte abraço naquela mulher e dizer que eu também tenho um filho com deficiência, que compartilho de lutas similares às dela....mas não fiz nada disso, a razão me dizia que ela pensaria que sou "louca".

Hoje vi outra mãe com um bebê nos braços, um menino hipotônico. Nunca havia visto hipotonia daquela forma, e ela com tranquilidade falava com ele, dava beijos, se falavam através do olhar. Novamente fiquei encantada e com vontade de compartilhar as lutas e experiências. Estava com o Rafa e ela também o observava, assim como eu o filho dela; talvez nos comunicamos pelos pensamentos, não nos falamos mas tenho certeza que ela nutria os mesmos pensamentos que eu.

As mães de crianças com deficiência, alunos meus, agora tem outro sentido, vejo nos rosto delas a marca das batalhas diárias, muitas sem condições financeiras, sem nenhum tipo de estrutura social, cultural para entender e trabalhar com a deficiência dos/as filhos/as.

Uma delas, que carrego nas lembranças é Iracema, mãe da Julinha, uma aluna com SD. Neste tempo não tinha o Rafa ainda, mas me apaixonei pela menina no  momento que olhei pra ela, linda, esperta em me tirar do sério, ficou comigo por quatro anos consecutivos. Quando não era mais minha aluna, passava pela escola via meu carro e dizia que queria ver a Elaine, entrava lá e me abraçava, muitas vezes ficava com os olhos orvalhado com este gesto dela, a Iracema, mulher muito guerreira, também ficava com os olhos marejados.

Deixo aqui registrado que não é fácil lutar pela independência dessas crianças com deficiência, mas o que fácil nessa vida quando o assunto são os filhos? Entrei nessa luta e não posso, nem quero, sair dela.

Essas mães que mencionei, e   tantas outras que conheço e conhecerei, tenho enorme respeito e admiração, talvez elas são espelhos da minha própria vida com o Rafael, por isso não encontro palavras para nomear o que sinto quando vejo cada uma delas.

Acredito que Deus está conosco, fortalecendo nos momentos de fraqueza, dando sabedoria nos momentos em que a escuridão quer dominar a cena.

Mães carregando com garra e força  filhos e filhas deficientes: Isso é ser GUERREIRA!!!!

A falha com o Rafael

Um dia destes um dos meus irmãos disse que nasci pra ser mãe. Nunca havia pensado nisso, simplesmente gosto de ser mãe, creio que se a vida fosse um teatro, estaria desempenhando meu melhor personagem.

Quando uma criança nasce, a mãe sente prazer e orgulho em sair levando o filho nos braços, muitas pessoas parando, olhando, perguntando sobre o bebê, sensação boa essa.

Uma das minhas falhas com o Rafael, que não posso corrigir, está justamente nisto, nesta alegria de sair com o filho recém-nascido, sentia que havia falhado em algum lugar, sentia vergonha, como se todos os dedos tivessem apontando pra mim, dizendo que estava sendo castigada por algo errado. (Na tradição medieval europeia era isso que ocorria, acho que virou "cultural" no Brasil também). O Rafa era minha derrota, meu fracasso, hoje não tenho problemas em admitir isso, inclusive pra ele.

Quando saía com ele e as pessoas ficavam olhando e perguntavam se ele estava dormindo, por sempre manter os olhos fechados, queria sair correndo, por isso sempre carregava ele deitado para que ninguém olhasse nos olhos dele.

Este sentimento era horrível (ainda é quando revivo estas lembranças). Porém, foi acabando com o tempo, meu olhar sobre meu filho foi sendo modificado aos poucos; não consigo lembrar como se deu esse processo, só sei que resolvi mostrar o rosto dele, sem medo, e diante dos olhares estrangeiros e perguntas curiosas dizia sem titubear: "Ele é cego!"

O Rafa chamava muito atenção por ser um bebê gordo e sorridente, mas diante da afirmação da cegueira me deparava (e me deparo) com inúmeras manifestações: dó, perda, negação, estímulo, força, fé entre outras.

Hoje tenho o Gabriel, um bebê lindo, saudável, sorridente, mas ele não substitui o Rafael, por isso sinto muita saudade do meu Rafinha bebê. Fica a pergunta   girando na minha cabeça: "O que fiz com meu bebê Rafael?"

Olho as fotos dele e não consigo lembrar daqueles momentos, só lembro dos incontáveis exames e da angústia de não entender os motivos dele ter nascido dessa forma.

Toda essa experiência relato e torno pública para que outras mães não cometam o mesmo erro. Filho é sempre filho, seja ele deficiente ou não. A vida, que é dom gratuito de Deus, deve ser celebrada, amada, cuidada e preservada.

Hoje o Rafa tem 3 anos, e procuro viver a plenitude dessa idade, respeitando sempre os limites dele e me orgulhando da grande figura humana que ele está se tornando, não tenho mais nenhum tipo de reservas em mostrar ao mundo que tenho um filho  cego.

Persistência, força e caráter.

Viver a vida de maneira saudável não é fácil. Neste pacote de saudável, ter caráter, persistência, força, racionalidade, entre outros, são itens fundamentais.

Desde que o Rafael nasceu tenho vivido muitas coisas. Ainda não consigo entender como um ser humano pode mudar tanto num espaço tão curto de tempo, em 3 anos fui provada no fogo e na larva, tenho provado do mel e do fel da vida. Isso não é privilégio meu, sei que existem numerosas pessoas sendo provadas todos os dias.

O fato é que, incansavelmente tenho lutado com e pelo Rafael. Existem muitas pessoas que dizem ser capacitadas em reabilitação dizendo e fazendo absurdos que até leigos como eu percebem.

Quando o Rafa era bebê, uns 2 meses, uma dessas pessoas me orientava a deixar o nariz dele tocar na água, para que não adquirisse o hábito de manter a cabeça baixa (pela falta do estímulo da luz, caso não seja estimulada a criança cega é propensa a ficar com a cabeça baixa).

Achei aquilo um absurdo e amparada pelo bom senso, nunca fiz isso com o Rafa. Não consigo conceber a idéia de deixar um bebê recém-nascido com o nariz na água; imaginava que existiria outras formas de fazer com que ele ficasse com a cabeça erguida, então deixava ele de bruços e fazia muitos barulhos para que erguesse a cabeça, usava muitos brinquedos com som suave para que conseguisse se orientar através deste som e agarrar os brinquedos.

Nesta fase, comecei a ler muito sobre cegueira congênita, queria entender o que fazer para estimular  precocemente o Rafael. Com 5 meses entendi que ele deveria ser acompanhado por uma terapeuta ocupacional, consegui uma T.O pelo convênio médico, na mesma clínica me orientaram que seria bom ele também ser acompanhado por uma fisioterapeuta, ambas continuam com os estímulos do Rafa até hoje, meninas enviadas por Deus.

Desde então tenho procurado estudar tudo sobre cegueira congênita, numa sede absurda de aprender. Essa sede culminou num processo que entrei contra a Secretaria de Educação do Estado de São Paulo, minha atual empregadora, para realizar um curso de especialização de educação especial em deficiência visual. Queriam negar meu direito de fazer o curso por estar de licença gestante, considerando isso um absurdo recorri, gritei, briguei...enfim depois de tanto barulho veio o parecer positivo. Vou estudar, no banco da academia, sobre deficiência visual. Desejo ajudar o Rafa e outras crianças e famílias que vivem histórias como a minha.

Hoje, Dia Internacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Deficiência, entendo que essa será a luta da minha vida. Eu e  o Rafa   estamos iniciando uma longa jornada, com minha família auxiliando e apoiando nesse processo de pertencimento.

Corrida e linha de chegada.

Nunca parei para pensar sobre a cegueira até o Rafael nascer. Quando ouvia esse termo "cego", simplesmente imaginava a falta de visão (o que não deixa de ser), porém nunca soube das várias doenças que podem existir nos olhos, seja congênita ou adquirida ao longo da vida.

Hoje, depois de ler sobre o assunto, sei que existem várias razões para ser cego. O tipo de cegueira do Rafa é por microftalmia, ou seja, ele nasceu com o globo ocular tão  minúsculo que a princípio os médicos disseram que ele havia nascido sem o globo ocular. Na ressonância magnética, verificou-se que ele tem os dois olhos prematuros, ou seja, iniciou uma formação dos olhos, no início do desenvolvimento dele no meu útero, mas por algum motivo parou.

Por isso, a necessidade dele usar próteses oculares, para não haver atrofia dos ossos da face, principalmente quando ele estava em fase de crescimento acelerado (até os dois anos de idade). Porém, não é todo cego que necessita de prótese, pois a maioria  possue  olhos.

Durante as buscas pelos motivos da cegueira, no momento que o Rafa completou um ano de idade, saiu o resultado do cariótipo dele, exame de sangue que faz o mapeamento genético em busca de síndromes ou alterações cromossômicas. O Rafael teve alteração no cromossomo 15.

Quando a geneticista falou isso não entendi nada (acho que nem ela entendeu até hoje, com todo respeito que tenho pela Dra. Antonia Paula). Passei a estudar todos os tipos de alterações cromossômicas no 15, nenhuma associada ao tipo de cegueira do Rafael; a alteração dele não é do tipo sindrômica e não está associada às síndromes conhecidas pela alteração do cromossomo 15.

A geneticista disse que é caso raro por ele apresentar esta alteração e não ter mais nada, nenhuma outra anomalia nos órgãos vitais. Porém, ela enfatizou com muito rigor, que o Rafa teria (e tem) uma desfasagem no desenvolvimento neuro motor, isso porque com 1 ano de idade ele não fazia o que crianças de 1 ano fazem, já apresentava atraso no desenvolvimento motor e na linguagem.

Dra. Antonia Paula fez a seguinte comparação: "quando as crianças nascem, elas iniciam uma corrida, no aspecto do desenvolvimento neuro motor, o Rafael também participa da corrida, mas sempre estará em último lugar".

Ele ainda corre, as crianças da idade dele, já iniciaram outro tipo de corrida, e ele está na primeira das maratonas da vida dele, sem pressa e com o apoio de fonoaudiólogas e fisioterapeutas. 

O importante para nós é que ele conquiste tudo o que for possível à ele, não poupamos esforços para que o Rafa ultrapasse a primeira linha de chegada da vida.....e vai ultrapassar, não importa se com 2, 3, 4 ou 5 anos.

Ele é cego, ele é cego, ele é cego...parte final!

Para finalizar os fatos que se precipitaram após o nascimento do Rafa, também foi decisivo para que eu amasse o Rafael cego, o exame do ouvido.

Ainda na maternidade, antes de ter alta, ele fez o exame e não respondeu, a fono orientou a retornar outro dia, pois muitas vezes é comum o bebê não responder nas primeiras horas após o nascimento.

No dia marcado retornei com ele, novamente não respondeu, a fono se preocupou, principalmente por ele ter nascido com microftalmia bilateral. Sim, ele também poderia ser surdo, seria necessário fazer o BERA, exame mais detalhado da audição.

Nesse dia me desesperei, sozinha, na minha casa, ele dormindo sobre a minha cama,  eu olhando pra ele chorei e chorei muito. Comecei a orar e falar com Deus que  se ele também fosse surdo eu não aguentaria, clamei por misericórdia sobre a vida do Rafael, clamei por um milagre sobre a audição do Rafael. Imaginava como eu poderia me comunicar com ele se também fosse surdo, além de cego.

Nunca imaginei, nunca passei por angústia parecida, que dilacera, parecendo que vai rasgar tudo por dentro, era a mais profunda dor que já senti na minha vida, a notícia dele ser cego não provocou dor tão profunda, mas a suspeita da surdez me jogou no mais profundo mar de  angústia, palavras não podem descrever o que sentia naquele momento.

Neste mesmo dia ele tinha retorno na pediatra,  ela muito comovida, ligou numa clínica de fonoaudiologia e agendou o exame BERA para a data mais próxima que havia na agenda.

No dia previsto meu coração parecia que sairia da boca, neste intervalo fazia testes com o Rafa, observando com muita atenção se ele reagia ao som. Não entendia nada das reações dele, ora parecia assustar ora não dava sinal nenhum de ter ouvido o som.

Naquele dia Pastor Vagner esteve em oração por nós, Viviane, minha cunhada, Rodrigo e minha mãe. Entramos na sala, a fono, muito delicada e atenciosa, foi colocando aqueles fios em volta do ouvido do Rafa, na cabeça, na testa, liga aparelhos, olha e espera e eu com ele no colo orando, clamando misericórdia. Finalmente ela riu e disse: "Mãe, fica tranquila ele escuta com o ouvido direito". Meus olhos marejaram de alegria, comecei a agradecer a Deus pelo milagre, naquele momento eu tive certeza que Deus havia feito um milagre na vida do Rafael, Ele olhou para minha dor, me consolou, amparou. Minha alegria foi maior ainda quando ela anunciou que no ouvido esquerdo também a audição estava normal.

Saí de lá e liguei pra minha mãe e Vi (minha cunhada), anunciei minha alegria pelo Rafa ser cego, somente cego.

Depois disso, a cegueira dele tornou-se minha alegria, passei a ler e estudar sobre o que é ser cego, sobre o que fazer com um bebê cego. Iniciei minha jornada rumo a vida plena do Rafael, cheia de alegria e repleta de amor.

Hoje vejo algumas imagens dele, usando a audição, e novamente lembro de tudo e novamente agradeço a Deus pela infinita misericórdia sobre nossa vida.

Descrição da imagem: Rafael sentado no sofá de casa experimentando as notas musicais de um teclado infantil, presente de aniversário. Tem uma expressão de curiosidade e alegria no rosto.

Ele é cego, ele é cego, ele é cego...parte 2.

No sábado, dia 16 de novembro, Rafa fará 3 anos. Já compramos o presente dele, um teclado infantil, ele adora música e tem mostrado interesse nos instrumentos musicais.

Em meio à nossa alegria por ele completar mais um ano de vida, ainda revivo os momentos do nascimento dele, não dá para esquecer.

Após a confirmação da microftalmia (que naquele momento disseram ser enoftalmia), os médicos colocaram uma "faca sobre nossas cabeças", diziam que era má formação intrauterina, e que nenhuma má formação vem sozinha, portanto o Rafa, com certeza teria outras necessidades. Eu me perguntava o que mais tinha reservado para nós, como seria,  o que seria....isso gerava muita angústia, eu não conseguia cantar, nem ouvir músicas, não conseguia ver TV (não tinha vontade), minha mente girava em silêncio em meio a escuridão das incertezas, não chorava, segurava firme as lágrimas, não por ser forte ou orgulhosa, mas pela Heloísa, não queria passar insegurança, medo ou tristeza à ela.

Nessa época a Heloísa estava aprendendo a reconhecer as letras e os números, eu não tinha alegria nisso, pois o Rafa não teria essa fase tão espetacular da vida de uma criança. (naquele momento eu imaginava isso).

Estive mergulhada num mar em plena madrugada. Dessa forma me sentia, naufragada, afogada, desemparada. Olhava pra ele tão bebezinho e queria dar olhos à ele, pensava nos motivos de Deus ter me dado um tapa com luva de pelica, não entendia.

Tinha enorme dificuldade em sair com ele, tinha vergonha do dedo dos outros apontando por ter tido um filho cego, acho que de alguma forma me sentia culpada, procurava onde havia errado durante a gestação dele.

Esse mar de incertezas e sofrimentos foi dando espaço para outros fragmentos da vida cotidiana. Encontrei amparo nos braços de Deus, embora naquele momento nem percebia isso.

O dia que considero decisivo para romper toda essa angústia foi na primeira consulta com o neuro. Ele disse que o Rafa só seria feliz se eu fosse feliz. Hoje entendo que aquele Dr. foi usado por Deus pra dar esse recado, a partir daquele dia minha luta foi outra: ser e estar feliz com ele, a música voltou pra minha boca, o sorriso pros meus lábios.

Creio que naquele dia eu passei a amar o Rafael e iniciei a jornada pela felicidade dele.

Ele é cego, ele é cego, ele é cego!

Daqui 5 dias o Rafa fará 3 anos. Não posso deixar de viver um "flash back" ou uma analepse (retorno ao passado).  Revivo o momento crucial em que meu marido, junto com minha mãe, ainda na maternidade, disseram que o Rafa não abria os olhos, e isso  poderia ser consequência de uma microftalmia, enoftalmia ou ter a fenda pregada.

Não esbocei reação nenhuma, não chorei, não falei nada, não perguntei nada....só uma voz que gritava na minha mente: "Ele é cego,  ele é cego, ele é cego".

Lembrei da única pessoa cega que tive contato em toda minha vida, Viviane, que frequentou 2 ou 3 anos de faculdade na mesma turma que eu, porém eu nunca falei com ela, nunca perguntei o motivo de ter nascido cega, nunca ofereci meu braço para auxiliá-la na saída da sala de aula. Pensava como ela era, como se comportava para imaginar como seria a vida do Rafael.

Deitei na cama, fechei os olhos, não dormi. Pensei no meu irmão, crente, homem de fé e liguei à ele para que orasse pelo Rafael, neste momento chorei, lá fora, no corredor da maternidade, sozinha, queria ficar sozinha, queria chorar sozinha, pensar sozinha. Meu irmão disse que mandaria o pastor Vagner lá para fazer uma oração conosco, pediu pra eu ficar calma, mas não dava.

Homem de Deus esse Pastor, chegou lá e falou do amor dos pais pelos filhos, independente como é esse filho. Eu queria que ele dissesse que o Rafael não era cego, que Deus faria um milagre naquele momento e ele abriria os olhos....mas só falou do amor e isso nunca mais esqueço, eu bebia as palavras dele, ansiava por uma luz. Acho que essa luz se resumiu em uma única frase: AMOR PELOS FILHOS.

Depois disso entramos no olho do furacão, uma maratona de exames, perguntas, questionamentos: tomei remédios durante a gestação? Usei drogas ilícitas? Fiz pré-natal? Exames de ultrassonografia?....Enfim, os médicos queriam saber os motivos, eu também queria. Respondia todas as perguntas, nunca fumei, nunca fui alcoólatra, não tomei remédios durante a gestação, fiz pré-natal, a primeira filha nasceu saudável e vidente.

O fato é que tive um luto agitado, mas sabia que precisava ficar em pé, por ele e pela Heloísa, pela minha mãe, pelo meu marido, pelas pessoas que amo.

Não queria o Rafael, não foi o filho que sonhei, cuidava dele impulsionada pela responsabilidade. Deus, em sua infinita misericórdia, confortou nossos corações, foi aos poucos mostrando os caminhos a seguir, mostrando vários profissionais competentes naquele início de jornada. Hoje vivo cada minuto da vida do Rafael com muita intensidade, amando imensamente meu filho, cuidando, zelando, lutando e ensinando ele.

É meu filho mui amado, não concebo minha vida sem ele.

Retrocessos do Rafa.

O Rafa sofreu um retrocesso na vida social. Isso coloca à minha frente novo desafio a ser enfrentado.

Durante a gestação do Gabriel precisei guardar um certo repouso, desde o quarto, quase quinto mês. Nos privamos dos passeios, da igreja, de tudo que não fosse trabalho e as terapias de apoio que ele frequenta.

O resultado disso foi uma catástrofe e uma benção. Gabriel nasceu forte e saudável, não tive contratempos no parto e consegui segurar ele até 38ª semana. Porém o Rafa voltou a chorar, e muito, nos lugares que deixamos de frequentar: igreja, shopping e qualquer outro lugar que a memória dele apagou.

Fico imaginando entrar no shopping, sem ver nada, só ouvindo aquele ruído, sentindo cheiro de batata frita (ele não come batata frita, portanto não associa como algo bom), cheiro  de perfumes, e um espaço enorme que ele percebe, pois as mãos não alcançam em nada enquanto estamos andando. Sofrido!

Antes de engravidar do Gabriel ele amava passear, ficava feliz, ria, batia as mãos, queria ficar andando para todos os lados, querendo explorar tudo....agora ele sofre, chora horrores e quer ficar no colo o tempo todo.

Interessante me colocar no lugar dele, só aí consigo entender (um pouquinho), a dimensão disso tudo. Entendo também quando muitos pais optam por não sair com seus filhos deficientes, optam por uma vida mais tranquila, pacata, sem muitas atividades sociais. Só podemos entender o outro quando verdadeiramente nos colocamos no lugar dele, uma verdade que exercito todos os dias, quando me coloco no lugar do Rafael.

Não posso dar meus olhos pra ele, não posso comprar olhos pra ele, não posso fazer ele ver como vejo (unicamente com os olhos), só posso estar ao lado dele, auxiliando, contando como são os lugares, as cores, os objetos, posso descrever os lugares que vamos e ensinar ele a perceber que os lugares podem ser explorados, experenciados.

Preciso ensinar ele a usufruir o direito de ter emoção e diversão, convivendo e vivendo com a deficiência, com a diversidade. Se desejo tanto a independência do Rafael, preciso ser forte para vê-lo sofrer diante de algumas situações, preciso ser forte para segurar nas mãos dele.

Emoções maternas e paternas

Ter um filho deficiente é um vulcão de emoções. Ora ele entra em erupção, ora está em calmaria.

É preciso entender muito bem a criança e a própria deficiência para conciliar as ansiedades maternas e paternas, como: o menino não anda com autonomia, o menino não consegue articular nenhuma frase ainda, o menino vai pra escola...como será?

O menino precisa aprender o braile e o soroban, o menino precisa ser ensinado a usar o banheiro sozinho.....o menino vai fazer três anos. Muitos perguntam: "mas ele é só cego mesmo?"

É, o menino Rafael é somente cego, com alteração no cromossomo 15 que ninguém entende ou explica os motivos dessa alteração e as consequências dela, aliás dizem que consequência nenhuma, além desse atraso, que pode ser atribuído tão somente à cegueira.

Quando este vulcão entra em erupção é preciso ser FORTE, forte de FORTALEZA mesmo, fácil  seria deixar cair muitas larvas devastadoras por aí, fácil seria se deixar cair nas larvas do vulcão.

Nestes momentos o único refúgio é Deus, a única fortaleza, consolo e conforto é Deus. É preciso olhar com os olhos da fé, estar com os olhos nas palavras de Deus e nas promessas que nos faz, como essa: "E guiarei os cegos por um caminho que nunca conheceram, fá-los-ei caminhar por veredas que não conheceram; tornarei as trevas em luz perante eles, e as coisas tortas farei direitas. Estas coisas lhes farei, e nunca os desampararei." (Isaías, 42 -16).

Não é promessa de dar vistas ao menino Rafael, mas promessa que ele será um homem independente.

"Eu odeio o Rafael!"

"Eu odeio o Rafael!" Essa foi a declaração de raiva que a Heloísa gritou um dia destes. Fiquei olhando pra ela pensando no que falar.

Até agora não sei o que dizer....naquele momento fiz aquele discurso que toda mãe faz diante da briga dos irmãos. Diante do falatório todo ,outra explosão da Heloísa "Eu não queria que ele fosse cego!" Eu sempre racional e objetiva:" Chega dessa conversa Heloísa, ele é cego e acabou, se não quiser gostar dele por ser cego não posso fazer nada!"

Apelei porque conheço a filha que tenho....sempre procura justificar o que faz ou fala sem pensar apelando para o emocional, acabo com a festa em segundos.

A relação dos dois é linda, inclusive com estes destemperos da Heloísa. O Rafael tornou-se um menino terrível: belisca, morde e quer deixar a irmã careca, e ela não tem coragem de bater nele, sabe que é menor que ela e sempre que pode procura protege-lo.

O Rafa, apesar dessas manifestações de "carinho" é doido pela Heloísa, quando digo: "Vamos esperar a Lolo na porta, logo ela chega da escola", ele fica eufórico e quando escuta a buzina do transporte escolar bate palmas, já sabe que a irmã chegou, eles rolam no chão, nestes momentos ela nem lembra que ele é cego, brinca de cavalinho, brinca que ele é o namorado da Maria (a boneca dela).

Nunca imaginei o Rafael fazendo tudo que faz, brincando e brigando com a Heloísa, e ele grita com ela na mesma proporção que ela grita com ele....enfim parece casa de malucos e em meio ao caos o outro anjo dorme como um anjo.

É bom deixar registrado que não protegemos o Rafael, a mesma correção que dispensamos à Heloísa ele também tem. Em nenhum momento deixo de corrigir quando espanca a irmã dele, ele precisa aprender a respeitar o outro e essa é uma lição que começa em casa desde pequeno, seja criança deficiente ou não.

cegueira de guerreiro : Especial....com certeza!!!

cegueira de guerreiro : Especial....com certeza!!!

Especial....com certeza!!!

Entre as capacidades que o Rafael desenvolveu até o momento, se destaca a incrível persistência e teimosia. Isso, não raro, me constrange, pois existem situações que imagino muito além da capacidade dele, e então vem o Rafinha e dá aquele tapa com luva de pelica na cara da mamãe, tapa com muitas risadas.

Um fato, talvez corriqueiro e bobo para muitas crianças, é a destruição das barreiras que tenho construído para ele não ultrapassar determinados espaços em determinados momentos, como por exemplo durante o banho da mamãe; ele insiste em entrar junto no chuveiro. Num desses dias em que ansiava por um banho tranquilo e demorado coloquei o carrinho do Gabriel e o cesto de roupa obstruindo a porta do banheiro, coloquei de uma forma que imaginava além da força e insistência do Rafael, quando escutou o barulho do chuveiro estava na porta do banheiro em segundos, mais um segundo ele levou para estar um passo do chuveiro, ou seja, a barreira não foi barreira pra ele.

Fiquei envergonhada, como mãe, por não conhecer todas as capacidades do meu filho.

Pensei:  "eu, como mãe, não conheço todas as potencialidades do Rafa, os outros poderão julgá-lo e até mesmo dar um tratamento de mentalmente incapaz".

O Rafael vai precisar provar, inúmeras vezes, que é capaz, que pode ir além dos limites e barreiras impostos à ele. Isso surpreende os olhos humanos, talvez não surpreenda aqueles que enxergam com outros olhos.

Preciso aprender a  ver o Rafael da mesma maneira que ele me vê, meus olhos estão viciados nas imagens corriqueiras, cotidianas. O Rafael, não pode ser visto como corriqueiro e cotidiano, ele (re)inventa todos os dias, ultrapassa limites e barreiras que são impostos à ele. Nesses termos ele se torna ESPECIAL, a cada segundo da vida.

(ex)inclusão????!!!!!

INCLUSÃO: Não posso deixar de pensar nas palavras de um professor da faculdade: "Muitas vezes inclui para excluir".

Uma frase que parece ambígua, mas posso entender e sentir o que é incluir para excluir. Para começar a história, foi necessário criar leis e regimentos para não jogar as crianças deficientes na "roda dos expostos" (local onde eram deixadas crianças rejeitadas pelas famílias, normalmente um convento ou seminário).

A construção e discussão da situação vivida pelos deficientes é histórica e longa. Nos dias atuais, é domínio público que deficiente tem direito de frequentar escola e estar inserido na sociedade, fazendo tudo que outros fazem, dentro dos limites impostos pela deficiência, seja física, intelectual ou sensorial.

Mas a (ex)inclusão somente pode ser sentida pelas famílias de crianças deficientes que lutam pela independência dos filhos. O árduo caminho começa com procura de escolas. O fato de deixar o filho na escola, pela primeira vez, já é um complicador para muitas mães, imagina deixar um filho deficiente na escola que só está aceitando a criança pelo fato de ter uma legislação que a obriga a isso. É preciso querer muito a independência do filho, seria mais fácil e menos sofrido "guardar" essa criança em casa, longe dos olhares agressores, longe dos preconceitos da sociedade que tem uma roupagem  democrática, aberta e que preserva os direitos humanos.

Se a sociedade preservasse, realmente, os direitos humanos não seria necessário tanta legislação e decretos em prol dos deficientes.

Tenho procurado brinquedos pedagógicos que estimulem a aprendizagem do Rafael, afinal ela fará 3 anos no próximo mês, e tenho encontrado barreiras: os brinquedos e objetos pedagógicos são onerosos, não é possível encontrar em lojas comuns, a maioria só encontro em sites especializados que vendem produtos para deficientes visuais. Não acho uma bola de guizo na PB Kids, ou na Luck brinquedos, que são  grandes lojas que vendem artigos infantis. Que inclusão é essa?

No caso de não ter condições de suprir todas as necessidades do Rafael, de readaptação, uso de próteses, material escolar, e tudo que ele necessitar durante a caminhada rumo à independência, poderia entrar na justiça requerendo suprir as necessidades dele. Que inclusão é essa? Preciso entrar na justiça para fazer valer tudo que tem no papel sobre inclusão?

Essa é a realidade do Brasil, essa é minha realidade com o menino Rafael, só me resta continuar, buscar e lutar pra fazer valer os direitos da inclusão; a exclusão é fato e está presente, mas um dia o Rafael homem  poderá dizer que não foi excluído porque a família dele não permitiu.

 

amor pelo Gabriel

Durante toda a gestação do Gabriel, em nenhum momento imaginei como seria a relação do Rafael com ele. Quando perguntava onde estava o bebê o Rafa batia na minha barriga.

Quando cheguei em casa com o Gabriel nos braços, primeiro o Rafael demonstrou alegria por eu ter chegado (ficamos três dias separados); quando ele ouviu o choro do Gabriel ficou eufórico, dava risadas, batia as mãos e procurava de onde vinha o som do choro para ir atrás, fiquei encantada e preocupada.

Neste momento entendi que deveria arrumar um jeito dele ver o irmão, o tato não é confiável, já que o Rafael belisca e tem as mãos pesadas. Por outro lado é com o tato e audição que ele apreende o mundo.

Passei a colocar o Gabriel pertinho dele, com muita atenção aos movimentos do Rafa, que é certeiro nos dentes. Sempre segurando as mãos dele sobre o Gabriel, para que possa ver e entender como é um bebê.

O Gabriel já está com quase 40 dias e o Rafa ainda é bastante eufórico com o irmão, quer estar perto o tempo todo, chama o nome do irmão (aba, que significa Gabriel) e já conseguiu dar uma pequena dentada no pé do menino.

Até o momento não expressou ciúmes, parece que foi tomado de grande amor pelo Gabriel, quer estar perto o tempo todo, procura onde está o carrinho e coloca as mãos dentro, querendo tatear o Gabriel.

Quando orei por outro filho, pedi à Deus uma menina, mas o Pai Celeste mandou o Gabriel, e Ele sabe o motivo de não ter atendido totalmente minhas orações; agora sei que devo ser a ponte na construção da relação entre os dois irmãos, sei, sinto e desejo que será construído um laço forte, talvez até um pouco mais forte que a relação do Rafa com a Heloísa (que é espetacular, assunto pra outro post).

Filhos e fardos

Na caminhada com o Rafael, tenho a oportunidade de conhecer várias crianças com suas mães. E é inevitável a troca de experiência com essas mães destemidas, que lutam pela integridade e independência dos filhos.

Numa destas conversas, pude notar que existem mães que se revestem de força, de conhecimento, de argumentos sobre a deficiência do filho ou filha. Porém, é somente roupagem pra esconder a não aceitação daquela criança, existem mães que querem que o mundo se adapte ao próprio filho e não o contrário. Triste isso, pois é perceptível um sofrimento velado, um luto não acabado, a negação da criança, a espera interminável por aquele outro filho idealizado durante a gestação.

Não acredito que sou uma mãe especial, por ter um filho deficiente visual, sou simplesmente mãe, que ama, que cuida, que zela, que ora, que almeja a total independência do Rafael.

O Rafa não é fardo na minha vida, como já falaram, ele é meu filho, muito querido e amado, assim como a Heloísa e o Gabriel. Fardo é o que as pessoas fazem com a luta diária da vida; vejo pessoas sofrendo horrores por fazer dos pequenos fragmentos da vida um interminável fardo, uma dor de se ver nos olhos. O que posso dizer pra essas pessoas? Temos que arrumar uma maneira de abandonar umas pedras pelos caminhos da vida, elas, muitas vezes impedem a caminhada.

Ter um filho deficiente me colocou frente às minhas deficiências, à minha própria cegueira. Isso me fez abandonar muitas pedras pelo caminho.

Não que seja fácil ter um filho deficiente, é um trabalho diário, de formiguinha; cada avanço, cada conquista é uma festa. E o que é a vida senão feita de pequenas conquistas, de pequenos avanços?

Não posso deixar de registrar que o Rafa é perfeito pra nós, apaixonante. O Rafa é filho, não o sonhado por mim, mas aquele que foi sonhado e almejado por Deus.

"Te amo tanto..."

"Palavras não podem expressar o que eu sinto em meu coração, e mesmo as notas das canções não mostrarão o que há em meu ser, pode o sol escurecer a terra estremecer eu não vou te deixar, nada pode apagar o que o tempo escreveu dentro de mim....te amo tanto".

Este é um pequeno trecho de um louvor de Paulo César Baruck, declarando seu amor à Deus.

Estou cometendo o grave delito de plagear este trecho pra falar um pouco do amor que sinto pelo Rafa.

O amor é sempre construído, eu não amava o Rafael quando ele nasceu, mas este amor foi construído dia a dia. Uma das primeiras pessoas que nos visitou, ainda na maternidade, falou muito do amor dos pais pelos filhos, e este amor não faz acepção de pessoas, pode ser negro, branco, surdo, cego....é o amor por outro ser humano, construído na relação diária.

Jornada de avanços e vitórias....(deficiência de amor)

Quem quer adoçar a boca de uma mãe é fazer algo de bom pelos seus filhos. Por outro lado quer deixar uma mãe azeda é oferecer fel aos seus filhos.

Ninguém ofereceu fel aos meu filhos (não que eu saiba), porém é duro ver e perceber a distinção que pessoas da própria família fazem entre Rafael e Heloísa, e não é por ser menina e menino e sim pelo fato dele ser cego.

Como as pessoas são deficientes de carinho, amor, compaixão, solidariedade....parecem ser deficientes do amor a Deus, pois está escrito que não possível amar a Deus e não amar o outro.

Tenho percebido a vários dias que meu AMADO Rafa não é amado como minha AMADA Heloísa. Meu anjinho parece sofrer algum tipo de rejeição (in)consciente por várias pessoas, atribuo isso ao fato de muitos  serem desprovidos da verdadeira sensibilidade ao próximo.

Muitas pessoas da família, e outros, não participam da vida do Rafael, não procuram saber o que ele é, quem ele é e como ele é. Seus avanços, suas conquistas, suas vitórias.

Não sei como reagiria se tivesse um parente próximo cego, portanto não posso julgar. Mas sei que ao menos perguntaria sobre os motivos da cegueira, os avanços etc.

O amor que tenho pelo meu filho é suficiente pelo mundo inteiro, disso tenho certeza absoluta, mas também tenho certeza que pra ele ser um homem independente não basta meu amor, ele vai precisar conviver com o outro, com o desamor, com a intolerância, com as deficiências das pessoas....isso será muito sofrido pra nós; já sei que vou querer colocar ele na barriga de novo, sendo isso impossível fico imaginando como vou enfrentar isso, como estou enfrentando, desde já, o desamor que vejo nas pessoas pelo meu filho cego?

Dói, mas é uma dor que dá força, que dá garra, que me faz olhar pra ele e amá-lo mais ainda e pensar: "como as pessoas são bobas por não aprenderem com o Rafael, assim como tenho aprendido".

Hoje foi dia de vitórias e lutas, as profissionais que trabalham com ele desde os 5 meses (T.O e Fisio), foram só elogios para os avanços que ele está conquistando, mas meus pensamentos viajaram rumo às distinções que alguns queridos familiares fazem entre meus filhos.

Devo, sei que devo, estar centrada nas vitórias do Rafa, que aliás são muitas.

Segue uma fotinha do meu guerreiro aprendendo a escalar (já escala muito bem e isso é uma vitória).

 

 

Sonhos, imagens, descobertas...um poeta!!!!

Alguns bebês ficam sorrindo enquanto dormem. Dizem as avós que os anjos estão brincando com eles em sonhos. Pensando nisso lembrei que nunca vi o Rafael sorrindo enquanto dorme, fica muito sério, às vezes muda a expressão, mas sorrir dormindo nunca vi.

Este pensamento me levou à antigas questões sobre os sonhos para cegos congênitos, os sonhos são repletos de imagens, se ele não vê imagem durante a vigília, será que vê imagens durante o sono? Se sonha, sonha com quê, com quem? Sonha com os sons ou  imagens construídas através do tato?

Com estas questões rodando na cabeça fui procurar textos que tratam do assunto, leiga nas questões neurológicas, achei poucas coisas que pudesse entender de fato. Porém, encontrei outras informações sobre a cegueira que considero relevante deixar registrada.

Nas pesquisas encontrei um blog de uma professora doutora, que trabalha com educação especial; encontrei informações acerca de sonhos e imagens neste blog, mas nada conclusivo (não para mim).

O blog é da Lília Campos : http://liliacamposmartins.blogspot.com.br.

Encontrei também um livro, de Mário Alves de Oliveira, com o título "Claro ou escuro". Neste livro, o autor relata sua experiência com a cegueira e tudo que implica ser e estar cego num mundo de videntes.

Um determinado trecho do livro ele coloca que  Thomaz Carroll, líder no campo da reabilitação nos Estados Unidos, estudando os problemas dos  cegos, catalogou perdas relacionadas  à cegueira, porém entendo que nenhuma destas toca o Rafael, pois ele não pode perder o que nunca teve.

O fato é que a falta de visão coloca algumas dificuldades para bebês que nascem cegos, dificuldades psicomotoras, o processo de aprendizagem é mais lento. Porém existem os bebês cegos que o desenvolvimento é similar ao dos bebês videntes.

Enfim, o meu menino cego aprende, devagar, mas aprende. Tem caminhado à passos de tartaruga, e quem não acompanha a vida dele, muitas vezes estranha o atraso e isso não é peso nem vergonha pra nós, ao contrário, vibramos com cada passo conquistado, contamos e cantamos cada conquista como mais uma vitória do guerreiro.

Hoje denominou a bola: disse BÓ agarrado com a bola, nem sei quem ficou mais feliz, a Heloísa, eu ou ele. Depois, falava BÓ todas as vezes que brincava com a bola. O Rafa viu minha alegria e da irmã dele, não precisou dos olhos para ver nossa felicidade por uma conquista dele e isso é ser poeta.

O poeta vê algo mais, enxerga além da beleza, enxerga com  mais intensidade as cores, o cheiro das flores o som da natureza e do mundo. O poeta entende e vê as sutilezas das pessoas, das rosas, das cores, da vida. Para ser poeta não basta querer ser é preciso ser. Meu Rafa é um poeta, um poeta que ainda não canta e não escreve os amores ou as dores da vida, ainda assim um poeta que vê as sutilezas.  

 

 

 

O mapa da casa e outros mapas - diferentes??!!!

Rafael, como sempre, me fazendo refletir sobre questões da vida, do comportamento humano.

Estamos terminando uma pequena reforma em casa, me preocupei como será isso pro Rafa, pois terá que reconstruir o mapa da casa de novo, que ele já tinha construído e prontinho na cabeça.

No sábado, já começou o pequeno processo de ocupação da nova parte construída, e isso gerou instabilidade, havia eco nos cômodos novos, ele se recusou a tatear e conhecer a parte nova.

No domingo, mais calmo, começou o processo de exploração, reconheceu que os móveis, da antiga sala, estavam num lugar novo e teve maior segurança para realizar a exploração do ambiente, ajudamos, falando e contando o que estava acontecendo, logo quis voltar para a cozinha, onde nada está mudado.

Passou um bom tempo dessa forma, sei que pra ele esse processo será um pouco longo, pois o que reconhecemos em minutos através da visão, ele leva um tempo maior para conhecer, pois usará as mãos, o cheiro e o som.

Fiquei pensando que muitos seres humanos, sendo videntes, usam as mãos e não a visão nas relações com os outros, não existe  uma  aprendizagem rápida, total, íntegra, sincera e honesta ao se relacionar com o outro. O ser humano possui a incrível capacidade de ser instável, de ver uma parte com as mãos, gostar dessa parte e ficar, depois ver outra parte, ainda com as mãos, e se afastar, isso me deixa muito confusa quando olho, com os olhos, e observo as relações estabelecidas entre as pessoas.

Creio que Deus deu a mãe certa pro Rafa, não gosto de mudanças, instabilidades, procuro ver tudo com os olhos, não raro, demoro um pouco pra ver, porém depois que vejo faço como o Rafa, tenho o mapa "daquele lugar, e sei onde colocar o pé".

Como aprendo com o Rafael, como ele me faz pensar sobre tantas situações e realidades, como ele me fez entender e compreender o mundo de maneira tão diversa e diferente, como estou ficando diferente tendo um filhão tão diferente.

Imagens do cotidiano do Rafael

Para nós videntes as imagens são essenciais. Para os cegos ainda não entendi como são processadas as imagens, ainda não sei se os cegos processam imagens.
Segue um pequeno vídeo de cenas cotidianas do Rafael em casa, brincando e muito sujo.

razão e emoção....tempestades e ventos da vida.

Não me recordo de já ter postado o quanto mudei depois do nascimento do Rafael, não sei se pra pior ou melhor, creio que depende de quem olha e como olha as minhas atitudes, o meu falar, o meu agir e até mesmo meu jeito de andar.

Deus me dotou com  dose extra de racionalidade, porém antes do nascimento do Rafael acreditava que era composta somente por emoções, por isso, frequentemente estava infeliz, triste ou aborrecida com pessoas que fazem parte da minha vida e que adotam atitudes e posturas  estranhas ao meu olhar.

A partir do momento que colocaram no meu colo um menino cego, percebi o quanto poderia ser racional, mesmo sofrendo, mesmo não querendo, mesmo não aceitando aquele menino, uma parte me impelia a fazer tudo o que os médicos diziam pra eu fazer, outra parte queria sofrer, naufragar, chorar.

Parecia dividida ao meio: metade emoção, metade razão. Não sei o que aconteceu com a metade emoção, ela existe ainda, porém está sob o total domínio da racionalidade. Isso me ajuda a viver focada na realidade e estou ensinando isso aos meus filhos: não dá pra se debater tanto com pequenos ventos, é preciso deixar os grandes sofrimentos para as grandes tempestades da vida, não dá pra fingir sofrimentos com o intuito de chamar atenção, ou querer mostrar ao  mundo uma "santidade" que não existe e jamais vai existir, já que (não posso deixar de mencionar), o único Santo  que caminhou nesta terra foi Jesus.

Foi neste sentido que mude trinta anos em apenas dois, e agora fico imaginando que não sou deste mundo, pois os seres humanos possuem a incrível capacidade de "armar um circo" para os ventos da vida. Então penso o que farão com as tempestades.

Deus me pegou pelo "calcanhar de Aquiles", devo admitir que minha maior fraqueza são meus filhos. Ao me dar um menino cego, só Ele sabe como me desfez por completo e depois foi refazendo e  a obra não está completa, pois a cada dia com o Rafael é único, cheio de esperanças, sonhos, fé no futuro dele, alegria por ele ter aprendido a bater palmas com 2 anos e 7 meses, por ele mostrar onde está a cabeça quando pergunto, por mostrar a cabeça de novo quando pergunto onde está o nariz.....são sensações e fragmentos de uma vida que Deus está me ensinando a viver com calma, perseverança e muito amor pelo meu filho cego dos olhos, tão somente cego dos olhos. 

Se o mar me submergir....

A vida parece um mar, ora as ondas estão agitadas, ora estão calmas.

Na minha vida isso é notório a cada manhã. As ondas que se agitam respondem pelo nome de Rafael, meu bebê querido. Não raro essas ondas trazem dúvidas, medos, insegurança, perguntas como vai ser, onde vai ser, com quem vai ser...fico angustiada e preciso de muita racionalidade pra acalmar o mar, na verdade não consigo acalmar esse mar, mas Jesus consegue e é Nele que me refugio.

As dúvidas que me assaltam, sempre giram em torno das aprendizagens, das aquisições de conhecimento, da leitura e da escrita em braile, da total independência do Rafael. Anseio para vê-lo homem feliz e independente, apesar que existem filhos videntes totalmente dependentes dos pais....mas não posso ignorar que as dificuldades que a vida tem colocado pro Rafael são outras.

Esse meu mar revoltoso agora está calmo, mas sei que virão dias difíceis, barreiras, preconceitos talvez até muros erguidos e devo guardar forças pra esses momentos. O Rafael precisará ver que existem maneira racionais e inteligentes para destruir barreiras e quem deve mostrar isso à ele somos nós, a família dele.

Atualmente o Rafa está um verdadeiro mar agitado, já entendeu que logo teremos outro bebê  em casa e está muuuiiiitoooo enciumado, bate na minha barriga com força, chora por qualquer motivo, faz birra ( o que me fez pensar como aprendeu isso, já que nunca viu nenhuma criança se jogando no chão por ser contrariada), o Rafa está se mostrando um verdadeiro menino obstinado.

Aliado a isso não está mais estranhando  ninguém, vai com todo mundo que faz um chamego, está se mostrando bastante cativante, dá risada e encosta a cabecinha em qualquer ombro que encontra.

Isso tudo deixa meu mar agitado  e depois calmo. Vou pro alto mar e volto pra areia, sei que terei muitos momentos em alto mar, mas sei também que "Se o mar me submergir, as Tuas mãos me traz a tona pra  respirar..."

A imagem de um sorriso!

A alegria deste sorriso é contagiante!

Isso sempre me chamou atenção: as pessoas dizem: "Como ele é feliz!".

Sei e entendo que os comentários são ingênuos, porém não deixo de pensar: "Será que por ele ser cego não deveria ser feliz?"

Este sorriso impressiona todos que podem ver ou ouvir o maravilhoso som da alegria de um menino pequeno e FELIZ!

Este sorriso me faz ser diferente!

Este sorriso fortalece minhas esperanças diante das dificuldades diárias da vida.

Este sorriso me faz ver o essencial da vida, pois "o essencial a gente só vê mesmo com o coração".

Este sorriso  mostra que Deus não poderia ter me dado outro Rafael.

Neste sorriso posso ver o amor de Deus agindo em nossas vidas.

Este sorriso mostra que o Rafa consegue ver o amor que a família acalenta por ele!

Rafael e Gabriel

Uma das minhas inquietações, depois que o Rafael nasceu, foi a pesquisa genética (um processo longo, durou quase um ano), mas que me ensinou a esperar e perseverar em Deus.

Quando acabou foi um grande alívio, pois veio a certeza de não termos alterações genéticas. A certeza que o Rafael foi e é uma benção especial em nossa vida.

Nos últimos meses precisei voltar ao lugar onde fiz os exames de ultra durante a gestação do Rafael. O médico, muito simpático e sensível, se mostrou tremendamente tocado quando descobriu que fazia exames na mãe do menino que nasceu cego à dois anos atrás. Disse que o caso do Rafa é muito raro e deu as estatísticas em números, que já esqueci (essas estatísticas deixaram de ter significado); foi muito cauteloso nos exames que realizava e voltou a rever todos os exames feitos na gravidez do Rafael.

No final de tudo, agradeceu por estar voltando ali pra realizar novos exames de pré-natal. Disse à ele que ninguém teve culpa por ter recebido um filho cego.

Nestes novos exames, fiquei sabendo ainda, que após o nascimento do Rafael, muitas clínicas passaram a discriminar no exame morfológico "presença de globo ocular e cristalino", o que antes não acontecia. Que bom!!!! O Rafa, parece, está auxiliando a comunidade médica.

Quando descobri que estava grávida do terceiro filho, em janeiro de 2013, senti alegria, paz, tranquilidade e náuseas....muitas. Pedi à Deus uma filha, estava louca pra ter outra menina, e uma parte dizia que seria uma menina e a outra dizia que não. Enfrentei olhares e comentários: "CORAJOSA!!!!" "E SE  FOR OUTRO CEGO OU DEFICIENTE????"

Mas a minha paz era, e é, tamanha, que não me abalei. Descobri que quando Jesus dá a paz a nós ninguém tira.  O Grande Arquiteto da Vida: Deus, não colocou uma menina em meu ventre, mas está me dando outro anjo: Gabriel.

Gabriel tem olhos, boca, nariz, mãos, pés, coração, rins, pulmão...todos os órgãos essenciais para viver fora do meu ventre (ou "todas as partes do corpo" como tem orado a Heloísa pelo irmão que ainda não nasceu).

Creio que Gabriel será um grande companheiro do Rafael, creio que Deus sabe de todas as coisas, Ele tem grandes e eternos propósitos. Aliás o Rafa entendeu direitinho que terá um irmãozinho, quando estou sentada, ele chega perto e bate a mão na minha barriga resmungando:  HUM!

 

A saga do guerreiro

Rafael agora encontra-se em nova fase. Está dando aquela canseira, mas uma canseira com cores de alegria, tendo em vista tudo que já foi falado sobre ele.

Pra resumir: o Rafael ESTÁ TERRÍVEL. Além de bravo, muito arteiro. Quer por toda lei fazer tudo que quer, subir em tudo que "vê", ficar sem as próteses, gritar com a irmã quando fica enciumado....enfim, acho que ele passa por uma fase que várias crianças passam, mas que pelo fato dele ser cego surpreende.

Nem sei o que esperava dele, se eu que sou mãe fico surpresa com tudo que apronta, entendo perfeitamente os comentários e olhares dos outros sobre ele. Agora me deparo com a fase cansativa da educação dele, preciso brigar com ele várias vezes durante o dia, para corrigí-lo enquanto é tempo. Afinal o que é ser mãe,  se não existir a árdua tarefa de EDUCAR uma criança para viver na sociedade?

O fato, é que o Rafa passa pelas fases que outras crianças passam, com a única desvantagem de não poder ver com os olhos (mas o que não o impede de aprontar todas). Isso é muito bom, podemos ver que uma criança cega pode várias coisas, com algumas limitações, mas conseguem superar  vários limites dos que são impostos pela cegueira.

O guerreiro está se tornando uma maravilhosa saga!!!!

Perdido na cozinha

Estive ausente do blog, devido à correria diária, que faz parte da vida de qualquer trabalhador(a) brasileiro(a). O Rafa está e é apaixonante, terrível de arteiro. Tem feito descobertas diárias e me provou que fez um mapa da nossa casa.

Nestes dias de ausência, deixei algumas sacolas de mercado no chão da cozinha, enquanto cuidava de outras atividades, ele estava "saracoteando" pela casa, quando ouviu a máquina de lavar trabalhando, estava na cozinha e tentou ir pra área de serviço (o que ele faz tranquilamente, engatinhando ou segurando nas paredes). No entanto, quando procurava a parede que dá acesso à porta de saída, ele esbarrou nas sacolas, tocou, ouviu o barulho e voltou pro lado oposto da cozinha, tentando encontrar a porta.

Neste momento ele se perdeu dentro da minha minúscula cozinha, ficava engatinhando em círculos, tocava no fogão, depois na geladeira, rodava novamente....então começou a ficar bravo,  resmungava, gritava, pois queria encontrar a porta da cozinha.

Fiquei na dúvida se ajudava ou deixava ele se virar, resolvi deixar pra observar como ele resolveria o problema, com muita dor no coração, mas fiquei ali, parada e em silêncio... esperando. Depois de muito tatear e rodar em círculos conseguiu encontrar o armário da cozinha e entendeu o que deveria fazer, pois o final do armário é perto da porta que ele tanto almejava encontrar.

O interessante foi que quando  encontrou ficou muito feliz e agiu em segundos pra chegar na área de serviço, quando  fez isso o peguei no colo, abracei, beijei e dei parabéns por ter superado o problema.

Percebi a importância de não mudar a disposição da casa, dos móveis e objetos. Já sabia disso, mas agora pude ver a real necessidade de manter a organização do ambiente. Para quem não gosta de mudanças, como eu, isso será muito fácil.

Meu guerreiro tem vencido os obstáculos da vida, com a graça e o amor de Deus.

Subtração e prótese

O Rafa é uma figura, um grande figurão. Está com o péssimo hábito de fazer contas de subtração, sem ainda saber a lógica de subtrair.
Já tem uns dois meses que lutamos com a prótese dele. Nessa luta, além do pai dele, eu e a avó cuidadora, estão a Sônia e o Diogo, que fazem e cuidam das próteses do Rafael. Na verdade, ele descobriu, e fica muito feliz, que pode tirar os "olhos", colocar na boca e escutar o barulhinho deles tinindo no chão. Isso tem se tornado um pequeno complicador, pois compromete o desenvolvimento da cavidade ocular.
É isto que estou chamando de subtração, tira "partes dele mesmo" para brincar. Existem momentos que ele tira e começa a chorar, pois sabe que vou ficar brava, já entendeu que não deve fazer o que faz, mas acredito que pra ele isso se tornou uma brincadeira.
Hoje passou quase o dia inteiro com a prótese, mas depois das quatro da tarde conseguiu tirar escondido e ficou muito feliz, começou a rir e brincar.
O interessante é que quando ele começou a usar, com apenas 3 meses, eu me preocupava muito, ficava olhando pra ver se estava no lugar, se não estava machucando, se não estava escapando....nossa quanta neurose!!!
Agora não existe complicador, ele tira eu coloco, quando sai do lugar eu arrumo, tiro pra lavar e quando ele tira de madrugada não perco mais o sono.
Esta tranquilidade é fruto da minha fé em Deus, em primeiro lugar, e na certeza que temos feito tudo para que o Rafael tenha uma vida completa, ele não é privado daquilo que precisa pra ter um desenvolvimento adequado.
Ele também está subtraindo as roupas do corpo e os sapatos....já encontrei ele dormindo no berço como veio ao mundo, conseguiu tirar tudo, até mesmo a fralda. Uma cena cômica, se não estivesse uma noite fria.

Luzes de ontem e hoje

Hoje vi umas luzes piscando num circo e não pude deixar de recordar que o  Rafael nasceu na época do ano que mais gosto: Natal, acho lindo aquelas luzes piscando, a cidade toda iluminada, adorava visitar a cidade de Paulínia, onde a decoração natalina é intensa e linda.

No ano que o Rafael nasceu, me recordava da alegria da Heloísa quando começou a apreender o mundo através do olhar, principalmente da alegria dela quando via as luzes natalinas, acho que eu gostava tanto que acabava transmitindo à ela. Ficava pensando que ele nunca teria a felicidade de ver as luzes piscando e brilhando de todas as cores, é claro que isso era mais um motivo de tristeza, como se não bastasse a cegueira por si só.

Após as festas natalinas de 2010 esqueci esse assunto e no ano de 2011 as luzes natalinas já não eram tão belas, nem tinham tanta magia como antigamente. Apesar de colocar as luzes em casa (afinal tenho uma criança vidente em casa, que adora as luzes de natal, assim como a mãe adorava), priorizei as luzes que tocam músicas, pois dessa forma o Rafael também poderia participar de alguma forma das preparações natalinas. É claro que ele gostou, riu e apreciou a música, mas acredito que ainda não poderia entender tudo aquilo.

O fato é que ver as luzes deixou de ser significativo pra mim, aprendi a valorizar as pequenas e grandes alegrias que o Rafa nos propicia, aprendi a rir das gargalhadas dele ao escutar um objeto cair no chão, aprendi estar feliz com as gargalhadas dele ao dançar no colo, aprendi a apreciar as gargalhadas dele por mil motivos que encontra, sem ver as luzes, sem ver as cores. Aprendi a contar pra ele o que vejo e ele muitas vezes rir do meu tom de voz...são tantas alegrias que ele coloca na nossa vida que não consigo quantificar.  Aprendi a valorizar o pequeno, o fugaz.

Me alegro, muito, nas alegrias do Rafael. As luzes natalinas fazem parte do passado, meu presente é iluminado por outras pequenas e, muito mais significativas, luzes.

Linha de chegada

Fico impressionada com o desenvolvimento de uma criança cega, mesmo sendo esta criança atrasada nas conquistas motoras, como é o caso do Rafa.

Ele já sabe todas as portas da casa, dos banheiros, da sala, da cozinha, dos quartos e outras. Não esbarra em nenhuma delas, nem nas paredes, vai engatinhando (ainda tem medo de andar sem segurar, por isso quando quer chegar em algum ponto mais rápido vai engatinhando), e chega com muita alegria ao destino que quer.

Ficamos olhando e perguntamos pra ele:"Rafa como você sabe que a porta está aí?" Ele dá risada, nem quero imaginar o que ele pensa quando fazemos estas perguntas.

Outra conquista do Rafa, que fico admirando, é descer do sofá e da cama. Eu pensava que ele nunca aprenderia isso, que teria uma dificuldade imensa.....agora o menino vira de bruços  em dois segundos e desce da cama para explorar tudo que encontra. Ainda não sabe subir, está procurando uma maneira de fazer isso, se esforça, levanta uma perna, depois outra, fica suado do esforço, mais ainda não consegue, sei que também essa conquista não vai demorar, pois percebo nele uma certa persistência em conseguir o que deseja.

Estou muito feliz com o desenvolvimento do Rafa, agora ele juntou duas sílabas e formou uma palavra: "bobó", fica falando bobó, o que deixa a vovó quase doida.....diz que ele tá chamando por ela. Procuro observar tudo isso racionalmente para entender se ele está relacionando a palavra ao que deseja, às vezes parece que sim. Já falou "papá" também, que imaginamos ser papai.  E a mamãe? Nada!!!! Mas não tem problema eu espero, logo virá mamãe e a festa vai ser dobrada.

São pequenas e grandes conquistas do Rafael, que alguns podem imaginar: "Ficar feliz com tão pouco?" Para ele são grandes conquistas, tenho visto o que a Dr. Antônia Paula falou: "Na corrida ele sempre estará em último lugar, mas vai cruzar a linha de chegada!"

Estou vendo o Rafa se aproximando da linha de chegada e entendo que tudo está valendo a pena, até as lágrimas daquele luto inicial vejo que estão valendo a pena.

Um grande homem!!!

Após uma longa semana de trabalho, hoje consigo escrever.

O Rafa está "terrível", só pensa em fazer arte, agora aprendeu subir em degraus, na minha casa não tem, porém ele inventa degraus na estante da sala, nos baldes da área de serviço, no armário da cozinha...enfim, ele testa os limites dele, sem medo de cair.

Eu é que morro de medo dele machucar, não por ser cego, mas toda criança da idade dele pede uma certa dedicação dos adultos. O engraçado no Rafa, é que quando tiramos ele de alguma arte vem com a boca na mão pra morder, fica uma fera e em dois segundos volta pro mesmo lugar, já construiu um mapa da casa e sabe direitinho onde quer chegar.

Peço a Deus que essa persistência ele carregue por toda vida, pois muitas portas estarão fechadas pra ele e terá que insistir para abrir cada uma delas. Tenho plena consciência dos limites do Rafael, porém limites que podem ser superados, ele é capaz de aprender e apreender se for auxiliado e estimulado adequadamente e é isso que fazemos com ele desde o dia em que entendi que ele é cego e precisaria da minha ajuda pra ser um "grande" homem. Meu Rafa será um grande homem, posso ver e sentir isso.

Meu coração chora quando vejo tantas crianças abandonadas pela família, vejo muito isso trabalhando em duas escolas. Não somente crianças deficientes, mas também as ditas "normais"; as famílias tem facultado às escolas, aos vizinhos, às ruas, aos programas de auxílio aos menores o papel que só pode pertencer à ela: EDUCAR, AUXILIAR, CONVERSAR, INSTRUIR E ESTIMULAR.

Entendi, quando o Rafa ainda era um bebezinho, que deveria fazer tudo isso e mais um pouco, devo ser uma grande leoa pra ele ser um grande leão.

Luz, escuridão: Drama e comédia!

As situações que perpassam pelo cotidiano de uma família que tem uma criança cega, ora  são cômicas, ora  dramáticas.

Um dia destes acabou a energia, e já era noite. Isso, pra qualquer criança é o fim do mundo, como já esperava, a Heloísa deu um show, digno de cinema, devido à escuridão. Neste momento eu trocava o Rafa, quando ele ouviu os gritos da irmã começou a rir sem parar, como se dissesse à ela: "Agora estou em vantagem sobre vocês videntes!". Nesse momento ri da risada dele e da situação, não deixava de ser irônica.

Então falei pra Heloísa, na tentativa de acalmá-la com algo engraçado: " Nossa filha, seu irmão que é tão pequeno  não tem medo do escuro, ao contrário está rindo disso tudo."

Bem, minha pequena jaguatirica respondeu imediatamente: "É claro, não tá vendo que ele é cego, já tá vendo tudo escuro, eu não sou cega!"

Neste momento rimos mais ainda, pois a situação tornou-se mais cômica. Enfim, a luz voltou e tudo se acalmou.

A situação foi enriquecedora pra nós. Parece que de fato o Rafa entendeu aquela pequena crise de escuridão, pois ria muito, mostrando o traço cômico de sua personalidade.

Ao mesmo tempo pude sentir, por alguns momentos, como é não ver. É claro que já havia passado por isso antes, mas agora que tenho ele a situação ganhou outro significado. Fico na escuridão e penso: "Meu Deus, deve ser assim pro Rafa".

De fato meu filho é guerreiro, a escuridão ou a falta de luz, não é fácil, movimentar-se somente pelo som e pelo tato é ato de coragem, superação e ousadia.

Perímetro Cefálico do Rafa

Não posso deixar de registrar aqui que sou muito crente, creio em Deus acima de todas as coisas. E por meio desta fé que hoje, mais uma vez, Deus me mostrou sua infinita misericórdia.

Na última consulta do Rafa com a pediatra ela orientou a voltar no neuro, pois nas três últimas consultas o perímetro cefálico não cresceu, ficou em 45,5 cm. Descobri a importância deste crescimento depois que o Rafa nasceu, até então não entendia o motivo de medir a cabeça da criança em toda consulta.

A pediatra disse que poderia ser normal dar uma parada nesse crescimento, mas como nada no Rafa é "visto" como normal, segui a orientação dela e marquei consulta com neuro. Isso foi em 22 de janeiro deste ano.

É claro que li na internet muitos textos sobre o PC, e consegui marcar a consulta para o dia 13/02 - hoje.

Desde esse dia 22, tenho orado muito a Deus pra fazer o milagre de crescer esse perímetro, meio centímetro pedi em oração todos esses dias. Hoje, no momento que o Dr. Dioraci mediu estava até gelada de preocupação. Quando ele falou 46,2 cm em meu coração só agradecia à Deus. Não cresceu meio centímetro, cresceu 0,7 mm.

Aos que tem fé em Deus, sabem o quanto um pedido de oração atendido é significativo, quando esse pedido for por um filho não existem palavras para agradecer. Muitos podem pensar: "tudo isso por causa de um perímetro cefálico?" Mas esse PC significa muito pro Rafael, significa que ele continua somente cego, que não está apresentando comprometimento no crescimento do cérebro. Isso é tudo pra mim, sonho, desejo, oro e trabalho para que o Rafa não tenha mais nenhum comprometimento, principalmente cognitivo.

Cometa Halley

Estava tentando escrever já alguns dias, porém problemas técnicos me impediram.

Eu, como mãe desesperada com filho doente, sempre levo os meus no pronto atendimento do Centro Médico de Campinas. Fiz isso com Heloísa e faço com Rafael.

Numa destas ocasiões, em que Rafael apresentava alguma coisa, acho que era febre e garganta, levei para ser medicado.

Ele não havia dormido bem, por isso levei bem cedinho. Chegando lá havia o pediatra chefe, Dr. Camilo e a residente. Acho muito interessante que alguns deles percebem imediatamente que tem algo irregular nos olhos (mesmo com o uso da prótese, que fica perfeito, como olhos naturais), outros demoram mais e preciso dizer quando querem olhar os olhos, naquele exame de rotina.

Neste dia, Dr. Camilo logo viu e perguntou o que havia acontecido eu respondi que não sabia, que nem os médicos sabiam, após aquela bateria de perguntas, que atribuo mais à curiosidade do ser humano, do que à curiosidade da medicina, Dr. Camilo chamou a residente e disse: "Vem ver isso, pois outro caso desse pode ser que você nunca mais veja, é como o Cometa  Halley, muito raro aparecer."

Mais uma vez fiquei impressionada com a situação do Rafael, fiquei pensando: "Como pode ser isso? Como pode ser isso justamente com ele?" É claro que não obtive resposta, como já afirmei em outros textos, mas novamente tive a certeza que Deus é por nós e que Ele faz a vida e a dá segundo seus propósitos como disse à Moisés: "...Quem fez a boca do homem? Ou quem fez o mudo, ou o surdo, ou o que vê, ou o cego? Não sou eu o Senhor?"

Depois que li essa passagem parei de fazer perguntas a mim mesma e a Deus.

Rafa está na escuridão????

Estou lendo o livro: "A música do silêncio", do cantor italiano Andrea Bocelli. Nem preciso dizer que estou encantada pela história de vida e de superação deste homem.

Só pra contextualizar onde quero chegar, Bocelli nasceu com glaucoma congênito bilateral. Desde bebê seus pais tentaram preservar os resquícios de visão dele, andavam além da Toscana (cidade natal da família), a procura de tratamentos e bons médicos.

O fato é que ele, mesmo perdendo a visão aos poucos, restou a luz e as cores no olho direito. (O que ajuda muito, sobretudo na locomoção dos deficientes visuais). Aos 12 anos, participando de um jogo de futebol da escola, Andrea estava no gol e levou uma bolada no olho direito. Após alguns dias deste infeliz incidente, ele perdeu toda a visão, a mãe desesperou-se e chorou agarrada com o filho assustado, que procurava entender sua nova situação.

Chamou muito a atenção este trecho, pois a mãe de Andrea havia lutado para que o filho não mergulhasse na escuridão. Devo reproduzir o diálogo:

"- Você enxerga tudo escuro?

-Não, mamãe...

- E então o que vê?

- Tudo e nada......Vejo o que quero ver. Vejo meu quarto e o armário, as camas, mas vejo porque sei que estão aqui."

Neste ponto do diálogo a mãe lembra-se  da descrição do diretor da escola do filho, também cego em virtude de um acidente. Ele disse: "Os cegos... não podem enxergar o escuros, assim como os surdos não podem ouvir o silêncio, que é, justamente, uma sensação auditiva que se contrapõe ao barulho..."

Fiquei muito empolgada, tocada com esse relato, pois sempre quis saber se o Rafa está mergulhado na total escuridão.

A escuridão é a ausência da luz, mas que é muito perceptível aos videntes, assim como na analogia da surdez, a escuridão se contrapõe à luz.

Bem, não sei de fato é assim mesmo. Mas gostei muito desta lógica. Queria saber se o Rafa está na escuridão ou se consegue formar imagens mentalmente; agora não tenho resposta, mas um dia terei.