Carta aberta aos srs deputados

Escrevi uma carta aos Srs deputados da Assembleia Legislativa. Não sei se terá algum efeito, mas sei que ficar quieta esperando as coisas acontecerem também não dá resultado.

 

A carta:

Sumaré, 28 de agosto de 2014.

Srs Legisladores,

Andrea Bocelli, tenor italiano, nasceu com glaucoma.  No contexto europeu de 1960, a Itália, oferecia alguns recursos para aquele bebê. Em suas memórias, descritas no livro “A música do silêncio”, relata a importância da figura materna para seu desenvolvimento.

Ao perder a visão completa, com 12 anos, descreve os sentimentos da mãe, ela temia que o filho vivesse eternamente na escuridão, até então ele via cores e sombras.

Meu filho é cego, mas não vive na escuridão, nunca viu a luz, não sabe e não pode discernir entre luz e escuridão. Se cegueira congênita é escuridão para os videntes, cegos não podem sentir falta de luz por nunca ter visto a luz.

Crianças pequenas, videntes ou não, precisam ter (e disso sentem falta), qualidade de vida, ampliando essa qualidade para todas as definições possíveis que o dicionário descreve para tal palavra. Meu filho necessita de terapias de apoio, necessita de recursos financeiros (como qualquer outra criança), por isso trabalho, ciente das minhas responsabilidades e compromissos financeiros, sociais e educacionais com meus filhos (além desse menino cego, tenho mais duas crianças), trabalho, em parceria com meu marido, para suprir tais demandas.

Sou professora efetiva atuando na rede estadual de ensino, e aliando interesse profissional e pessoal, estou fazendo pós graduação em educação especial.

Um fato que se destaca, na legislação nacional e estadual sobre inclusão e deficiência é o largo amparo jurídico, garantindo direitos humanos aos deficientes. A Declaração de Salamanca (Brasil, 1994), incita os governos a: “Promover e facilitar a participação de pais [...]” no atendimento das crianças com deficiência.

O Decreto 3.956/2001, o Brasil comprometeu-se a “realizar intervenção precoce, tratamento, reabilitação, educação [...]” para garantir melhor nível de independência e qualidade de vida para as pessoas com deficiência.

Neste sentido, consciente que é dever do Estado e da família a educação de uma criança, princípio constitucional, meu filho participa de programas de reabilitação desde os 5 meses de idade. Diante da realidade social e econômica que se apresenta no país, é impossível parar de trabalhar para acompanhar meu filho ao tratamento terapêutico.

Minha mãe, uma senhora de 65 anos, tem realizado essa função diante da realidade ora descrita. Porém, se agigantam as dificuldades para uma senhora da idade dela carregando no colo, de ônibus, um menino grande de 3 anos (ainda não anda com autonomia devido ao atraso que a cegueira pode provocar no desenvolvimento de algumas crianças cegas congênitas).

Quando tomei conhecimento da PEC 15 de 2011, em tramitação na Assembleia Legislativa, ficou nítida a oportunidade de trabalhar e acompanhar meu filho aos atendimentos terapêuticos que acontecem semanalmente. Porém, qual não foi minha consternação ao observar que a PEC (que reduz a jornada do funcionário público em 50%, sem prejuízo dos vencimentos, para acompanhar filhos deficientes à tratamentos terapêuticos), ainda não foi votada, apesar de tramitar desde 2011.

Srs Deputados, quais são os entraves para que ocorra a votação dessa PEC?

Tenho enviado e-mails constantes para vários legisladores, inclusive para o autor da PEC, Carlos Gianazzi, e não respondem nem por spam. Fico imaginando o grau de interesse do Sr. Samuel Moreira, presidente da Assembleia, para colocar a PEC na ordem do dia. Afinal, legislar em prol de deficientes e mães de deficientes causa algum eco e impacto politico em período de eleições? Quantos funcionários públicos existem com filhos deficientes no estado de São Paulo? Um número irrisório para haver preocupação com eles?

Fico fazendo minhas conjecturações acerca do trabalho que os Srs realizam, imagino as prioridades, o tempo que dispõem para as votações, o tempo para realizar articulações políticas, o tempo para realizar campanhas eleitorais, talvez tempo para convenções partidárias....em outros momentos observo que independente do meu tempo preciso ensinar os alunos, cuidar da indisciplina constante sem perder a razão, assinar documentos oficiais, planejar aulas, atender os pais quando procuram, ouvir alunos que precisam/querem desabafar sobre situações cotidianas por falta de estrutura familiar, me reinventar a cada dia para concorrer com todo o aparato externo à escola, que seduzem os alunos à não aprendizagem.

Sem falsa modéstia, trabalhando a tantos anos na mesma Unidade escolar, meu tempo faz valer tudo isso. Convido ou desafio qualquer um a mapear meu trabalho, ver o que realizo na sala de aula com meus alunos, isso não é mérito, é obrigação, sou paga para realizar esse trabalho, responsabilidade e compromisso é o mínimo que qualquer trabalhador deve ter na atividade que desempenha. Volto às minhas conjecturações acerca dos Srs: Qual o compromisso e responsabilidade com o trabalho que são pagos a realizar? Imaginam que uma emenda constitucional não faz diferença na vida de seus eleitores, que bem ou mal confiaram aos Srs o oficio de legislar em prol das necessidades do povo?

Srs deputados, já viram a realidade de uma criança deficiente, a realidade de uma mãe que luta pela independência e autonomia do filho? Quero romper com a lógica capitalista, que supõe, em detrimento de todo aparato da legislação, que deficiente não é produtivo. Meu filho será um homem produtivo, para isso tenho empenhado e empenharei todo sopro de vida que se materializa em minha existência.

Srs deputados, tenho enviado constantes e-mails aos senhores, questionando e pedindo a votação da PEC. Vou continuar nessa mesma marcha, hoje, amanhã e até ver o desenrolar dessa proposta de emenda constitucional.  O que mais me resta? Como posso sensibiliza-los para essa causa? Meu filho não precisa de brinquedos, não precisa de ibope, não precisa e não é usado por mim para conseguir parcos benefícios que não levam à uma vida autônoma e independente. Não realizo campanhas em redes sociais para angariar fundos financeiros usando a deficiência do meu filho.

Srs deputados, volto a questionar, quais são os entraves para realizar a votação da PEC 15/2011?

Atenciosamente

Elaine C. de O. Nunes

 

 

 

 

Entraves, lutas, PEC 15....

Não sei os caminhos que seguirei, mas estou sendo impelida cada dia mais na luta em prol das pessoas deficientes, principalmente crianças e mães, que muitas vezes, desconhecem os caminhos a seguir.

Por estes dias falei até mesmo com alguns representantes do legislativo do Estado e descobri que a luta são das mães mesmo, todos acreditam que o Brasil tem leis suficientes para garantir uma boa qualidade de vida para deficientes.

Questionei e questiono:

 

Quais são as ações, em nível de politicas públicas, para garantir vida autônoma e independente aos deficientes?

A legislação é suficiente?

 

Quando questiono as pessoas imaginam que quero pedir algo pro meu filho. Não quero nada para ele, pois, por enquanto tem tudo que precisa, o que quero não é para o Rafa, não é para beneficiar a vida dele, é para mães desnudas de informações, conhecimento. Elas, muitas vezes sozinhas, com lágrimas nos olhos e um filho deficiente nos braços ou segurando nas mãos sem saber onde ir e o que fazer.

As instituições celebram convênios com o poder público, e atende como quer, quando quer e quem quer. Os poderes públicos delegam às instituições (ditas sem fins lucrativos), a função de tratamento e reabilitação de deficientes, com profissionais muitas vezes não capacitados para atender com competência a clientela, as famílias. O poder público não faz nenhum tipo de avaliação de tais instituições, as mães não são inquiridas quanto ao processo de desenvolvimento dos filhos realizado pelas respectivas instituições.

A legislação mundial sobre e  para deficientes iniciou em 1948 com a Declaração Universal dos Direitos Humanos, passando por Convenções, Conferências  e  mais Declarações como a de Salamanca (1994).

No Decreto 3956/2001 o Brasil comprometeu-se a realizar intervenção precoce, tratamento e reabilitação para garantir melhor nível de independência e qualidade de vida às crianças que nascem com deficiência. Ou seja, é fato inquestionável a necessidade de reabilitação precoce.

Em algumas cidades e estados, foi promulgado decreto estabelecendo a redução da carga horária de funcionários públicos para acompanhar filhos deficientes nesses tratamentos. No estado de São Paulo está em tramitação na Assembleia Legislativa a PEC 15 de 2011 (proposta de emenda constitucional 15 de 2011), de autoria do deputado Carlos Gianazzi, prevendo a redução da carga horária de funcionários públicos estaduais em 50%, sem prejuízo de vencimentos, para acompanhar filhos deficientes em tratamentos terapêuticos.

Mandei e-mails para vários deputados, inclusive para o autor da proposta, pedindo a votação da mesma, já que ela está parada desde 2013; apelei para o deputado  Samuel Moreira, presidente da Assembleia, sempre pedindo que a PEC fosse colocada na ordem do dia para ser votada.

Ninguém respondeu, ninguém colocou a PEC na ordem do dia para ser votada. A educação de uma criança, dever do estado e da família, um principio constitucional, é somente da família, pois autoridades politicas não querem legislar para famílias de deficientes, não querem legislar em prol da população.  Para existir a votação da PEC, depende das articulações politicas e dos interesses daqueles deputados.

Eu, o Rafa e tantas outras mães com filhos deficientes devemos batalhar sozinhos, arrancar leite de pedra e como me disse um politico: " se existe a lei precisa entrar na ministério público para que se cumpra."

Minha pergunta aos Srs deputados é:

 

"Srs deputados já viveram o dia-a-dia de uma criança deficiente, em que a mãe luta arduamente pela independência e autonomia dessa criança?"

 

Segue o link da Assembleia Legislativa que contem a PEC 15 em eterna tramitação, apesar dos meus e-mails semanais aos deputados.

Vamos seguindo, eu e Rafa, em busca da autonomia e independência sem a PEC, Deus tem nos guiado e continuará por nós.

 http://www.al.sp.gov.br/propositura/?id=1025914