quinta-feira, 27 de dezembro de 2018

Como ser diferente no natal?

Natal!?
Ano Novo!?
Sempre gostei desse tempo festivo de final de ano. Quando era criança havia uma magia espetacular: momentos de muitos encontros, almoço na casa da vó, brincadeiras com primas, primos. Quando estava na adolescência era o momento de viajar pra casa dos tios paternos, no interior do estado de São Paulo.
O máximo essas viagens: de trem. Muitas vezes sem lugar pra sentar num trem que trafegava por 40 Km/h aproximadamente, mesmo assim tudo era alegria e festa em minhas memórias de infância.
Depois do nascimento do Rafa a ruptura foi intensa e brusca com as festas natalinas. Ele sendo, praticamente, um menino natalino (nasceu em 16 de novembro), naquele momento do nascimento não havia luz que alegrasse meus olhos.
A mídia sempre vendendo uma ideia de felicidade no natal, quando Rafa nasceu  andava na contramão dessa pseudo realidade.
Hoje vejo que toda essa realidade tem outro significado.
Nós mães, que vivemos em simbiose com nossos amores, e não conseguimos acompanhar a racionalidade e a emoção que cerca os festejos natalinos, como devemos nos comportar?
Vivemos na contramão do mundo?
O natal pro Rafa não tem sentido nenhum, nos reunimos com a família e ele agora adaptado à ambientes festivos, procura um sofá e deita ouvindo o que se passa ao redor, mas tenho certeza que ele não consegue identificar tudo o que acontece, são muitos acontecimentos simultâneos: primos brincando, cantando, conversando, tios e tias também brincando, conversando, comendo e contando piadas. Às vezes passa um ou outro, faz um carinho na cabeça dele e diz: " Rafinha!".
Ele fica lá, impassível, guerreiro, destemido, ouvindo, deitado de perninha cruzada e segurando o dedão do pé.
Foi assim que o vi na passagem do dia 24 para 25, e simbionada como somos, parei tudo, não conversei, não festei, mal ceiei das iguarias sobre a mesa.
Porém quero deixar registrado que, como diz Jairo Marques: Não estou "me coitadinhando". 
Só estou descrevendo um evento. E naquele momento, eu com Rafa, me conectei com as milhares de mães em situação similar à nossa, algumas em situações  complicadas, pois existem crianças que não suportam ambientes festivos.
Ainda não imagino uma forma de ajudar o Rafa interagir melhor com as outras pessoas, o que temos  hoje, quando comparo com outros anos, é um grande avanço.
Nosso mundo ainda não é inclusivo, porque as pessoas não veem essas situações, não veem crianças como o Rafa, o natal festivo é uma data de luzes, de barulho, de canções, de comida em abundancia.
Rafa não vê as luzes, rejeita alimentos fora de casa, ainda não sabe o que fazer em meio à tantas pessoas. Sem sentido, sem significado é para ele o natal e ano novo.
O paradoxo disso tudo é que não posso tirar ele do mundo festivo, não posso privar os irmãos dele de "festar", não posso me esconder em casa e me recusar a participar das festas natalinas, mas não sei como incluir Rafa em festas dessa estirpe.
Enquanto não descobrimos, vamos eu ele observando o que acontece ao nosso redor, tentando aprender a viver, refletindo sobre o ser humano, como seres humanos que somos.
Termino com uma ótima reflexão de Boaventura de Souza Santos: 
"Temos o direito de ser iguais quando a nossa diferença nos inferioriza; e temos o direito de ser diferentes quando a nossa igualdade nos descaracteriza. Daí a necessidade de uma igualdade que reconheça as diferenças e de uma diferença que não produza, alimente ou reproduza as desigualdades."


domingo, 16 de dezembro de 2018

Era uma vez...

"Era uma vez um menino muito amado e desejado pelos pais. Quando nasceu todos disseram que havia algo errado com a criança, os pais se entristeceram mas resolveram amar a criança assim como havia sido enviada por Deus. Havia sempre a expectativa desse menino apresentar mais dificuldades, além das que já mostrava e ainda assim os pais seguiram amando e confiando no Autor da vida, amando e confiando no menino, que se mostrava um pequeno grande guerreiro..."

A história não acabou, ainda não sei o final dela.
Hoje esse menino tem 8 anos, uma figura espetacular, que me tornei fã incondicional. Não somente pelo fato de ser mãe dele, mas por admirar o ser humano que ele tem se tornado, a força e a persistência que tem para vencer limites.
Tudo na vida do Rafa foi e é difícil, tudo que  ele tem hoje foi conquistado com muita briga, algumas judiciais, como o tratamento terapêutico.
A escola, briguei em várias instâncias, a primeira briga e mais significativa foi na cidade em que vivo, pois as pessoas que respondem pela educação tentaram me "convencer" a deixar meu pequeno grande guerreiro em escola regular, para isso usaram até mesmo ameaças de conselho tutelar. Uma briga sofrida e angustiante como mãe.
Saber racionalmente que não é fácil perder o pátrio poder de um filho é uma situação,  se ver no meio do "olho do furacão", com tantos sentimentos e inseguranças envolvidas é sofrido. Hoje, vejo que citar ameaça de conselho tutelar para uma mãe que fez tudo pelo filho, que em nenhum momento negligenciou os cuidados, e o amor à essa criança, é extremamente cruel, pois coloca essa mãe em profunda crise de ansiedade e medo. Foi o que aconteceu comigo, porém sou o tipo de mãe que morre brigando pelo que considera correto, por isso não desisti e hoje Rafa está numa escola que julgo adequada pra ele.
Foram tantas dúvidas, um tempo longo de espera por resposta governamental, em instância estadual, e hoje vejo ele feliz onde está, amado e amando o espaço ao seu redor. Teve um desenvolvimento espetacular no aspecto social.
Rafa tinha dificuldades em ambientes com barulho, musicas altas, pessoas falando ao mesmo tempo, som de vozes no microfone entre outras situações. 
Percebi nos últimos meses ele mais acessível a aceitar situações novas, só não sabia como se comportaria em ambientes festivos. 
Teve a festa final da escola, com apresentações de dança, muito barulho, muito som, vozes no microfone. Rafa não emitiu um choro, ao contrário: dançou, bateu palmas, abraçou as pessoas, sentou na cadeira escutando os sons.
Um lindo!
Neste momento posso dizer que fiz a escolha certa para ele.
Valeu a pena brigar!
A história dele tem três pontos...




"PORQUE TENDES MEDO?!"

"PORQUE TENDES MEDO?!"  No dia 07 de junho desse ano, Rafa fez uma cirurgia para correção no quadril, estava com uma subluxação em...