(Des)Sentimentos e muitos sentimentos.

Tudo em filhos dói nos pais, se é um filho que necessita de atenção e cuidados específicos, a dor é maior. Quem pode confirmar isso são mães que vivem a mesma situação que vivo.

Não quero, e não vou, vitimar meu Rafa, nem mesmo expor ou heroificar ele.

Dependendo a deficiência e o grau em que ela se apresenta na criança, a compreensão que esta tem do mundo, das pessoas, das situações é bem singular. Não conseguem identificar, facilmente, pessoas que as querem bem ou não. Essas pessoas podem ser até mesmo crianças ensinadas que o bonito, o limpo, o ideal seguem uma formatação semelhante; tudo que sai dos padrões dessa formatação é considerado indigno, desprezível, descartável.

Meu Rafa ainda não sabe se defender, não sabe ver as atitudes de desprezo, de descarte dele, da vida dele, sentimentos ou "(des)sentimentos" dirigidos à ele. Assim, muitas vezes quer estar perto de quem o quer longe, procura carinho em mãos que querem descartá-lo.

O sentimento que me engolfa nesses momentos, é simplesmente colocar meu menino de volta na barriga, do jeitinho que ele é: cego e com atrasos expressivos no desenvolvimento global. Esse é meu filho!

Quero guardar, proteger, cuidar e amar, amar muito;  um amor que somente quem carrega e coloca no mundo pode sentir, pois eu sei quem ele é, o que ele é, o enorme valor que tem e o que representa cada pedacinho, cada avanço e cada dificuldade dele. 

Deus não faz acepção de pessoas, mas grande parte da humanidade adoecida, faz acepção de pessoas. Rafa está no mundo, vive no mundo, vai precisar aprender a se defender. Se quero meu filho um homem independente, preciso deixá-lo no mundo, não posso simplesmente voltar ele para meu ventre materno e escondê-lo de todas as situações preconceituosas, tristes, desumanas e cruéis que poderá passar.

Mas posso afirmar, rasgando meu coração, sem apelos sentimentais que me tornem vitima, que DÓI deixar ele viver e aprender que a humanidade é e está doente.

A maternidade tão latente  que me enreda, me enternece, me toma totalmente grita alto: "RAFA, MAMÃE TE AMA AMORE, SUA BELEZA, NOBREZA E BONDADE VALEM MAIS QUE TODOS OS IMPÉRIOS HUMANOS. VOCÊ FOI FEITO ESPECIALMENTE E PERFEITO PELAS MÃOS DO CRIADOR."

Descrição da imagem: Eu com Rafa e o irmão Gabriel. Rafa está com a boca aberta, numa risada ampla. Gabriel olha para o irmão com uma expressão divertida. Ao fundo a árvore de natal brilhando com as luzes pisca-pisca.

Cinco anos

Amor é fogo que arde sem se ver

É ferida que dói , e não se sente

É um contentamento descontente

É dor que desatina sem doer.

Luís de Camões 

Esses versos de Camões estão falando comigo nestes dias.

Nestes dias tenho pensado como o tempo passa, voa. Ao mesmo tempo parece estagnado.

Há cinco anos neste exato momento (20h30min), estava sendo preparada para receber o Rafael, na maternidade de Campinas, sem saber o motivo, meu coração estava apertado. Não dormi a noite inteira, logo cedinho vieram me buscar para o procedimento da cesariana, pressão meio alta, coração palpitando.

A forma como Deus falava comigo eu não entendia, hoje entendo. Depois foi o divisor de águas na minha vida, me fiz forte sem saber ser, chorei e fiquei triste, mas agarrei ele e não soltei. Sabia que poderia seguir, e hoje fico pensando como Deus me carregou nos braços num momento tão difícil, falei várias, para várias pessoas: "Se Deus me deu é porque posso dar conta".

Conheci o Pastor Vagner, através do meu irmão e cunhada. Não chegou com palavras vãs, mas a todo momento nos trazia para a realidade, quando queríamos tanto, tanto estar imersos em algumas ilusões sobre a realidade que tínhamos a frente. Minha gratidão eterna Pastor Vagner, Rodrigo, Viviane e minha mãe, viram nossas lágrimas, caminharam conosco, anjos que Deus enviou a nos auxiliar.

Hoje meu Rafa, meu amor, meu amore, meu menino surpresa me fez outra pessoa. Só posso agradecer a Deus pela vida dele, pela saúde e por me fazer tão mais humana, talvez agora sim humana.

Amore meu fez emergir vários sentidos para a humanidade e sensibilidade, fez emergir uma Elaine submersa, que eu não sabia que existia. Como não ser grata?

Cinco anos de muita luta, um amor que dói e não sente a dor, contente e descontente, um antagonismo de sentimentos; com a certeza de amar muito e desatinadamente um rapazinho tão forte, tão guerreiro, tão destemido, ousado....ousou viver e contrariar tantas perspectivas negativas. 

Quem sou para negar uma infância feliz, uma vida plena de amor?

"Obrigada amore por ser meu filho!"




PS: Várias imagens do Rafa bebezinho, dormindo no carrinho com a irmã, comigo e com o pai dele, com o Pastor Vagner dando uma risadona.

Rafa por ele mesmo!

Rafael por ele mesmo e comparado com ele mesmo é um sucesso!

Voltamos na geneticista em outubro. Novamente a afirmação da genialidade de Deus e a raridade do Rafael. A equipe médica da Unicamp, do departamento de genética, ainda não encontrou nenhum caso como do Rafa, somente suposições daquilo que pode ter acontecido no processo de união das informações genéticas maternas e paternas.

Não existem exames, respostas, projeção para o futuro de como será ou não será. Quando falo de respostas ao futuro me refiro ao que esperar, como uma pessoa que nasce com síndrome de Down, já existem respostas de como poderá ser a vida dessa pessoa no futuro, exemplos de superação são inúmeros.

Não saber como será o futuro causa insegurança, no minimo. É claro que nenhum pai, nenhuma mãe pode afirmar com certeza o futuro do filho ou filha, porém pais imaginam que seus filhos/as apresentam todas as condições para crescerem e se tornarem homens ou mulheres independentes, construído a própria vida de maneira autônoma. Este não é o caso do Rafa, não posso criar tais expectativas, mas posso e tenho esperança.

Essa esperança me faz correr com ele, apostar nele, orar por ele, enviar ele para serviços de estimulação tátil, sensorial, motor e fonoaudiológica.

Quando quis desistir de ter esperança que meu Rafa será um homem independente (pois é mais fácil desistir que insistir, perseverar e continuar a ter esperança), não foi possível, Deus, com sua infinita sabedoria, me mostrou que não devo desistir.

A razão da fé é irracional aos olhos humanos. 

Um menino que apresenta quatro Cids, com certeza já é um sucesso. O novo laudo estabeleceu que ele apresenta "atraso do desenvolvimento neuromotor, microftalmia bilateral com ausência total de visão, (CID10: R62.0; Q11.2; H54.0; Q99.8)".

Rafa é um sucesso ao olhar para as dificuldades que teve para se integrar e interagir no e com o mundo. Ele tem uma alteração cromossômica que complica a vida dele, mas ele vai embora, não desisti, caminhando devagar, aprendendo de forma lenta, pausada, mas aprendendo, nunca parou de aprender, nunca parou de tentar. Se esforça para falar, para dizer o que quer e pensa, mesmo sem conseguir, ainda, pronunciar as palavras.

Quem convive conosco (poucas pessoas) sabe que mocinho valoroso ele tem se tornado. Impossível não amar, impossível não admirar.