sábado, 30 de dezembro de 2017

Saldo do ano: Mães humanas.

Estive pensado no saldo do ano com Rafael.
Nossa que ano difícil! 
Tantas lutas....batalhas....fatos novos para gerenciar e tocar a vida trabalhando fora, cuidando de todos os outros afazeres. Como disseram outro dia: "É como estabilizar um avião no ar, sem vacilar, senão morre um monte de gente".
Hoje é quase o fim de 2017, daqui algumas horas estamos entrando em 2018, e apesar de difícil, cheio de lutas, tivemos avanços.
Hoje, depois desse ano tão complicado e de tantas coisas que já vivi com o Rafa, tenho um grito travado na minha garganta para todo mundo: 

"GENTE NÃO É FÁCIL A VIDA DAS MÃES QUE PASSAM O QUE EU PASSO COM RAFAEL!"

Vejo tanta gente atribuindo juízo de valor às ações das mães. Precisamos humanizar o olhar para as mães, mulheres que caminham léguas por seus filhos, algumas desistem no meio do caminho por tanta dificuldade que se estende por toda a jornada.
Para ilustrar: Uma pessoa fica doente e governos/legislações garantem o remédio gratuito em determinado estabelecimento, quem zela e cuida do enfermo vai buscar o remédio, mas é encaminhado para outro setor que só atende até 12H, no outro dia volta e dizem que falta o relatório médico, depois de conseguir o relatório dizem que falta ser periciado por outro médico, depois é encaminhado para a assistência social....e  vai passando o tempo sem o remédio por meses...anos.
Muita gente morre no meio do caminho, outros desistem, outros entram com ações judiciais para pedir para o juiz, pagando advogados, algo que já é direito.
Esse ano precisei entrar com duas ações pelo Rafael e a terceira está a caminho. Não adianta pedir algo que é direito de maneira convencional, sempre precisa de ação judicial, eu e zilhões de mães vivem com pastas arquivadas na cabeça sobre os direitos dos nossos filhos, mas não adianta, é necessário brigar, impor judicialmente, e mesmo assim tem aqueles que resistem às ações, digo do que tenho vivido.
Não é cansativo?
Existem mães que não se dão o direito de chorar, para não fraquejar, então choram nos braços de outra mãe que vive realidade similar, é onde encontramos compreensão, afeto, compaixão, dores trocadas, dores vividas e  compartilhadas.
Entendemos nos braços umas das outras o que são os olhares para nossos filhos, quando outros não entendem alguns traços fora do padrão que é considerado "normal"; quem não vive não sabe o tamanho da desorganização emocional e cognitiva de uma criança autista no meio de várias pessoas falando ao mesmo tempo (numa reunião familiar por exemplo), então várias perguntas ecoam, mas poucos escutam as respostas. A mãe pega o filho/a e se retira para um espaço mais tranquilo, queremos colocar na barriga, abraçar, apertar, proteger, mas não dá.
Quem entende isso?
A outra mãe.
Não estou aqui defendendo a segregação de crianças com deficiência e suas mães, mas chamando atenção para essas mulheres, tal como eu, que passam por inúmeras situações que nem é possível nomear como difíceis, e ainda assim precisam sorrir, caminhar e encontrar forças para continuar a brigar.
Eu, como mãe, sei o que sente quando outra mãe troca experiências comigo e as lágrimas rolam, sei de onde vem essas lágrimas, sei que tem hora que não dá pra ser forte e isso  não significa rejeição pelo filho com deficiência.
É canseira de lutar, medo de não conseguir amar mais, cuidar mais daquela criança, medo da ação judicial sair negada, medo de não conseguir comprar o remédio que precisa ser tomado, medo de não conseguir vaga na escola, e se conseguir a vaga, medo do filho não ser aceito, medo do filho sofrer, medo dele ser rejeitado, medo do futuro, medo de ter esperança e se frustrar, medo de morrer antes do filho e não saber o que será dele depois da nossa partida (apesar de tentar de todas as maneiras dar toda a independência possível à ele).
O Rafa é um fofo, lindo, esperto, terrível, feliz. Me traz tanta alegria e ensinamento. O maior desses ensinamentos é sobre as mulheres/mães: precisamos de olhares humanizados e sensibilizados para nós, somos somente mães humanas.




"PORQUE TENDES MEDO?!"

"PORQUE TENDES MEDO?!"  No dia 07 de junho desse ano, Rafa fez uma cirurgia para correção no quadril, estava com uma subluxação em...