Corrida e linha de chegada.

Nunca parei para pensar sobre a cegueira até o Rafael nascer. Quando ouvia esse termo "cego", simplesmente imaginava a falta de visão (o que não deixa de ser), porém nunca soube das várias doenças que podem existir nos olhos, seja congênita ou adquirida ao longo da vida.

Hoje, depois de ler sobre o assunto, sei que existem várias razões para ser cego. O tipo de cegueira do Rafa é por microftalmia, ou seja, ele nasceu com o globo ocular tão  minúsculo que a princípio os médicos disseram que ele havia nascido sem o globo ocular. Na ressonância magnética, verificou-se que ele tem os dois olhos prematuros, ou seja, iniciou uma formação dos olhos, no início do desenvolvimento dele no meu útero, mas por algum motivo parou.

Por isso, a necessidade dele usar próteses oculares, para não haver atrofia dos ossos da face, principalmente quando ele estava em fase de crescimento acelerado (até os dois anos de idade). Porém, não é todo cego que necessita de prótese, pois a maioria  possue  olhos.

Durante as buscas pelos motivos da cegueira, no momento que o Rafa completou um ano de idade, saiu o resultado do cariótipo dele, exame de sangue que faz o mapeamento genético em busca de síndromes ou alterações cromossômicas. O Rafael teve alteração no cromossomo 15.

Quando a geneticista falou isso não entendi nada (acho que nem ela entendeu até hoje, com todo respeito que tenho pela Dra. Antonia Paula). Passei a estudar todos os tipos de alterações cromossômicas no 15, nenhuma associada ao tipo de cegueira do Rafael; a alteração dele não é do tipo sindrômica e não está associada às síndromes conhecidas pela alteração do cromossomo 15.

A geneticista disse que é caso raro por ele apresentar esta alteração e não ter mais nada, nenhuma outra anomalia nos órgãos vitais. Porém, ela enfatizou com muito rigor, que o Rafa teria (e tem) uma desfasagem no desenvolvimento neuro motor, isso porque com 1 ano de idade ele não fazia o que crianças de 1 ano fazem, já apresentava atraso no desenvolvimento motor e na linguagem.

Dra. Antonia Paula fez a seguinte comparação: "quando as crianças nascem, elas iniciam uma corrida, no aspecto do desenvolvimento neuro motor, o Rafael também participa da corrida, mas sempre estará em último lugar".

Ele ainda corre, as crianças da idade dele, já iniciaram outro tipo de corrida, e ele está na primeira das maratonas da vida dele, sem pressa e com o apoio de fonoaudiólogas e fisioterapeutas. 

O importante para nós é que ele conquiste tudo o que for possível à ele, não poupamos esforços para que o Rafa ultrapasse a primeira linha de chegada da vida.....e vai ultrapassar, não importa se com 2, 3, 4 ou 5 anos.

Ele é cego, ele é cego, ele é cego...parte final!

Para finalizar os fatos que se precipitaram após o nascimento do Rafa, também foi decisivo para que eu amasse o Rafael cego, o exame do ouvido.

Ainda na maternidade, antes de ter alta, ele fez o exame e não respondeu, a fono orientou a retornar outro dia, pois muitas vezes é comum o bebê não responder nas primeiras horas após o nascimento.

No dia marcado retornei com ele, novamente não respondeu, a fono se preocupou, principalmente por ele ter nascido com microftalmia bilateral. Sim, ele também poderia ser surdo, seria necessário fazer o BERA, exame mais detalhado da audição.

Nesse dia me desesperei, sozinha, na minha casa, ele dormindo sobre a minha cama,  eu olhando pra ele chorei e chorei muito. Comecei a orar e falar com Deus que  se ele também fosse surdo eu não aguentaria, clamei por misericórdia sobre a vida do Rafael, clamei por um milagre sobre a audição do Rafael. Imaginava como eu poderia me comunicar com ele se também fosse surdo, além de cego.

Nunca imaginei, nunca passei por angústia parecida, que dilacera, parecendo que vai rasgar tudo por dentro, era a mais profunda dor que já senti na minha vida, a notícia dele ser cego não provocou dor tão profunda, mas a suspeita da surdez me jogou no mais profundo mar de  angústia, palavras não podem descrever o que sentia naquele momento.

Neste mesmo dia ele tinha retorno na pediatra,  ela muito comovida, ligou numa clínica de fonoaudiologia e agendou o exame BERA para a data mais próxima que havia na agenda.

No dia previsto meu coração parecia que sairia da boca, neste intervalo fazia testes com o Rafa, observando com muita atenção se ele reagia ao som. Não entendia nada das reações dele, ora parecia assustar ora não dava sinal nenhum de ter ouvido o som.

Naquele dia Pastor Vagner esteve em oração por nós, Viviane, minha cunhada, Rodrigo e minha mãe. Entramos na sala, a fono, muito delicada e atenciosa, foi colocando aqueles fios em volta do ouvido do Rafa, na cabeça, na testa, liga aparelhos, olha e espera e eu com ele no colo orando, clamando misericórdia. Finalmente ela riu e disse: "Mãe, fica tranquila ele escuta com o ouvido direito". Meus olhos marejaram de alegria, comecei a agradecer a Deus pelo milagre, naquele momento eu tive certeza que Deus havia feito um milagre na vida do Rafael, Ele olhou para minha dor, me consolou, amparou. Minha alegria foi maior ainda quando ela anunciou que no ouvido esquerdo também a audição estava normal.

Saí de lá e liguei pra minha mãe e Vi (minha cunhada), anunciei minha alegria pelo Rafa ser cego, somente cego.

Depois disso, a cegueira dele tornou-se minha alegria, passei a ler e estudar sobre o que é ser cego, sobre o que fazer com um bebê cego. Iniciei minha jornada rumo a vida plena do Rafael, cheia de alegria e repleta de amor.

Hoje vejo algumas imagens dele, usando a audição, e novamente lembro de tudo e novamente agradeço a Deus pela infinita misericórdia sobre nossa vida.

Descrição da imagem: Rafael sentado no sofá de casa experimentando as notas musicais de um teclado infantil, presente de aniversário. Tem uma expressão de curiosidade e alegria no rosto.

Ele é cego, ele é cego, ele é cego...parte 2.

No sábado, dia 16 de novembro, Rafa fará 3 anos. Já compramos o presente dele, um teclado infantil, ele adora música e tem mostrado interesse nos instrumentos musicais.

Em meio à nossa alegria por ele completar mais um ano de vida, ainda revivo os momentos do nascimento dele, não dá para esquecer.

Após a confirmação da microftalmia (que naquele momento disseram ser enoftalmia), os médicos colocaram uma "faca sobre nossas cabeças", diziam que era má formação intrauterina, e que nenhuma má formação vem sozinha, portanto o Rafa, com certeza teria outras necessidades. Eu me perguntava o que mais tinha reservado para nós, como seria,  o que seria....isso gerava muita angústia, eu não conseguia cantar, nem ouvir músicas, não conseguia ver TV (não tinha vontade), minha mente girava em silêncio em meio a escuridão das incertezas, não chorava, segurava firme as lágrimas, não por ser forte ou orgulhosa, mas pela Heloísa, não queria passar insegurança, medo ou tristeza à ela.

Nessa época a Heloísa estava aprendendo a reconhecer as letras e os números, eu não tinha alegria nisso, pois o Rafa não teria essa fase tão espetacular da vida de uma criança. (naquele momento eu imaginava isso).

Estive mergulhada num mar em plena madrugada. Dessa forma me sentia, naufragada, afogada, desemparada. Olhava pra ele tão bebezinho e queria dar olhos à ele, pensava nos motivos de Deus ter me dado um tapa com luva de pelica, não entendia.

Tinha enorme dificuldade em sair com ele, tinha vergonha do dedo dos outros apontando por ter tido um filho cego, acho que de alguma forma me sentia culpada, procurava onde havia errado durante a gestação dele.

Esse mar de incertezas e sofrimentos foi dando espaço para outros fragmentos da vida cotidiana. Encontrei amparo nos braços de Deus, embora naquele momento nem percebia isso.

O dia que considero decisivo para romper toda essa angústia foi na primeira consulta com o neuro. Ele disse que o Rafa só seria feliz se eu fosse feliz. Hoje entendo que aquele Dr. foi usado por Deus pra dar esse recado, a partir daquele dia minha luta foi outra: ser e estar feliz com ele, a música voltou pra minha boca, o sorriso pros meus lábios.

Creio que naquele dia eu passei a amar o Rafael e iniciei a jornada pela felicidade dele.

Ele é cego, ele é cego, ele é cego!

Daqui 5 dias o Rafa fará 3 anos. Não posso deixar de viver um "flash back" ou uma analepse (retorno ao passado).  Revivo o momento crucial em que meu marido, junto com minha mãe, ainda na maternidade, disseram que o Rafa não abria os olhos, e isso  poderia ser consequência de uma microftalmia, enoftalmia ou ter a fenda pregada.

Não esbocei reação nenhuma, não chorei, não falei nada, não perguntei nada....só uma voz que gritava na minha mente: "Ele é cego,  ele é cego, ele é cego".

Lembrei da única pessoa cega que tive contato em toda minha vida, Viviane, que frequentou 2 ou 3 anos de faculdade na mesma turma que eu, porém eu nunca falei com ela, nunca perguntei o motivo de ter nascido cega, nunca ofereci meu braço para auxiliá-la na saída da sala de aula. Pensava como ela era, como se comportava para imaginar como seria a vida do Rafael.

Deitei na cama, fechei os olhos, não dormi. Pensei no meu irmão, crente, homem de fé e liguei à ele para que orasse pelo Rafael, neste momento chorei, lá fora, no corredor da maternidade, sozinha, queria ficar sozinha, queria chorar sozinha, pensar sozinha. Meu irmão disse que mandaria o pastor Vagner lá para fazer uma oração conosco, pediu pra eu ficar calma, mas não dava.

Homem de Deus esse Pastor, chegou lá e falou do amor dos pais pelos filhos, independente como é esse filho. Eu queria que ele dissesse que o Rafael não era cego, que Deus faria um milagre naquele momento e ele abriria os olhos....mas só falou do amor e isso nunca mais esqueço, eu bebia as palavras dele, ansiava por uma luz. Acho que essa luz se resumiu em uma única frase: AMOR PELOS FILHOS.

Depois disso entramos no olho do furacão, uma maratona de exames, perguntas, questionamentos: tomei remédios durante a gestação? Usei drogas ilícitas? Fiz pré-natal? Exames de ultrassonografia?....Enfim, os médicos queriam saber os motivos, eu também queria. Respondia todas as perguntas, nunca fumei, nunca fui alcoólatra, não tomei remédios durante a gestação, fiz pré-natal, a primeira filha nasceu saudável e vidente.

O fato é que tive um luto agitado, mas sabia que precisava ficar em pé, por ele e pela Heloísa, pela minha mãe, pelo meu marido, pelas pessoas que amo.

Não queria o Rafael, não foi o filho que sonhei, cuidava dele impulsionada pela responsabilidade. Deus, em sua infinita misericórdia, confortou nossos corações, foi aos poucos mostrando os caminhos a seguir, mostrando vários profissionais competentes naquele início de jornada. Hoje vivo cada minuto da vida do Rafael com muita intensidade, amando imensamente meu filho, cuidando, zelando, lutando e ensinando ele.

É meu filho mui amado, não concebo minha vida sem ele.

Retrocessos do Rafa.

O Rafa sofreu um retrocesso na vida social. Isso coloca à minha frente novo desafio a ser enfrentado.

Durante a gestação do Gabriel precisei guardar um certo repouso, desde o quarto, quase quinto mês. Nos privamos dos passeios, da igreja, de tudo que não fosse trabalho e as terapias de apoio que ele frequenta.

O resultado disso foi uma catástrofe e uma benção. Gabriel nasceu forte e saudável, não tive contratempos no parto e consegui segurar ele até 38ª semana. Porém o Rafa voltou a chorar, e muito, nos lugares que deixamos de frequentar: igreja, shopping e qualquer outro lugar que a memória dele apagou.

Fico imaginando entrar no shopping, sem ver nada, só ouvindo aquele ruído, sentindo cheiro de batata frita (ele não come batata frita, portanto não associa como algo bom), cheiro  de perfumes, e um espaço enorme que ele percebe, pois as mãos não alcançam em nada enquanto estamos andando. Sofrido!

Antes de engravidar do Gabriel ele amava passear, ficava feliz, ria, batia as mãos, queria ficar andando para todos os lados, querendo explorar tudo....agora ele sofre, chora horrores e quer ficar no colo o tempo todo.

Interessante me colocar no lugar dele, só aí consigo entender (um pouquinho), a dimensão disso tudo. Entendo também quando muitos pais optam por não sair com seus filhos deficientes, optam por uma vida mais tranquila, pacata, sem muitas atividades sociais. Só podemos entender o outro quando verdadeiramente nos colocamos no lugar dele, uma verdade que exercito todos os dias, quando me coloco no lugar do Rafael.

Não posso dar meus olhos pra ele, não posso comprar olhos pra ele, não posso fazer ele ver como vejo (unicamente com os olhos), só posso estar ao lado dele, auxiliando, contando como são os lugares, as cores, os objetos, posso descrever os lugares que vamos e ensinar ele a perceber que os lugares podem ser explorados, experenciados.

Preciso ensinar ele a usufruir o direito de ter emoção e diversão, convivendo e vivendo com a deficiência, com a diversidade. Se desejo tanto a independência do Rafael, preciso ser forte para vê-lo sofrer diante de algumas situações, preciso ser forte para segurar nas mãos dele.