Desde que Rafa nasceu me disseram muitas coisas sobre ele: coisas que ele seria e não seria.
Lendo e estudando descobri, quando ele ainda era bebê, que tinha poucas chances de sobrevivência quando ainda era células disformes. Algumas pesquisas apontam que a probabilidade de um concepto com alteração genética"vingar" é pequena.
Rafa vingou.....e desde então morri e nasci milhares de vezes.
Os médicos que atendem o Rafa nunca me disseram coisas positivas:
1 - "Uma má formação nunca vem sozinha"
2 - "Pode ser que nunca fale"
3 - "Pode ser surdo"
4 - "Pode ter comprometimento em órgãos vitais"
Deus tem revelado em doses homeopáticas quem é esse menino tão diferente e surpreendente, não entra em nenhuma síndrome já descrita pela genética médica. Tem um grupo de geneticistas da Unicamp que pesquisam há quatro anos....nada....nada....nada.
Estão mapeando uma nova síndrome no menino surpresa.
A novidade do momento é a epilepsia. Um tema totalmente novo para mim, carregado de preconceitos, estou mergulhada num outro universo.
Não posso ser hipócrita e assumir que nessa nova estrada tudo tá fácil. Não....tá difícil, talvez para ele não seja tão difícil, para a mamãe aqui tá difícil. Mesmo porque a partir da epilepsia surgiram outras situações de nível organizacional da vida do Rafa e da minha, nossa rotina mudou, ele sentiu a mudança, ficou agitado, passou a rejeitar algumas pessoas demonstrando isso ficando muito sério, sem rir, sem fazer festa.
Porém, entendo que ele precisa se adaptar à situações novas, todo ser humano passa por situações novas e nem sempre agradáveis, faz parte da vida.
Rafa tem epilepsia atônica, perde tônus e cai (algumas vezes só tem espasmos e fica molinho). Segundo o médico são as mais difíceis de serem controladas, ainda não entendi o motivo disso, embora ele já tenha explicado naquele linguagem interessante de médico.
Não desisti do Rafa, não laudei ele, me recuso a recuar sem lutar, me recuso a sentenciar
ele ao que não pode ser. Oro sem cessar por ele, pela vida dele, pela cura dessa epilepsia.
Ele vai ficar bem, é o que digo para quem se interessa por ele e pergunta. É nisso que acredito, não importa se a epilepsia dele é de difícil controle, ele vai superar, é meu Rafa, meu guerreiro, meu surpresa feliz.
Rafa não desisti de lutar, sorri, abraça, ama, dança, brinca. Não posso desistir dele.
Temos muitas batalhas vencidas, muitas batalhas a lutar ainda, podemos perder algumas, mas no final dessa guerra tudo ficará bem para meu amore, afinal temos Deus, que está conosco o tempo todo.
