Coitadinhado

Alguns dias atrás, o jornalista Jairo Marques, com todo seu estilo e estética poética escreveu um belo texto com o título "Coitadinhar".

Fazendo uma analogia com a palavra, descobri que o Rafa foi "coitadinhado". Aqui a palavra tem o sentido do olhar com "pena", "dó" para a pessoa com deficiência, se for criança então pode ser muito "coitadinhado".

O fato que me fez refletir sobre isso: Minha mãe, com toda a disposição que possui, acompanha o Rafa nas terapias de apoio enquanto trabalhamos (como ela faz questão de afirmar, para que ninguém venha supor que os pais abandonaram o criança com deficiência), numa dessas andanças, uma pessoa ficou olhando para o Rafa e começou a perguntar sobre ele para minha mãe.

As perguntas são sempre as mesmas: o que ele tem, onde estão os pais, se vai na escola, porque nasceu dessa forma....e essa pessoa resolveu perguntar o que ele gosta de comer.

Minha mãe estranhou a pergunta, mas respondeu, afirmando que ele não gosta de doces, refrigerantes, chocolate e todas as guloseimas que normalmente as crianças apreciam.

No momento da despedida essa pessoa deu R$ 10,00 para minha mãe, afirmando que era para comprar o iogurte que ele tanto gosta. 

Minha mãe ficou na dúvida entre aceitar ou não, pois ela entendeu de imediato que o homem estava "coitadinhando" o Rafa, fato que causou horror e surpresa nela. Mas depois ficou imaginando que seria ofensivo não aceitar o "presente".

O presente tá guardado em casa, fiquei pensando o que fazer com ele. 

Bobagem ficar refletindo sobre o que fazer com R$10,00?

Para uma mãe que se recusa "coitadinhar" o filho não é bobagem. Rafa não precisa de R$10,00, nem de R$50,00, R$100,00 ou qualquer outra quantia que é oferecida como forma de amenizar o profundo sentimento de "coitadinhar" uma pessoa com deficiência.

Rafa é uma pessoa criança, com necessidades especificas, que tem pais que trabalham bastante para suprir as necessidades dele e dos irmãos. 

Rafa, pessoas e outras crianças com deficiência precisam que a sociedade se sensibilize para a causa da inclusão social, escolar. Estão no mundo, não podem ser ignorados ou "coitadinhados".

É temeroso pensar e ver que a sociedade oscila entre os dois pólos: ignorar ou coitadinhar as pessoas com deficiência.

Precisam ser vistos como PESSOAS, com toda a humanidade que todo ser humano singular apresenta.

PESSOAS HUMANAS, simplesmente pessoas humanas!

Chorei

Algumas pessoas já me falaram que sou "durona". Mas sempre digo que não sou.

Não posso dizer que sou "frágil", mas durona estou longe de ser. Já me disseram que sou insensível, por causa do meu temperamento, não me conhecem.

Hoje chorei!

Fiquei examinando o motivo das lágrimas ao ver a cena que deixou muito evidente que não sou durona, nem insensível.

Estive lendo os motivos do choro, dentre as causas estudadas por terapeutas, está que o choro é um sinal, não necessariamente uma dor, uma tristeza.

O motivo do choro foi que ao chegar com Rafa na escola, era festa de encerramento do ano letivo, tinha um Papai Noel sentado logo na entrada esperando para tirar fotos com as crianças.

Rafa foi levado, muito feliz, até o Papai Noel, eu fiquei olhando para ver como reagiria. A "tia" da escola colocou ele junto ao Noel. Rafa não chorou, se encostou no homem tentando perceber quem era, o que era. 

É claro que não riu na foto, mas lá ficou ele paradinho e a foto foi tirada. Tinha outra mãe olhando, falando da filha dela que tem medo do Papai Noel, mas eu não ouvia, chorava por trás das lente dos óculos escuros. Quando vi que a foto foi tirada, fui embora sem falar tchau, a voz não saia.

Bobagem! 

Mãe derretida?

Fiquei a tarde examinando o sinal do choro. 

Não sei se cheguei a um consenso comigo mesma. Só descobri que fiquei emotiva por ver que meu Rafa, aos cinco anos, tem a primeira foto com Papai Noel, ele nunca quis ficar perto, não gosta de shopping, de tumulto e fica inseguro com aquilo que ainda não conhece.

Lá foi meu menino encostado no homem de barba branca, inseguro, sem saber quem era, tendo a certeza que era uma situação nova, mesmo assim, ficou lá firme por alguns segundos, sem chorar. Mamãe entendeu naquele momento mais um avanço do menino surpresa, uma alegria "boba" que toda mãe sente ao ficar enlouquecida para fotografar o rebento com Papai Noel.

Para entender essa teia de sentimentos, de pensamentos é necessário praticar, exercitar a sensibilidade humana, sensibilidade dos sentidos, que infelizmente poucos possuem.

Descrição da imagem para cego ver: Rafa encostado no Papai Noel, Está com uma expressão séria, a mão direita ficou fechada e erguida; o papai noel está sentado. Ao fundo decoração de natal.

(Des)Sentimentos e muitos sentimentos.

Tudo em filhos dói nos pais, se é um filho que necessita de atenção e cuidados específicos, a dor é maior. Quem pode confirmar isso são mães que vivem a mesma situação que vivo.

Não quero, e não vou, vitimar meu Rafa, nem mesmo expor ou heroificar ele.

Dependendo a deficiência e o grau em que ela se apresenta na criança, a compreensão que esta tem do mundo, das pessoas, das situações é bem singular. Não conseguem identificar, facilmente, pessoas que as querem bem ou não. Essas pessoas podem ser até mesmo crianças ensinadas que o bonito, o limpo, o ideal seguem uma formatação semelhante; tudo que sai dos padrões dessa formatação é considerado indigno, desprezível, descartável.

Meu Rafa ainda não sabe se defender, não sabe ver as atitudes de desprezo, de descarte dele, da vida dele, sentimentos ou "(des)sentimentos" dirigidos à ele. Assim, muitas vezes quer estar perto de quem o quer longe, procura carinho em mãos que querem descartá-lo.

O sentimento que me engolfa nesses momentos, é simplesmente colocar meu menino de volta na barriga, do jeitinho que ele é: cego e com atrasos expressivos no desenvolvimento global. Esse é meu filho!

Quero guardar, proteger, cuidar e amar, amar muito;  um amor que somente quem carrega e coloca no mundo pode sentir, pois eu sei quem ele é, o que ele é, o enorme valor que tem e o que representa cada pedacinho, cada avanço e cada dificuldade dele. 

Deus não faz acepção de pessoas, mas grande parte da humanidade adoecida, faz acepção de pessoas. Rafa está no mundo, vive no mundo, vai precisar aprender a se defender. Se quero meu filho um homem independente, preciso deixá-lo no mundo, não posso simplesmente voltar ele para meu ventre materno e escondê-lo de todas as situações preconceituosas, tristes, desumanas e cruéis que poderá passar.

Mas posso afirmar, rasgando meu coração, sem apelos sentimentais que me tornem vitima, que DÓI deixar ele viver e aprender que a humanidade é e está doente.

A maternidade tão latente  que me enreda, me enternece, me toma totalmente grita alto: "RAFA, MAMÃE TE AMA AMORE, SUA BELEZA, NOBREZA E BONDADE VALEM MAIS QUE TODOS OS IMPÉRIOS HUMANOS. VOCÊ FOI FEITO ESPECIALMENTE E PERFEITO PELAS MÃOS DO CRIADOR."

Descrição da imagem: Eu com Rafa e o irmão Gabriel. Rafa está com a boca aberta, numa risada ampla. Gabriel olha para o irmão com uma expressão divertida. Ao fundo a árvore de natal brilhando com as luzes pisca-pisca.

Cinco anos

Amor é fogo que arde sem se ver

É ferida que dói , e não se sente

É um contentamento descontente

É dor que desatina sem doer.

Luís de Camões 

Esses versos de Camões estão falando comigo nestes dias.

Nestes dias tenho pensado como o tempo passa, voa. Ao mesmo tempo parece estagnado.

Há cinco anos neste exato momento (20h30min), estava sendo preparada para receber o Rafael, na maternidade de Campinas, sem saber o motivo, meu coração estava apertado. Não dormi a noite inteira, logo cedinho vieram me buscar para o procedimento da cesariana, pressão meio alta, coração palpitando.

A forma como Deus falava comigo eu não entendia, hoje entendo. Depois foi o divisor de águas na minha vida, me fiz forte sem saber ser, chorei e fiquei triste, mas agarrei ele e não soltei. Sabia que poderia seguir, e hoje fico pensando como Deus me carregou nos braços num momento tão difícil, falei várias, para várias pessoas: "Se Deus me deu é porque posso dar conta".

Conheci o Pastor Vagner, através do meu irmão e cunhada. Não chegou com palavras vãs, mas a todo momento nos trazia para a realidade, quando queríamos tanto, tanto estar imersos em algumas ilusões sobre a realidade que tínhamos a frente. Minha gratidão eterna Pastor Vagner, Rodrigo, Viviane e minha mãe, viram nossas lágrimas, caminharam conosco, anjos que Deus enviou a nos auxiliar.

Hoje meu Rafa, meu amor, meu amore, meu menino surpresa me fez outra pessoa. Só posso agradecer a Deus pela vida dele, pela saúde e por me fazer tão mais humana, talvez agora sim humana.

Amore meu fez emergir vários sentidos para a humanidade e sensibilidade, fez emergir uma Elaine submersa, que eu não sabia que existia. Como não ser grata?

Cinco anos de muita luta, um amor que dói e não sente a dor, contente e descontente, um antagonismo de sentimentos; com a certeza de amar muito e desatinadamente um rapazinho tão forte, tão guerreiro, tão destemido, ousado....ousou viver e contrariar tantas perspectivas negativas. 

Quem sou para negar uma infância feliz, uma vida plena de amor?

"Obrigada amore por ser meu filho!"




PS: Várias imagens do Rafa bebezinho, dormindo no carrinho com a irmã, comigo e com o pai dele, com o Pastor Vagner dando uma risadona.

Rafa por ele mesmo!

Rafael por ele mesmo e comparado com ele mesmo é um sucesso!

Voltamos na geneticista em outubro. Novamente a afirmação da genialidade de Deus e a raridade do Rafael. A equipe médica da Unicamp, do departamento de genética, ainda não encontrou nenhum caso como do Rafa, somente suposições daquilo que pode ter acontecido no processo de união das informações genéticas maternas e paternas.

Não existem exames, respostas, projeção para o futuro de como será ou não será. Quando falo de respostas ao futuro me refiro ao que esperar, como uma pessoa que nasce com síndrome de Down, já existem respostas de como poderá ser a vida dessa pessoa no futuro, exemplos de superação são inúmeros.

Não saber como será o futuro causa insegurança, no minimo. É claro que nenhum pai, nenhuma mãe pode afirmar com certeza o futuro do filho ou filha, porém pais imaginam que seus filhos/as apresentam todas as condições para crescerem e se tornarem homens ou mulheres independentes, construído a própria vida de maneira autônoma. Este não é o caso do Rafa, não posso criar tais expectativas, mas posso e tenho esperança.

Essa esperança me faz correr com ele, apostar nele, orar por ele, enviar ele para serviços de estimulação tátil, sensorial, motor e fonoaudiológica.

Quando quis desistir de ter esperança que meu Rafa será um homem independente (pois é mais fácil desistir que insistir, perseverar e continuar a ter esperança), não foi possível, Deus, com sua infinita sabedoria, me mostrou que não devo desistir.

A razão da fé é irracional aos olhos humanos. 

Um menino que apresenta quatro Cids, com certeza já é um sucesso. O novo laudo estabeleceu que ele apresenta "atraso do desenvolvimento neuromotor, microftalmia bilateral com ausência total de visão, (CID10: R62.0; Q11.2; H54.0; Q99.8)".

Rafa é um sucesso ao olhar para as dificuldades que teve para se integrar e interagir no e com o mundo. Ele tem uma alteração cromossômica que complica a vida dele, mas ele vai embora, não desisti, caminhando devagar, aprendendo de forma lenta, pausada, mas aprendendo, nunca parou de aprender, nunca parou de tentar. Se esforça para falar, para dizer o que quer e pensa, mesmo sem conseguir, ainda, pronunciar as palavras.

Quem convive conosco (poucas pessoas) sabe que mocinho valoroso ele tem se tornado. Impossível não amar, impossível não admirar.

Acolhimento

Já passei por várias situações com o Rafa.

Algumas felizes, outras tristes, muitas complicadas de fazer o coração chegar nos pés.

Durante todo esse tempo uma couraça foi sendo criada, contra dedos apontados, olhares atravessados, comentários sarcásticos, dúvidas sobre as capacidades dele. Muita gente torcendo e pensando: 

"Agora ela vai cair". 

Para não ficar nenhuma dúvida:  ela sou eu.

É como se estivesse sempre pronta para brigar, por mim, por nós e, principalmente, pelo e para o Rafa.

Poucas vezes fomos realmente acolhidos, entendidos. 

O Rafa não gosta de sair da rotina, não gosta de sair, passear em lugares fechados, shopping é o horror da vida dele, festas um pesadelo, ele não faz birra, ele sofre em tais lugares. Esse comportamento não justifica-se pensando em autismo, já foi descartado por todos os médicos e terapeutas que o acompanha desde bebezinho.

Dizem que ele fica desorganizado, e não tendo a pista visual para chamar atenção, acaba se recusando a estar em determinados lugares.

A igreja que sempre frequentamos, desde que ele nasceu, também não gostava de ir, chorava muito depois que passou a entender melhor as situações do cotidiano dele.

Recebemos a visita do Pastor que nos acompanhou desde o nascimento do Rafa, e de uns queridos da igreja, vieram para visitar o Rafa. Nessa visita, foi proposto levarmos o Rafa à igreja numa tentativa dele aceitar ficar, algumas estratégias foram definidas para isso.

Resolvi fazer a experiência, e neste dia não acreditei no Rafa, não acreditei que que ele ficaria tranquilo, fui preparada para levar ele embora em poucos minutos.

Foi nesta situação que Deus me ensinou o sentido de ser acolhida, fui acolhida, o Rafa foi acolhido. Ele viu carinho na Tia Andréa e se apaixonou por ela, assim como parece estar se apaixonando pelas outras pessoas que estão ficando com ele num espaço reservado para crianças pequenas.

Já fomos vários domingos, e minha alegria foi muito grande por ver a aceitação do Rafa ao ambiente e por ver a aceitação de outras pessoas com meu menino.

Agora entendi que é possível sermos aceitos e acolhidos. Verdadeiramente acolhidos.

O Rafa agradece com a gargalhada característica dele, a mamãe fica emocionada, muito emocionada pelo acolhimento gratuito e genuíno.

Olhar

Esta semana estou participando de um seminário cujo tema é bastante sugestivo: "O teu olhar Trans-forma o meu?"

Uma ironia dizer que o olhar do Rafa trans-forma o meu todos os dias?

O olhar dele transcende meu olhar, me leva além.

Alguns leitores podem considerar um exagero apelativo, de uma mãe apaixonada pelo filho cego e deficiente intelectual. Como o "olhar" desse menino pode transcender o meu?

O Rafa não tem o vicio do olhar, no sentido de captar imagens, ele consegue ver com os outros sentidos.

Rafa consegue perceber/ver o irmão dele no meu colo, louco de ciúmes também procura o colo materno, consegue ver as brincadeiras entre Heloísa e Gabriel e se faz incluir com os dois, mesmo que desta inclusão o choro de alguém é garantido.

Rafa muito raramente cai ou prende os dedos na porta. Entra no armário e fecha a porta, mantendo o dedinho no meio para não fechar completamente. 

Escala tudo que pode usando os pés e as mãos. 

Não expressa os sentimentos em palavras, mas expressa em ações, dá abraço de urso na mamãe, um abraço gostoso e apertado. 

Puxou meu  cabelo, muito bravo, quando falei que estava saindo e ele não iria comigo naquele momento.

Que olhar é esse do Rafael?

Sabe, percebe, sente o mundo, as pessoas, o ambiente ao redor.

Rafa tem o olhar da sensibilidade humana, por isso transcende o meu. Estou aprendendo, exercitando meu olhar fechando meus olhos para ver.

Todos os dias, todos os segundos que tenho com Rafa, o olhar dele trans-forma o meu. Me mostra que pode, é capaz. Mostra a capacidade de superação, mostra que o tempo dele não é o meu, mostra que pode conquistar, aprender, avançar; mostra que não precisa falar com 4 anos para dizer o que sente, mostra que é feliz.

Rafa trans-formou minha vida e meu olhar, quando me ensinou que pode olhar e rir sem usar olhos.

Descrição da imagem: Rafa sentado numa cadeira pequena e eu ajoelhada ao lado dele, dando uma abraço

Aprendi!

"Mas Deus escolheu as coisas loucas deste mundo para confundir as sábias; e Deus escolheu as coisas fracas deste mundo para confundir as fortes;

E Deus escolheu as coisas vis deste mundo, e as desprezíveis, e as que não são, para aniquilar as que são" (1 Corintios 1: 27-28).

Acredito que a transformação que tenho vivido, desde que o Rafa nasceu, se explica com os versículos acima. 

Aprendi viver um dia de cada vez;

Aprendi a valorizar as pequenas coisas, em detrimento das grandes;

Aprendi e aprendo a SER, em detrimento do TER;

Aprendi que pra ser e estar feliz não precisa de muito, aliás é preciso quase nada para ser e estar feliz;

Aprendi e aprendo a VER, antes do Rafa nascer andava às cegas tentando ver o mundo;

Aprendi ser pontual e fiel com a ética, a moral e as virtudes;

Aprendi que direitos humanos....precisam ser cavados;

Aprendi que grande parte dos políticos e os poderes públicos não querem ver a luta de tantas mães com filhos deficientes;

Aprendi que uma sociedade livre de preconceitos não se faz somente com leis;

Aprendi a VER o preconceito;

Aprendi a erguer a cabeça diante dos raios projetados pelos olhares preconceituosos;

Aprendi a VER que as pessoas colocam uma capa dizendo que admiram meu filho, mas são ofensivas com ele;

Aprendi a VER quanto o humano é irascível;

Aprendi brigar;

Aprendi apanhar de cabeça erguida;

Aprendi chorar na hora e nos lugares adequados;

Aprendi cair, cair, rastejar, rastejar e ser erguida por Aquele que me sustenta;

Aprendi que um lutador apanha para ganhar;

Aprendi que muitas vezes um soldado precisa perder muitas batalhas, se recolher e retornar  para ganhar uma guerra;

Aprendi a rir com meu amore;

Aprendi a valorizar o riso dele, a marcha dele, a audição dele, as pequenas conquistas que estão constituindo o Rafael;

Aprendi a dizer, com o coração fora do compasso, os olhos molhados: "Amore, mamãe te ama", quando não há mais nada a ser dito, quando dizem o que ele NÃO será;

Aprendi acreditar que ele SERÁ;

Aprendi ter esperança que ele SERÁ;

Aprendi a VER as capacidades dele;

Aprendi a VER quem ele é:  MEU FILHO, MEU RAFA.

Descrição da imagem: Rafa sentado no sofá de casa com um largo sorriso no rosto.

Novo cid.

Mas esse PC significa muito pro Rafael, significa que ele continua somente cego, que não está apresentando comprometimento no crescimento do cérebro. Isso é tudo pra mim, sonho, desejo, oro e trabalho para que o Rafa não tenha mais nenhum comprometimento, principalmente cognitivo.

Este foi o  final do texto que escrevi em 13/02/2013, intitulado  "Perímetro Cefálico".

A motivação para escrever foi o crescimento do perímetro cefálico, que a pediatra desconfiou ter desacelerado, o que poderia apontar alguma outra deficiência, além de DV.

Fiquei angustiada na época, orei muito a Deus, pedindo que crescesse esse PC, na época estava grávida do Gabriel.

Na consulta com o neuro que o acompanhava na época, foi dito que estava tudo bem.

Uma das minhas angústias, desde o nascimento do Rafa, foi ele apresentar outra deficiência, teve a suspeita de surdez, depois comprometimento de órgãos vitais, autismo....e outras coisas.

Parecia uma nuvem densa sobre minha cabeça, que a qualquer momento me levaria para uma grande tempestade. E ela chegou.

Levei o Rafa, uns 20 dias atrás, numa neuro, muito bem indicada, para ter uma segunda opinião pobre o atraso no desenvolvimento que ele apresenta. Protelei essa segunda opinião por muito tempo.

A médica, após uma conversa tranquila, fez alguns procedimentos de neurologia, colocou todas as informações num gráfico, ficou me olhando e olhando o Rafa depois sentenciou: microcefalia.

Não posso dizer que fui pega de surpresa, mas também não foi fácil ouvir, embora poucos saibam disso (muitos me olham como uma mãe forte, guerreira; estão todos enganados).

Fiquei olhando para médica, processando a informação, perguntei:

"como assim, me explica direitinho doutora".

E ela:

"a alteração no cromossomo, levou a microftalmia que acarretou a microcefalia, causando a deficiência intelectual, fato que explica o atraso no desenvolvimento".

Como não conseguia dar a consulta por encerrada ela desenhou e mostrou o gráfico pra mim, quando perguntei como seria com a linguagem ela disse:

"ele pode falar amanhã ou nunca, isso nenhum médico poderá responder".

Estava sozinha com ele, o que foi bom, no caminho de volta fiquei pensando em tudo, digerindo as informações com o coração nos pés.

Entendi que Deus me preparou por 4 anos para me dizer que meu filho não é só cego, para me mostrar uma realidade que lutei contra, corri dessa nuvem de tempestade. Agora, quando vivia em paz, aceitando e amando muito o Rafa vem um novo cid: Deficiente intelectual.

Falei pro Rafa: "Amore, mamãe te ama e sempre vai amar, Deus sabe o que faz e Ele é por nós".

Rafa apresenta DV e DI.

É meu Rafa, ainda acredito nele, é um grande guerreiro e sei que vai vencer essa competição.

Oie....o Rafa é real!

Rafa de fato chama atenção. Não que meu filho seja o "cara", ao contrário ele tem todos os itens necessários ao preconceito da sociedade: negro, cego e gordinho (meu amore lindo).

Depois de 4 anos já sei gerenciar muitas situações "estranhas". Agora que fez a cirurgia ocular (revestiu a retina com uma lente), está com alguns pontos discretos nos olhos, agora sim os olhares sobre ele aumentaram.

As pessoas não sabem como se comportar diante de uma criança cega, diante de uma criança com deficiência (fico imaginando se essa recusa em olhar para a deficiência não significa recusa em olhar para a(s) própria(s) deficiência(s)).

Mesmo tendo isso muito claro, ainda sim, tenho profunda dificuldade com pessoas que ignoram a existência do Rafa. Sabem que é meu filho cego, convivem comigo e quando encontro na rua com o Rafa nem olham para o menino. Isso não é comum, pois se encontro alguém que convive comigo e estou com Heloísa ou Gabriel as pessoas olham e cumprimentam a criança.

Ignoram a existência do Rafa, é como uma total negação da vida dele, como negar que ele esteja vivo ao meu lado, negar que nasceu um menino cego, filho da Elaine e do Gerivaldo.

Fico tão chocada que também nego ver o que estou vendo, pois ainda não sei gerenciar essa situação. Meu coração fica comprimido, como podem negar a existência do meu amore? Quando isso ocorre a reação instantânea é protegê-lo, como se ele pudesse ver essa negação, pego no colo, beijo e abraço com força e digo: "Mamãe te ama amore".

Depois lembro que ele não vê, não pode ver quando é ignorado, não pode saber que pessoas que convivem comigo ignoram ele propositalmente pelo simples fato de ter nascido cego.

Acredito que tais experiências  me tornam endurecida, fico mais briguenta, com o olhar apurado de uma águia. Ao me deparar com reportagens como da menina Dayse* que nasceu com anoftamia bilateral não vejo beleza, não acho que a mãe é uma heroína por ter se recusado abortar a menina. É mãe, simplesmente mãe e muitas crianças nascem com anoftalmia, microftalmia, e tantos "mias" não viram capa de jornal, não viram noticia, afinal essas crianças estão escondidas nos lugares mais pobres e isolados de cada país do planeta, onde a falta do dinheiro e  prestigio social não podem comprar capas de jornais nem noticias, álias a falta de dinheiro não pode nem mesmo comprar os programas de estímulo precoce, que no Brasil é caríssimo e o Sistema Único de Saúde não oferece nenhum tipo de reabilitação precoce. Nessa situação não existe Direitos Humanos, afinal como disse uma pessoa da politica: "já existem muitas leis para garantir os direitos das pessoas com deficiência".

É claro que esse tipo de individuo vive muito longe da realidade brasileira, longe de famílias com crianças deficientes e carentes, embora estejam representado o povo brasileiro em cargos políticos.

Mais fácil ignorar a existência, ignorar a necessidade de programas de reabilitação. Como diz Elsa, no filme Frozen: "Não deixar ver, não sentir...encobrir".

*http://www.jornalciencia.com/saude/mente/4727-anoftalmia-condicao-rarissima-fez-com-que-bebe-nascesse-sem-os-dois-olhos

Dueto de sentimentos

Nesta semana fui obrigada a questionar o Eterno de novo:

 

"Porque assim Senhor?"

 

Imagino Deus, em quem creio com toda minha força humana, simplesmente me olhando, aconchegando, acalmando....amando.

Isso tudo se deve ao fato de uma cirurgia que o Rafa fará segunda-feira, dia 23 de março. Estivemos em consulta pré-operatória, a médica disse com todas as letras o que nenhum mãe quer ouvir:

 

"Ele vai sofrer um pouco, não de dor, que não sentirá nada, mas por não entender o que estará acontecendo quando voltar da anestesia".

 

Mais:

 

"Ele será entubado!"

"Para não cair sujeirinha no pulmão dele!"

 

Eu assombrada, desterrada, mergulhada na cena de terror que ela ia descrevendo.

Pensei em desistir, depois pensei de novo naquilo que é bom pro Rafa.

A cirurgia é ocular, não pra enxergar, mas uma tentativa dele aceitar usar a prótese ocular, pois os olhos estão ficando fundos por não usá-las. Sei que ficará mais fundo se permanecer como está.

A médica acredita que revestindo a pequena retina que ele tem, em ambos os olhos, poderá ficar mais confortável o uso da prótese.

Qualquer mãe que passou por isso sabe: ver o filho ou filha sendo levado para o centro cirúrgico, com apenas 4 anos, nas mãos de pessoas que não amam ele como eu, nas mãos de pessoas que ele não ama e não conhece...já passei por isso com ele uma vez, com 2 anos, agora de novo, por isso sei bem como é a sensação.

Posso entender a mãe que esconde o filho em casa, prefere deixar ele/ela quietinho. Pena que não sou essa mãe, não consigo deixar o Rafa quietinho em casa, fico mortificada só de pensar que um dia, no futuro, possa me arrepender de não ter feito o melhor para ele viver feliz.

Um dueto de sentimentos: medo, insegurança, vontade de proteger, guardar, isolar, mostrar...deixar viver...

Descrição da imagem: Na primeira foto, eu e Rafa abraçados, rindo na cozinha de casa. Segunda foto: Rafa com a Heloísa, encostados através da cabeça,  os dois rindo.

Transplante...sondando o coração.

Estive sondando o coração da mamãe do Rafa.

Nesta semana fui arrebatada por um pensamento que nunca tive, desde que tivemos o diagnóstico do Rafael: possibilidade de transplante.

Estive lendo sobre o assunto, o caso do Rafa é muito especifico, ele tem olhos e tem nervo óptico, mas tudo sem funcionar, com o agravante que os micros olhos que tem estão bem escondidos na órbita ocular.

Alguns pesquisadores japoneses realizaram testes de transplante ocular em 2002, com sucesso, após uma semana o bichinho estava enxergando com o olho novo.

Depois que li essa matéria fui sondar meu coração, querendo entender o que quero para meu filho; porque nunca acalentei o sonho dele enxergar um dia? Porque faço tanta questão de mostrar que essa não é minha luta com o Rafa, quando outros me perguntam, com muito pesar, se um transplante, uma cirurgia não resolveria?

Não cheguei a nenhuma resposta racional, tive curiosidade para saber do assunto, porém não acendeu nenhuma chama explosiva no meu materno coração. Pensei: Será que me recuso a dar vistas ao meu filho?

Não encontrei resposta racional também.

Se um dia meu menino, sendo já um homem rapaz me disser:

 

"Mamãe, quero ver com os olhos".

 

Vou correr atrás dos japoneses, vou fazer o que puder para auxiliá-lo, mas agora não é esse o sonho, não é essa a luta. Vejo a cegueira do Rafa como algo tão natural, simples, como se tivesse um dedinho maior que outro, numa comparação grotesca.

Minha luta com ele é outra, muito maior que a visão. Alguém pode me dizer: mas se ele ver com os olhos acaba a luta. Não acaba, afirmo!

Agora estou num emaranhado de redes buscando vida digna e justa não só ao Rafa, agora sonho com outras mães, sofro com outras mães, sinto o que outras mães sentem. Mães com filhos DVs.

Acho louvável mães que buscam e anseiam pelos avanços da medicina, que pode proporcionar visão aos deficientes visuais.

Talvez muitos, que conhecem os atrasos do Rafa, podem pensar que estou sendo como a raposa, da fábula: "A raposa e as uvas", desprezando algo que quero muito. Também digo que os que me conhecem de fato, sabem que não busco, nunca busquei e não buscarei olhos para  o amore enxergar.

Busco, feito uma leoa, uma vida feliz para meu filho, uma vida em que ele possa ter igualdade de condições e oportunidades que outras crianças possuem.

Até hoje o Rafa não precisou de olhos para rir, para ser feliz, para ser amado. Minha energia é voltada para o desenvolvimento neuro motor dele, para isso não poupo esforços.

Ver com os olhos ou com as mãos, ele tem mostrado que não é problema ver com as mãos. Amo o amore cego, este é MEU filho do meio, meu menino sanduíche, não quero e não posso trocá-lo, é um menino amado e feliz.

Rafa é cego e isso é fato. Reverter  o fato, se fosse possível, não é a meta, não é o sonho.

Mais: sei a resposta que ele vai dar quando perguntarem se quer ver com os olhos.

Não necessitou enxergar para rir assim:

Descrição: Rafa com fantasia de elefante, rindo muito.

Saudade....video

Como a maioria das mães, sinto muita saudade dos meus bebês.
Do Rafa a saudade é dobrada, pois sempre tenho a triste sensação que não aproveitei o suficiente a época dele bebê, estava preocupada demais com os exames e os laudos médico.
Restaram as imagens, minha mãe, sempre muito empolgada fez muitas fotos e filmagens. Uma das que mais gosto é quando ele aprendeu sentar sozinho.

Meu menino é guerreiro mesmo, tantas conquistas, tantos avanços....só posso agradecer a Deus tudo o que o Rafa é, tudo o que Rafa faz, tudo que tenho feito e me tornado por causa dele.

Vendo com as mãos

Rafa está vivendo uma fase espetacular!

Dentro das limitações e atrasos cronológicos, em relação à idade, ele caminha feliz rumo à uma vida independente.

Percebi, já tem alguns meses, que ele já não demonstra aquele medo, quase pavor, que tinha das pessoas de jaleco branco. Qualquer médico era necessário um exercito para ele ser examinado.

Observei a mudança de comportamento quando fomos numa cirurgiã ocular, ele brincou com a  Dra. Sentou na cadeira giratória e girava sozinho, procurava a médica com as mãos, seguindo a voz dela, se sentiu em casa.

Achei o máximo, falava:

 

"Rafa como você tá mocinho, não chorou!"

 

Ele, que é cego, mas não é bobo, ria e batia palmas, tipo assim:

 

"O que mereço em troca mamãe?"

 

Também fomos ao otorrino, esse sim era uma guerra anunciada, só ouvir a voz do Dr. Dallas era suficiente para iniciar a confusão. O Dr. passou por ele antes da consulta, cumprimentou e imaginei: Vai começar.

Rafa simplesmente deu a mão pro homem do jaleco, todo simpático, feliz da vida. No consultório procurava tudo com as mãos, queria ver.

Então descobri o sentido e significado de VER COM AS MÂOS.

Rafa está vendo, literalmente, com as mãos. Isso é muito bom, porém em algumas situações torna-se um problema.

Um problema que encontro, é ele querer tocar em todas as pessoas. Não é problema para mim, mas fico apreensiva como as pessoas vão interpretar o gesto. Já vi gente que tem "medo" de menino cego, nem olha no rosto (talvez acreditem que a cegueira do Rafa seja contagiosa, como na história de Saramago - Ensaio Sobre a Cegueira).

As pessoas estão no celular, conversando, fazendo qualquer som percepetivel e lá vai meu Rafa ao encontro do som para ver, quer tocar as pessoas, pega na mão, na bolsa das mulheres, relógio, pulseiras...fica tocando, querendo de fato conhecer as pessoas ao redor.

É claro que já encontrei muita gente simpática, que acolhe o toque, que deixa, que também toca ele. Mas existem as sisudas, não sei o que pensam, fico receosa e procuro afastar o menino, mas teimoso como é, volta para o mesmo lugar.

Rafa ainda não entendeu algumas regras sociais. Vou falando com ele, afastando dos/das sisudos/as, levando-o  para ver outras paisagens com as mãos.

Apaixonante essa experiência, como tem sido todas as conquistas do meu menino surpresa.

Vamos ver o mundo com as mãos Rafa!

 

Cutucando a onça!

Comecei o ano de 2015 com uma boa notícia. Tive o privilégio de ver a alegria brilhar nos olhos de uma mãe que tem um filho com deficiência, ela ria e chorava pela conquista, pela resposta positiva que obteve em relação a escola do filho.

Fiquei pensando sobre o assunto, na verdade há tempos penso no assunto, sobre escola especial e comum para crianças com deficiência. Devo reiterar aqui que sou professora já tive vários alunos com deficiência. Sei que tocar nesse assunto é “cutucar onça com vara curta” e que “posso dar um tiro no próprio pé”.

Enfim, vamos cutucar a onça.

Essa política de inclusão é uma das maiores armações da história, agora falo em especial do Estado de São Paulo, realidade que vivo. Como podem afirmar que um aluno com deficiência deve ser atendido, preferencialmente, (amo essa palavra tão usada na legislação sobre inclusão), em rede regular de ensino e no contraturno em sala de recurso?

Um aluno com deficiência intelectual pervasiva (severa), como pode frequentar a escola regular? Então colocaram um cuidador para esse aluno, que faz o trabalho de mãe ou babá, no caso auxilia nas AVDs desse aluno (Atividade de Vida Diária). Grande parte dos professores não sabem nem o que fazer com um aluno desse, muitos não sabem/não conseguem nem mesmo conversar com esse aluno, não por má vontade, mas porque a educação e formação social das pessoas não inclui aceitar o que é diferente, não inclui ver valor nas diferenças, não inclui oferecer tratamento de igualdade dentro das diferenças.

Fico pensando que vantagem “Maria leva?” No caso a Maria são alunos inclusos. Já ouço os radicais gritando que esses alunos precisam aprender a conviver em sociedade, não podem ser segregados. Pergunto aos mesmos radicais: Esses meninos e meninas não são segregados na e da escola inseridos nela?

São segregados dentro da escola, são “diferentes”, com comportamentos estereotipados, específicos que algumas deficiências impõem. Professores não sabem ensinar esses alunos, portanto o que fazem na escola?

Parece que existe uma certa inversão de fatos/valores: Os alunos com deficiência aprendem a viver na diversidade ou os alunos que não apresentam deficiência que aprendem a viver na e com a diversidade?  (Isso quando aprendem).

Certa vez precisei dizer à um médico: “Ninguém nesse mundo quer o melhor para o meu filho, além de mim que sou mãe, que carreguei nove meses, que coloquei no mundo”. Volto nesse pensamento para colocar as mães de crianças deficientes como as melhoras e mais capacitadas pensadoras e lutadoras dos filhos. Nenhuma mãe, nunca, jamais é consultada sobre o que quer para o filho, se quer colocar em instituição, se quer colocar em escola especial oi regular, se acredita que aquela instituição está prestando serviço de qualidade aos filhos/as.

Já me disseram que essas mães não sabem o que querem para os filhos, não entendem nada sobre inclusão, vida independente, AVD, nem sobre a própria deficiência dos filhos. Acredito que muitas não saibam mesmo, mas precisam saber, pois também isso é garantido na legislação.

A mãe inclusa precisa saber e entender quem é o filho ou filha, precisa saber escolher os caminhos que essa criança andará, as mães precisam ser chamadas a dizer sobre a inclusão sobre a qualidade dos serviços prestados aos filhos/as.  Cabe aos poderes públicos dar a oportunidade de opção às mães/ pais com filhos deficientes. Considerando que cada criança é ser único, singular e complexo, portanto se escola regular foi boa para o aluno Y será que será boa para o aluno X?