Um grande homem!!!

Após uma longa semana de trabalho, hoje consigo escrever.

O Rafa está "terrível", só pensa em fazer arte, agora aprendeu subir em degraus, na minha casa não tem, porém ele inventa degraus na estante da sala, nos baldes da área de serviço, no armário da cozinha...enfim, ele testa os limites dele, sem medo de cair.

Eu é que morro de medo dele machucar, não por ser cego, mas toda criança da idade dele pede uma certa dedicação dos adultos. O engraçado no Rafa, é que quando tiramos ele de alguma arte vem com a boca na mão pra morder, fica uma fera e em dois segundos volta pro mesmo lugar, já construiu um mapa da casa e sabe direitinho onde quer chegar.

Peço a Deus que essa persistência ele carregue por toda vida, pois muitas portas estarão fechadas pra ele e terá que insistir para abrir cada uma delas. Tenho plena consciência dos limites do Rafael, porém limites que podem ser superados, ele é capaz de aprender e apreender se for auxiliado e estimulado adequadamente e é isso que fazemos com ele desde o dia em que entendi que ele é cego e precisaria da minha ajuda pra ser um "grande" homem. Meu Rafa será um grande homem, posso ver e sentir isso.

Meu coração chora quando vejo tantas crianças abandonadas pela família, vejo muito isso trabalhando em duas escolas. Não somente crianças deficientes, mas também as ditas "normais"; as famílias tem facultado às escolas, aos vizinhos, às ruas, aos programas de auxílio aos menores o papel que só pode pertencer à ela: EDUCAR, AUXILIAR, CONVERSAR, INSTRUIR E ESTIMULAR.

Entendi, quando o Rafa ainda era um bebezinho, que deveria fazer tudo isso e mais um pouco, devo ser uma grande leoa pra ele ser um grande leão.

Luz, escuridão: Drama e comédia!

As situações que perpassam pelo cotidiano de uma família que tem uma criança cega, ora  são cômicas, ora  dramáticas.

Um dia destes acabou a energia, e já era noite. Isso, pra qualquer criança é o fim do mundo, como já esperava, a Heloísa deu um show, digno de cinema, devido à escuridão. Neste momento eu trocava o Rafa, quando ele ouviu os gritos da irmã começou a rir sem parar, como se dissesse à ela: "Agora estou em vantagem sobre vocês videntes!". Nesse momento ri da risada dele e da situação, não deixava de ser irônica.

Então falei pra Heloísa, na tentativa de acalmá-la com algo engraçado: " Nossa filha, seu irmão que é tão pequeno  não tem medo do escuro, ao contrário está rindo disso tudo."

Bem, minha pequena jaguatirica respondeu imediatamente: "É claro, não tá vendo que ele é cego, já tá vendo tudo escuro, eu não sou cega!"

Neste momento rimos mais ainda, pois a situação tornou-se mais cômica. Enfim, a luz voltou e tudo se acalmou.

A situação foi enriquecedora pra nós. Parece que de fato o Rafa entendeu aquela pequena crise de escuridão, pois ria muito, mostrando o traço cômico de sua personalidade.

Ao mesmo tempo pude sentir, por alguns momentos, como é não ver. É claro que já havia passado por isso antes, mas agora que tenho ele a situação ganhou outro significado. Fico na escuridão e penso: "Meu Deus, deve ser assim pro Rafa".

De fato meu filho é guerreiro, a escuridão ou a falta de luz, não é fácil, movimentar-se somente pelo som e pelo tato é ato de coragem, superação e ousadia.

Perímetro Cefálico do Rafa

Não posso deixar de registrar aqui que sou muito crente, creio em Deus acima de todas as coisas. E por meio desta fé que hoje, mais uma vez, Deus me mostrou sua infinita misericórdia.

Na última consulta do Rafa com a pediatra ela orientou a voltar no neuro, pois nas três últimas consultas o perímetro cefálico não cresceu, ficou em 45,5 cm. Descobri a importância deste crescimento depois que o Rafa nasceu, até então não entendia o motivo de medir a cabeça da criança em toda consulta.

A pediatra disse que poderia ser normal dar uma parada nesse crescimento, mas como nada no Rafa é "visto" como normal, segui a orientação dela e marquei consulta com neuro. Isso foi em 22 de janeiro deste ano.

É claro que li na internet muitos textos sobre o PC, e consegui marcar a consulta para o dia 13/02 - hoje.

Desde esse dia 22, tenho orado muito a Deus pra fazer o milagre de crescer esse perímetro, meio centímetro pedi em oração todos esses dias. Hoje, no momento que o Dr. Dioraci mediu estava até gelada de preocupação. Quando ele falou 46,2 cm em meu coração só agradecia à Deus. Não cresceu meio centímetro, cresceu 0,7 mm.

Aos que tem fé em Deus, sabem o quanto um pedido de oração atendido é significativo, quando esse pedido for por um filho não existem palavras para agradecer. Muitos podem pensar: "tudo isso por causa de um perímetro cefálico?" Mas esse PC significa muito pro Rafael, significa que ele continua somente cego, que não está apresentando comprometimento no crescimento do cérebro. Isso é tudo pra mim, sonho, desejo, oro e trabalho para que o Rafa não tenha mais nenhum comprometimento, principalmente cognitivo.

Cometa Halley

Estava tentando escrever já alguns dias, porém problemas técnicos me impediram.

Eu, como mãe desesperada com filho doente, sempre levo os meus no pronto atendimento do Centro Médico de Campinas. Fiz isso com Heloísa e faço com Rafael.

Numa destas ocasiões, em que Rafael apresentava alguma coisa, acho que era febre e garganta, levei para ser medicado.

Ele não havia dormido bem, por isso levei bem cedinho. Chegando lá havia o pediatra chefe, Dr. Camilo e a residente. Acho muito interessante que alguns deles percebem imediatamente que tem algo irregular nos olhos (mesmo com o uso da prótese, que fica perfeito, como olhos naturais), outros demoram mais e preciso dizer quando querem olhar os olhos, naquele exame de rotina.

Neste dia, Dr. Camilo logo viu e perguntou o que havia acontecido eu respondi que não sabia, que nem os médicos sabiam, após aquela bateria de perguntas, que atribuo mais à curiosidade do ser humano, do que à curiosidade da medicina, Dr. Camilo chamou a residente e disse: "Vem ver isso, pois outro caso desse pode ser que você nunca mais veja, é como o Cometa  Halley, muito raro aparecer."

Mais uma vez fiquei impressionada com a situação do Rafael, fiquei pensando: "Como pode ser isso? Como pode ser isso justamente com ele?" É claro que não obtive resposta, como já afirmei em outros textos, mas novamente tive a certeza que Deus é por nós e que Ele faz a vida e a dá segundo seus propósitos como disse à Moisés: "...Quem fez a boca do homem? Ou quem fez o mudo, ou o surdo, ou o que vê, ou o cego? Não sou eu o Senhor?"

Depois que li essa passagem parei de fazer perguntas a mim mesma e a Deus.

Rafa está na escuridão????

Estou lendo o livro: "A música do silêncio", do cantor italiano Andrea Bocelli. Nem preciso dizer que estou encantada pela história de vida e de superação deste homem.

Só pra contextualizar onde quero chegar, Bocelli nasceu com glaucoma congênito bilateral. Desde bebê seus pais tentaram preservar os resquícios de visão dele, andavam além da Toscana (cidade natal da família), a procura de tratamentos e bons médicos.

O fato é que ele, mesmo perdendo a visão aos poucos, restou a luz e as cores no olho direito. (O que ajuda muito, sobretudo na locomoção dos deficientes visuais). Aos 12 anos, participando de um jogo de futebol da escola, Andrea estava no gol e levou uma bolada no olho direito. Após alguns dias deste infeliz incidente, ele perdeu toda a visão, a mãe desesperou-se e chorou agarrada com o filho assustado, que procurava entender sua nova situação.

Chamou muito a atenção este trecho, pois a mãe de Andrea havia lutado para que o filho não mergulhasse na escuridão. Devo reproduzir o diálogo:

"- Você enxerga tudo escuro?

-Não, mamãe...

- E então o que vê?

- Tudo e nada......Vejo o que quero ver. Vejo meu quarto e o armário, as camas, mas vejo porque sei que estão aqui."

Neste ponto do diálogo a mãe lembra-se  da descrição do diretor da escola do filho, também cego em virtude de um acidente. Ele disse: "Os cegos... não podem enxergar o escuros, assim como os surdos não podem ouvir o silêncio, que é, justamente, uma sensação auditiva que se contrapõe ao barulho..."

Fiquei muito empolgada, tocada com esse relato, pois sempre quis saber se o Rafa está mergulhado na total escuridão.

A escuridão é a ausência da luz, mas que é muito perceptível aos videntes, assim como na analogia da surdez, a escuridão se contrapõe à luz.

Bem, não sei de fato é assim mesmo. Mas gostei muito desta lógica. Queria saber se o Rafa está na escuridão ou se consegue formar imagens mentalmente; agora não tenho resposta, mas um dia terei.

Ressonância e microftalmia bilateral.

Já contei em algum dos post, sobre os vários tipos de cegueira, a do Rafa é microftalmia bilateral.

Quando ele nasceu, os primeiros diagnósticos eram de enoftalmia bilateral, ou seja, ausência de globo ocular nos dois olhos. No dia que tivemos alta da maternidade, fomos ao consultório da oftalmo e ali ela realizou alguns exames que foi possível constatar que o Rafa tem um globo ocular no olho esquerdo, porém muito pequeno pra ser visto a olho nu.

A orientação que tivemos foi dele fazer uma ressonância magnética após os  7 meses, pois era necessário ver como estava formado o crânio dele. Fizemos este exame quando ele estava com 10 meses, lembro que entrei com ele na sala e a médica pediu que eu segurasse as mãos  dele enquanto inalava o cheiro da máscara, ele chorou, depois ficou mole feito uma gelatina, largadinho e a médica mandou eu sair, nessa hora me desesperei e chorei agarrada com a manta, os sapatos e blusa dele (era um dia frio), fiquei apavorada dele não acordar, ou de acordar com outros problemas e a própria imagem dele  naquele mesa com um monte de estranhos me deixaram muito insegura e com medo, ficava olhando no relógio e chorando....todo mundo olhando pra minha cara, mas não consegui ficar firme nesse dia.

Quando chamaram, voei lá dentro e peguei ele no colo, estava sonolento, mas até que riu um pouco. Posso considerar que de todas os momentos que passei com Rafael este dia foi um dos mais sofridos pra mim, porém sabia a necessidade disso. O exame deu um resultado que mudou um pouco o quadro dele.

Foi constatado que ele possui nervo óptico e globo ocular nos dois olhos, que nenhuma parte do cérebro dele está comprometida, graças a Deus. Então ele é cego por microftalmia bilateral, ou seja, houve um início de formação do globo, nas primeiras semanas de gestação, mas que parou e ninguém sabe o motivo, somente meu Pai do céu é que sabe.

Existem porém níveis de microftalmia, alguns tem o globo mais desenvolvido ao ponto de  ver esse globo ao olhar para uma criança com esse diagnóstico, o que não muda muito a situação, pois esse tipo de criança também não enxerga. Em alguns casos enxergam luz e cores. O Rafa não enxerga nada, acho que é mergulhado na escuridão. (Isso se a cegueira é escuro mesmo).

Esse novo diagnóstico não mudou nada a vida dele, mas afastou a nuvem escura dele apresentar mais alguma alteração no cérebro, além da cegueira.

Tenho aprendido com meu Rafinha a viver um dia de cada vez, com ele o tempo é diferente e isso não deixa de ser uma lição pra um pessoa ansiosa e sistemática como eu. Deus age na minha vida, através do meu filho (menino feliz que não vê problema em nada).

Irmãos

Heloísa demorou a aceitar completamente o irmão. Não aceitava pelo fato dele ser cego.

Ficava questionando os motivos dele ter nascido dessa forma, falei umas três vezes, na quarta vez resolvi ficar brava e coloquei uma pedra no assunto, pois percebi que ela entrava num jogo de me amarrar emocionalmente, pois já havia crescido o ciúme do Rafa conosco, ela começou a entender que deveria dividir os pais com ele.

Precisei, muitas vezes ficar brava com ela, pelo fato de não aceitar completamente o Rafa. Isso durou uns meses, depois ela começou a ter curiosidade de como seria a vida de cego, mostrei imagens, conversei, expliquei, mostrei o braille em rótulos, enfim inseri ela no mundo da cegueira para ela ver e entender como seria a vida do Rafael.

Após um tempo ela passou a gostar da idéia e na escola enchia a boca pra dizer que o irmão é cego, levava rótulos com as "bolinhas" pra mostrar aos colegas, andava na escola com os olhos fechados e tateando pra mostrar como seria o Rafael. Enfim, entendeu como deveria tratar o irmão, sempre colocando as mãos dele pra ver os objetos, no rosto dela pra conhecê-la.

Foi uma fase complicada pra administrar, mas saímos dela. Hoje os dois interagem muito bem, brigam e brincam como irmãos fazem. Rafa puxa os cabelos dela e ela grita, ele grita também.......Heloísa é ótima professora, pois o Rafa tem aprendido muitas coisas com ela, nem todas ideais para uma criança....assim são os irmãos.