Emoções maternas e paternas

Ter um filho deficiente é um vulcão de emoções. Ora ele entra em erupção, ora está em calmaria.

É preciso entender muito bem a criança e a própria deficiência para conciliar as ansiedades maternas e paternas, como: o menino não anda com autonomia, o menino não consegue articular nenhuma frase ainda, o menino vai pra escola...como será?

O menino precisa aprender o braile e o soroban, o menino precisa ser ensinado a usar o banheiro sozinho.....o menino vai fazer três anos. Muitos perguntam: "mas ele é só cego mesmo?"

É, o menino Rafael é somente cego, com alteração no cromossomo 15 que ninguém entende ou explica os motivos dessa alteração e as consequências dela, aliás dizem que consequência nenhuma, além desse atraso, que pode ser atribuído tão somente à cegueira.

Quando este vulcão entra em erupção é preciso ser FORTE, forte de FORTALEZA mesmo, fácil  seria deixar cair muitas larvas devastadoras por aí, fácil seria se deixar cair nas larvas do vulcão.

Nestes momentos o único refúgio é Deus, a única fortaleza, consolo e conforto é Deus. É preciso olhar com os olhos da fé, estar com os olhos nas palavras de Deus e nas promessas que nos faz, como essa: "E guiarei os cegos por um caminho que nunca conheceram, fá-los-ei caminhar por veredas que não conheceram; tornarei as trevas em luz perante eles, e as coisas tortas farei direitas. Estas coisas lhes farei, e nunca os desampararei." (Isaías, 42 -16).

Não é promessa de dar vistas ao menino Rafael, mas promessa que ele será um homem independente.

"Eu odeio o Rafael!"

"Eu odeio o Rafael!" Essa foi a declaração de raiva que a Heloísa gritou um dia destes. Fiquei olhando pra ela pensando no que falar.

Até agora não sei o que dizer....naquele momento fiz aquele discurso que toda mãe faz diante da briga dos irmãos. Diante do falatório todo ,outra explosão da Heloísa "Eu não queria que ele fosse cego!" Eu sempre racional e objetiva:" Chega dessa conversa Heloísa, ele é cego e acabou, se não quiser gostar dele por ser cego não posso fazer nada!"

Apelei porque conheço a filha que tenho....sempre procura justificar o que faz ou fala sem pensar apelando para o emocional, acabo com a festa em segundos.

A relação dos dois é linda, inclusive com estes destemperos da Heloísa. O Rafael tornou-se um menino terrível: belisca, morde e quer deixar a irmã careca, e ela não tem coragem de bater nele, sabe que é menor que ela e sempre que pode procura protege-lo.

O Rafa, apesar dessas manifestações de "carinho" é doido pela Heloísa, quando digo: "Vamos esperar a Lolo na porta, logo ela chega da escola", ele fica eufórico e quando escuta a buzina do transporte escolar bate palmas, já sabe que a irmã chegou, eles rolam no chão, nestes momentos ela nem lembra que ele é cego, brinca de cavalinho, brinca que ele é o namorado da Maria (a boneca dela).

Nunca imaginei o Rafael fazendo tudo que faz, brincando e brigando com a Heloísa, e ele grita com ela na mesma proporção que ela grita com ele....enfim parece casa de malucos e em meio ao caos o outro anjo dorme como um anjo.

É bom deixar registrado que não protegemos o Rafael, a mesma correção que dispensamos à Heloísa ele também tem. Em nenhum momento deixo de corrigir quando espanca a irmã dele, ele precisa aprender a respeitar o outro e essa é uma lição que começa em casa desde pequeno, seja criança deficiente ou não.

cegueira de guerreiro : Especial....com certeza!!!

cegueira de guerreiro : Especial....com certeza!!!

Especial....com certeza!!!

Entre as capacidades que o Rafael desenvolveu até o momento, se destaca a incrível persistência e teimosia. Isso, não raro, me constrange, pois existem situações que imagino muito além da capacidade dele, e então vem o Rafinha e dá aquele tapa com luva de pelica na cara da mamãe, tapa com muitas risadas.

Um fato, talvez corriqueiro e bobo para muitas crianças, é a destruição das barreiras que tenho construído para ele não ultrapassar determinados espaços em determinados momentos, como por exemplo durante o banho da mamãe; ele insiste em entrar junto no chuveiro. Num desses dias em que ansiava por um banho tranquilo e demorado coloquei o carrinho do Gabriel e o cesto de roupa obstruindo a porta do banheiro, coloquei de uma forma que imaginava além da força e insistência do Rafael, quando escutou o barulho do chuveiro estava na porta do banheiro em segundos, mais um segundo ele levou para estar um passo do chuveiro, ou seja, a barreira não foi barreira pra ele.

Fiquei envergonhada, como mãe, por não conhecer todas as capacidades do meu filho.

Pensei:  "eu, como mãe, não conheço todas as potencialidades do Rafa, os outros poderão julgá-lo e até mesmo dar um tratamento de mentalmente incapaz".

O Rafael vai precisar provar, inúmeras vezes, que é capaz, que pode ir além dos limites e barreiras impostos à ele. Isso surpreende os olhos humanos, talvez não surpreenda aqueles que enxergam com outros olhos.

Preciso aprender a  ver o Rafael da mesma maneira que ele me vê, meus olhos estão viciados nas imagens corriqueiras, cotidianas. O Rafael, não pode ser visto como corriqueiro e cotidiano, ele (re)inventa todos os dias, ultrapassa limites e barreiras que são impostos à ele. Nesses termos ele se torna ESPECIAL, a cada segundo da vida.

(ex)inclusão????!!!!!

INCLUSÃO: Não posso deixar de pensar nas palavras de um professor da faculdade: "Muitas vezes inclui para excluir".

Uma frase que parece ambígua, mas posso entender e sentir o que é incluir para excluir. Para começar a história, foi necessário criar leis e regimentos para não jogar as crianças deficientes na "roda dos expostos" (local onde eram deixadas crianças rejeitadas pelas famílias, normalmente um convento ou seminário).

A construção e discussão da situação vivida pelos deficientes é histórica e longa. Nos dias atuais, é domínio público que deficiente tem direito de frequentar escola e estar inserido na sociedade, fazendo tudo que outros fazem, dentro dos limites impostos pela deficiência, seja física, intelectual ou sensorial.

Mas a (ex)inclusão somente pode ser sentida pelas famílias de crianças deficientes que lutam pela independência dos filhos. O árduo caminho começa com procura de escolas. O fato de deixar o filho na escola, pela primeira vez, já é um complicador para muitas mães, imagina deixar um filho deficiente na escola que só está aceitando a criança pelo fato de ter uma legislação que a obriga a isso. É preciso querer muito a independência do filho, seria mais fácil e menos sofrido "guardar" essa criança em casa, longe dos olhares agressores, longe dos preconceitos da sociedade que tem uma roupagem  democrática, aberta e que preserva os direitos humanos.

Se a sociedade preservasse, realmente, os direitos humanos não seria necessário tanta legislação e decretos em prol dos deficientes.

Tenho procurado brinquedos pedagógicos que estimulem a aprendizagem do Rafael, afinal ela fará 3 anos no próximo mês, e tenho encontrado barreiras: os brinquedos e objetos pedagógicos são onerosos, não é possível encontrar em lojas comuns, a maioria só encontro em sites especializados que vendem produtos para deficientes visuais. Não acho uma bola de guizo na PB Kids, ou na Luck brinquedos, que são  grandes lojas que vendem artigos infantis. Que inclusão é essa?

No caso de não ter condições de suprir todas as necessidades do Rafael, de readaptação, uso de próteses, material escolar, e tudo que ele necessitar durante a caminhada rumo à independência, poderia entrar na justiça requerendo suprir as necessidades dele. Que inclusão é essa? Preciso entrar na justiça para fazer valer tudo que tem no papel sobre inclusão?

Essa é a realidade do Brasil, essa é minha realidade com o menino Rafael, só me resta continuar, buscar e lutar pra fazer valer os direitos da inclusão; a exclusão é fato e está presente, mas um dia o Rafael homem  poderá dizer que não foi excluído porque a família dele não permitiu.