Após vários meses sem escrever, fui motivada hoje pelo objetivo que sempre me propus com o blog: compartilhar informações com outras mães ou pessoas que queiram saber e conhecer como é essa vida de ter em casa menino surpresa deficiente.
Estive pensando nossa vida com Rafa, desde que ele nasceu.
É como se eu tivesse esperado muito um presente e para te-lo me preparei, criei expectativas, imaginei ele de mil maneiras e quando chegou o dia, pronto, lá estava meu presente nos meus braços.
A principio um embrulho lindo, que me encantou, um pacotinho maravilhoso e aquela alegria louca por ter ganhado o presente tão esperado.
Fui abrir o pacote.....
Dificil abrir......
Não conseguia ver tudo o que tinha dentro, vi a primeira camada e logo fui acometida de grande decepção, pois não era aquele presente que eu tinha esperado. Vontade de fazer igual criança pequena: bater o pé, brigar, dizer que não queria aquele presente, que não era esse o desejado. Mas com esse pacote não podia fazer isso, mesmo porque já não sou criança pequena há tempos.
A cada dia que passava descobria mais coisas sobre esse presente, e nenhuma dessas coisas era conhecida por mim, tudo me causava estranheza ao ir desempacotando meu pacote. Neste momento alguém poderia perguntar:
"Era um presente mesmo?"
Sim, um presente direto de Deus para mim.
Imaginava que já havia conseguido tirar quase todas as camadas do embrulho dele.
Mas hoje, após seis anos, ainda descubro coisas novas desse meu pacotinho surpresa, além da alteração genética, discreta microcefalia, microftalmia, deficiência intelectual associada ao atraso neuro psico motor, o rapazinho começou a apresentar espasmos, levando a quedas, desde quinta-feira, dia 20 de julho.
Quando prestei atenção, tive medo, ansiedade e outra vez aquela negação. Mas parei, observei melhor e entendi que mais uma camada se abre nele, mostrando quem é essa figura, agora considerado epilético também (já medicado).
Palavra cheia de preconceitos essa: EPILEPSIA.
Mas essa faceta do meu surpresa não é complicada, tem o que fazer, como ser tratado e é quadro comum em crianças que apresentam o quadro sindrômico do Rafa.
Minha admiração, por esse presente, hoje cresceu mais um pouco e meu amor também. Ele já entendeu que essas pequenas descargas cerebrais vão fazê-lo perder o equilíbrio, então se encosta na parede se estiver em pé. Hoje mesmo, num desses momentos me abraçou apertado para não cair. Como não é quadro convulsivo, que perde a consciência, ele consegue procurar algum apoio para não se ferir.
Esse meu presente é muito belo, não cansa de me ensinar como a vida é fenômeno esplendido.
Não caímos com os espasmos do Rafa (eu e o pai dele), não choramos por descobrir mais uma camadinha dele, que faz meu amore ser quem ele é.
Facetas constitutivas e únicas do meu Rafa.
Não canso de dizer: "Mamãe te ama amore"
