Como ser diferente no natal?

Natal!?

Ano Novo!?

Sempre gostei desse tempo festivo de final de ano. Quando era criança havia uma magia espetacular: momentos de muitos encontros, almoço na casa da vó, brincadeiras com primas, primos. Quando estava na adolescência era o momento de viajar pra casa dos tios paternos, no interior do estado de São Paulo.

O máximo essas viagens: de trem. Muitas vezes sem lugar pra sentar num trem que trafegava por 40 Km/h aproximadamente, mesmo assim tudo era alegria e festa em minhas memórias de infância.

Depois do nascimento do Rafa a ruptura foi intensa e brusca com as festas natalinas. Ele sendo, praticamente, um menino natalino (nasceu em 16 de novembro), naquele momento do nascimento não havia luz que alegrasse meus olhos.

A mídia sempre vendendo uma ideia de felicidade no natal, quando Rafa nasceu  andava na contramão dessa pseudo realidade.

Hoje vejo que toda essa realidade tem outro significado.

Nós mães, que vivemos em simbiose com nossos amores, e não conseguimos acompanhar a racionalidade e a emoção que cerca os festejos natalinos, como devemos nos comportar?

Vivemos na contramão do mundo?

O natal pro Rafa não tem sentido nenhum, nos reunimos com a família e ele agora adaptado à ambientes festivos, procura um sofá e deita ouvindo o que se passa ao redor, mas tenho certeza que ele não consegue identificar tudo o que acontece, são muitos acontecimentos simultâneos: primos brincando, cantando, conversando, tios e tias também brincando, conversando, comendo e contando piadas. Às vezes passa um ou outro, faz um carinho na cabeça dele e diz: " Rafinha!".

Ele fica lá, impassível, guerreiro, destemido, ouvindo, deitado de perninha cruzada e segurando o dedão do pé.

Foi assim que o vi na passagem do dia 24 para 25, e simbionada como somos, parei tudo, não conversei, não festei, mal ceiei das iguarias sobre a mesa.

Porém quero deixar registrado que, como diz Jairo Marques: Não estou "me coitadinhando". 

Só estou descrevendo um evento. E naquele momento, eu com Rafa, me conectei com as milhares de mães em situação similar à nossa, algumas em situações  complicadas, pois existem crianças que não suportam ambientes festivos.

Ainda não imagino uma forma de ajudar o Rafa interagir melhor com as outras pessoas, o que temos  hoje, quando comparo com outros anos, é um grande avanço.

Nosso mundo ainda não é inclusivo, porque as pessoas não veem essas situações, não veem crianças como o Rafa, o natal festivo é uma data de luzes, de barulho, de canções, de comida em abundancia.

Rafa não vê as luzes, rejeita alimentos fora de casa, ainda não sabe o que fazer em meio à tantas pessoas. Sem sentido, sem significado é para ele o natal e ano novo.

O paradoxo disso tudo é que não posso tirar ele do mundo festivo, não posso privar os irmãos dele de "festar", não posso me esconder em casa e me recusar a participar das festas natalinas, mas não sei como incluir Rafa em festas dessa estirpe.

Enquanto não descobrimos, vamos eu ele observando o que acontece ao nosso redor, tentando aprender a viver, refletindo sobre o ser humano, como seres humanos que somos.

Termino com uma ótima reflexão de Boaventura de Souza Santos: 

"Temos o direito de ser iguais quando a nossa diferença nos inferioriza; e temos o direito de ser diferentes quando a nossa igualdade nos descaracteriza. Daí a necessidade de uma igualdade que reconheça as diferenças e de uma diferença que não produza, alimente ou reproduza as desigualdades."

Era uma vez...

"Era uma vez um menino muito amado e desejado pelos pais. Quando nasceu todos disseram que havia algo errado com a criança, os pais se entristeceram mas resolveram amar a criança assim como havia sido enviada por Deus. Havia sempre a expectativa desse menino apresentar mais dificuldades, além das que já mostrava e ainda assim os pais seguiram amando e confiando no Autor da vida, amando e confiando no menino, que se mostrava um pequeno grande guerreiro..."

A história não acabou, ainda não sei o final dela.

Hoje esse menino tem 8 anos, uma figura espetacular, que me tornei fã incondicional. Não somente pelo fato de ser mãe dele, mas por admirar o ser humano que ele tem se tornado, a força e a persistência que tem para vencer limites.

Tudo na vida do Rafa foi e é difícil, tudo que  ele tem hoje foi conquistado com muita briga, algumas judiciais, como o tratamento terapêutico.

A escola, briguei em várias instâncias, a primeira briga e mais significativa foi na cidade em que vivo, pois as pessoas que respondem pela educação tentaram me "convencer" a deixar meu pequeno grande guerreiro em escola regular, para isso usaram até mesmo ameaças de conselho tutelar. Uma briga sofrida e angustiante como mãe.

Saber racionalmente que não é fácil perder o pátrio poder de um filho é uma situação,  se ver no meio do "olho do furacão", com tantos sentimentos e inseguranças envolvidas é sofrido. Hoje, vejo que citar ameaça de conselho tutelar para uma mãe que fez tudo pelo filho, que em nenhum momento negligenciou os cuidados, e o amor à essa criança, é extremamente cruel, pois coloca essa mãe em profunda crise de ansiedade e medo. Foi o que aconteceu comigo, porém sou o tipo de mãe que morre brigando pelo que considera correto, por isso não desisti e hoje Rafa está numa escola que julgo adequada pra ele.

Foram tantas dúvidas, um tempo longo de espera por resposta governamental, em instância estadual, e hoje vejo ele feliz onde está, amado e amando o espaço ao seu redor. Teve um desenvolvimento espetacular no aspecto social.

Rafa tinha dificuldades em ambientes com barulho, musicas altas, pessoas falando ao mesmo tempo, som de vozes no microfone entre outras situações. 

Percebi nos últimos meses ele mais acessível a aceitar situações novas, só não sabia como se comportaria em ambientes festivos. 

Teve a festa final da escola, com apresentações de dança, muito barulho, muito som, vozes no microfone. Rafa não emitiu um choro, ao contrário: dançou, bateu palmas, abraçou as pessoas, sentou na cadeira escutando os sons.

Um lindo!

Neste momento posso dizer que fiz a escolha certa para ele.

Valeu a pena brigar!

A história dele tem três pontos...

"Simbionados"

Fatos da vida cotidiana podem gerar profunda ansiedade numa mãe.

Se for mãe de pessoa especial, essa ansiedade pode atingir níveis agudos, necessitando medicação para controle dos sintomas no corpo.

Eu vivo em relativa tranquilidade com o Rafa....até que algo acontece, não precisa ser algo novo com ele, às vezes são situações ao redor dele, ao meu redor.

Estive nessa fase esses dias, um apego sem fim com ele, pensamento acelerado que me levou a considerar retornar ao cardiologista que o atendeu quando era bebê. 

Quando Rafa nasceu fez muitos exames para assegurar a condição da saúde dele.

Resolvi conversar com o neuro, pois já tinha consulta agendada para essa semana. 

Nessa consulta aprendi 10 anos em 1 hora. 

Dr. André, que além de neuro, é um estudioso sobre a psiquiatria e as emoções, me explicou que a ocitocina, durante uma gestação, é produzida em grande intensidade, fato que faz a mãe criar esse amor tão grande pelos filhos/as, pois essa ocitocina é considerada o hormônio do amor.

Me explicou ainda que alguns dados  levam a crer que esse hormônio do amor pode ser duplicado quando esse filho nasce com deficiência. 

Um amor tão grande que pode provocar uma simbiose mãe/filho. Não se sabe onde começa um e onde termina o outro.

É claro que me perguntei se tenho essa simbiose com Rafa, e é claro que já sabia a resposta antes dela ser formulada na minha mente.

A lição mais significativa dessa consulta foi a afirmação do Dr. André de que independente da ocitocina produzida, independente da simbiose desenvolvida, o Rafa não é meu.

Não tenho, não terei e não posso ter controle sobre a vida dele, pois não me pertence. Ele é um empréstimo do Criador para mim, não é um presente, pois não é meu, não me pertence.

Corajoso o Dr. André dizer isso para uma mãe "simbionada" com o filho.

Difícil entender e talvez difícil aceitar, mas essencial viver e amar muito agora.

Entendi tudinho o que disse o doutor, e concordo com ele....mas quero pensar, teimosamente, que Rafa é MEU FILHO MUITO AMADO, enquanto pode ser meu; e vamos ficar assim "simbionados" enquanto nosso Criador permitir.

Mapa....por onde estive!

"É preciso uma aldeia inteira para educar uma criança."

Esse é um provérbio africano, muito conhecido e amplamente ventilado em comunidades educativas.

Diz sobre a responsabilidade coletiva pela aprendizagem e desenvolvimento de crianças e adolescentes. Um fato já discutido em teorias educacionais como de Lev Semyonovich Vygotsky. (Um dos psicólogos pioneiros no conceito de que o desenvolvimento intelectual das crianças ocorre em função das interações sociais e condições do meio em que vive).

Acredito nessa teoria e vivencio ela em  minhas atividades profissionais na escola.

E  Rafa tem uma aldeia?

Desde que ouvi o provérbio, essa pergunta ecoa no meu coração, na minha cabeça.

Tenho procurado a aldeia dele.

De quantas pessoas se faz uma aldeia?

Procuro na "aldeia" do Rafa pessoas para conversar, compartilhar, trocar, falar, contar, explicar, dizer quem ele é, dizer quem sou eu como mãe, minhas angústias...meus "mapas".

Sim, tenho um mapa no rosto que diz os caminhos  que tenho percorrido em nossa ilha desde que ele nasceu, pois somos ilha, não temos uma aldeia. Cada marquinha desse mapa é repleta de significados e aprendizagens, nem por isso menos pesado, sofrido, suado, muitas vezes angustiado.

Quando vejo mapas iguais ao meu, sei os caminhos percorridos, conheço como ir e como voltar, quando o caminho é suave e quando é penoso.

Sei que muitas vezes nesse caminho não há quem percorra junto: só eu e ele, talvez alguém esperando no fim da jornada.

Não tendo uma aldeia, quero ser aldeia dele, o sol, o vento, a água, todos os elementos essenciais para viver, para educar e.....vou falhar muitas vezes. Como posso ser aldeia quando na verdade sou uma ilha?

Ele precisa de uma aldeia. A escola não pode desempenhar esse papel sozinha, pois corre o risco de ser também uma ilha, as terapeutas não podem ser aldeia dele, nem o papai nem a vovó.

"É preciso uma aldeia INTEIRA para educar uma criança".

É preciso ser aldeia em todos os espaços, na escola, na igreja, no mercado, no shopping, na viagem de férias...a sociedade precisa ser aldeia. 

Eu preciso ser aldeia nos espaços sociais que ocupo.

É para isso que existem  tantas leis para acessibilidade e inclusão no Brasil: para sermos aldeia.

As pessoas não conseguem entender nem ver tamanha a singularidade do Rafa, querem formatar ele em algum nome, algum prognóstico. Mas ele não entra, não entra por ser único, sujeito único mesmo. Porém, não menos humano que todo sujeito único que constitui a humanidade terrena.

Sei que vou falhar muitas vezes nesse processo de lutar para ser aldeia dele, sei que não vou conseguir ser aldeia dele.

Mesmo sendo ilha não cansarei de lutar  para ser aldeia do Rafa, e nesse processo tenho ficado marcada e deixado marcas.

Casca dura

Não posso deixar de relatar minhas experiências com Rafa como mãe aprendiz. Também não posso ignorar minha aprendizagem enquanto cidadã. Cidadã que tem aprendido brigar por uma SOCIEDADE INCLUSIVA.

Como se constrói uma sociedade inclusiva?

Com leis?

Decretos?

Grupos de pessoas sem conhecimento real do assunto que dizem estudar essa temática?

Certa vez ouvi num discurso que quem pode discutir educação são os professores, pois eles que estão vivendo o chão da escola. Muito apropriado esse pensamento, pois muitas vezes técnicos e curiosos estão despachando sobre o que acreditam ser melhor para educação, os principais interessados não são consultados.

O mesmo se aplica para todas as áreas, inclusive para as discussões das politicas públicas de inclusão social e escolar.

A questão que precisa ser posta é: "Você vive ou tem algum familiar que convive com pessoa em situação de deficiência?"

Como pessoas leigas, que podem ser legisladores, executivos ou advogados podem acreditar que sabem o que é melhor para nós mães e nossos filhos?

Alguns supervisores querem determinar até mesmo onde nossas crianças devem estudar, a quais médicos devem ir.

Somos tão desprovidas da tutela de nossas crianças? Muitas dessas crianças não sabem nem mesmo pedir um copo de água, mas a mãe sabe dizer o que essa criança pensa, deseja, sabe dizer qual caminho é o melhor para o filho.

Não precisamos de leigos e amadores para dizer o que devemos fazer por crianças que são autistas e que apresentam deficiência intelectual pervasiva. Quando digo que algumas instituições não conseguem proporcionar o que crianças, em situação de deficiência intelectual severa, necessitam, não estou colocando no pacote que tais instituições são falhas em todas as áreas, mesmo porque  toda legislação educacional define que o atendimento educacional e terapêutico deve ser feito a partir do CID do individuo.

O que uma pessoa com deficiência física necessita?

O que uma pessoa com deficiência visual necessita?

O que uma pessoa com deficiência auditiva necessita?

O que uma pessoa com deficiência intelectual necessita?

O que uma pessoa com autismo necessita?

O que uma pessoa que apresenta altas habilidades/superdotação necessita?

Será que é possível colocar tudo no mesmo pacote? Na mesma instituição?

O que tenho escutado de algumas pessoas que deveriam representar o povo, é uma falta de conhecimento e noções simples do que se configura SOCIEDADE INCLUSIVA, IGUALDADE DE DIREITOS e atendimento psicossocial à mães que batem  em janelas  e portas procurando por melhor atendimento aos filhos.

Muito fácil usar a voz,  um megafone, um cargo de representatividade politica para dizer (apenas dizer): "participe mais do que acontece ao seu redor."

Não tenho representatividade politica, não tenho poder administrativo  nem legal, mas tenho meu cérebro, tenho minhas vivências (que não são poucas), tenho relatos da convivência com mães companheiras e somente por isso vou morrer gritando: "PRECISAMOS DE UMA SOCIEDADE INCLUSIVA, PRECISAMOS PENSAR O QUE ESTÁ POSTO, PRECISAMOS FALAR DE POLITICAS PÚBLICAS EM TODAS AS ESFERAS DE PODER DA FEDERAÇÃO.

Não vendo minha alma, minhas convicções a prazo.

Meu Rafa está todo dia dizendo a que veio! 

Quando ele sorri pra mim e faz carinho no meu rosto, está dizendo sem palavras para continuar falando e falando, me diz sem palavras que ele é um menino privilegiado, mas existem milhares de meninos que não possuem o que ele tem. Rafa me diz para brigar pelos coleguinhas dele, eu digo que não quero ir, que quero ficar quietinha cuidando dele e dos irmãos.

Mas meu amore é menino obstinado e insistente, não me deixa ficar quietinha e diz sem dizer: " Vai lá mamãe brigar, sua casca já está dura!"

Escola especial?!

Alguns meses atrás li numa reportagem do jornalista Jairo Marques a seguinte frase: " Vou morrer gritando pela inclusão".

Num tempo que muitas vozes gritam pela inclusão, a procura por escolas especiais tem sido grande, segundo publicação no G1 (https://g1.globo.com/sp/sao-paulo/noticia/mp-sp-investiga-alto-numero-de-criancas-autistas-em-escolas-especiais.ghtml).

Na reportagem o Ministério Publico investiga o alto índice de crianças autistas em escolas especiais no estado de São Paulo.

Parece que vivemos no tempo da hipocrisia. 

Ministério Público recebe petições todos os dias de famílias que não são acolhidas em escolas regulares. O modelo de escola e de educação existente atualmente no Brasil não acolhe as demandas do público alvo da educação especial. 

Portanto, com todo respeito ao excelente jornalista Jairo Marques, realmente vai morrer gritando pela inclusão.

Infelizmente inclusão não existe!

Não é uma questão de segregação, mas de busca por qualidade de ensino, qualidade de aprendizagem, as famílias buscam e acreditam que seus filhos com deficiência podem aprender, podem se desenvolver, desde que devidamente estimulados. Não aceitamos fazer experiências com nossos filhos (como me disseram quando buscava matrícula no 1º ano dos anos iniciais para o Rafa: " Será uma oportunidade para a escola e professores aprenderem com ele").

Rafa que precisa ensinar é isso?

Que inversão de valores é essa?

Minha convicção é que Rafa seria melhor acolhido numa escola especial, depois de muita luta ele frequenta uma escola especial.

Nessa semana teve reunião de pais na escola, fui e levei ele comigo. O que presenciei diante da reação do Rafa no ambiente escolar e com os profissionais da escola extrapolam minhas expectativas: ele é feliz na escola, conquistou as pessoas por si só.

Não há preço que pague ver o sorriso, a felicidade do Rafa. Hoje, desejo que ele seja feliz e que aprenda as atividades de vida diária, não tenho expectativa dele aprender ler e escrever, calcular e ir para a universidade, conheço os limites do meu amore, conheço as potencialidades dele.

A escola favorece o trabalho pedagógico, ele ainda precisa da parte terapêutica, que é feita em clinica de reabilitação.

Minha experiência, como professora, como mãe e como estudante da educação especial me levam na mesma direção: De qual inclusão que se fala? Para quem é essa inclusão?

Para meu Rafa não existe inclusão, mas também não está segregado. Rafa está experimentando um espaço/tempo em que ele é senhor de si mesmo.

Vida cotidiana

Após vários dias sem escrever, retorno com o mesmo objetivo: compartilhar experiências, lutas, vitórias, avanços e retrocessos. Compartilhar a dinâmica da vida do Rafa.

Nesta última semana, conversando com outra mãe, com situação semelhante a que vivo com Rafa, chegamos à conclusão que lutar por nossos filhos não é algo que acontece hoje, mas será uma situação contante e diária.

Essa mãe me disse: "Espero viver até ficar velhinha para brigar sempre por ele".

Sim, eu também, partindo do pressuposto que ele não possa brigar por ele mesmo, mas sempre acalento a esperança que o Rafa possa aprender a brigar por ele mesmo (carregar essa esperança não é viver de sonhos e expectativas vãs, mas sim acreditar no potencial dele, que nem mesmo a medicina sabe dizer ou apontar um prognóstico).

Rafa, atualmente com 7 anos, faz fono, T.O, fisio e equoterapia (atividades que auxiliam ele no desenvolvimento, custeadas pelo plano médico após ação judicial). No período da tarde vai pra escola (escola especial como bolsista da secretaria da educação do estado de São Paulo, fiquei 9 meses esperando para conseguir a bolsa de estudo), vai de transporte "Ligado", também custeado pelo governo do estado.

Chega aproximadamente 17h:00 da escola, mega cansado, janta, brinca um pouco, briga com os irmãos, procura "chamego" da mamãe e do papai, toma um lanchinho e vai ele mesmo para o banheiro (de roupa), liga o chuveiro para tomar banho, pois adora banho. E já associou que após o banho vai dormir. (estou ensinando ele tirar as roupas antes de ligar o chuveiro, mas tenho sérias suspeitas que entra de roupas para me provocar, pois se mata de rir quando digo: "Rafa de roupa não pode").

Atualmente Rafa dorme a noite inteira devido à medicação prescrita para controle da epilepsia, porém já tivemos muitas noites em claro.

Tem me acompanhado em passeios pelo bairro aos finais de semana (caminhadas animadas), e também ao supermercado, que ele detestava ir, agora adora (e todos olham para ele, pois grita e bate palmas de alegria).

Nas caminhadas Rafa já entendeu que quando subimos na calçada tem um muro, por isso ele sempre procura com as mãos o muro das calçadas. Encontro dificuldades nestes passeios, pois as calçadas e ruas do bairro são irregulares, com buracos, entulhos, ele fica inseguro para pisar, preciso segurar ele com as duas mãos. Creio que ninguém pensa na locomoção de pessoas com mobilidade reduzida. Dificuldades arquitetônicas...acessibilidade zero.

Rafa está correndo o risco de perder a bolsa e o transporte escolar, pois ações (ou des ações), do atual governo estadual mudou a resolução de contrato de escolas especializadas, fato que dificulta à tais escolas se adequar às novas exigências. O transporte, que atende mais de cinco mil famílias em todo os estado, com 95% de aprovação, também vai vencer o contrato, e corre o risco de não ser renovado.

Essa é nossa luta atual: por escola, por transporte, por vida digna, por acesso às vias públicas, por direito de viver como outras crianças vivem.

A lição que Rafa tem me ensinado, pacientemente,em todos esses anos: Não desisto, brigo sempre, a cada não que recebemos, corro pelo sim, ele já nasceu com várias desvantagens, jamais vou me calar e me acomodar com a falta de políticas públicas e com os retrocessos governamentais.

O que ele tem?

Quando digo que Rafa é menino surpresa, é a melhor definição dele e para ele.

Dia 2 deste mês, fui na geneticista. Ela pediu para irmos sem o Rafa, somente eu e o pai dele, pois queria fazer aconselhamento acerca do resultado de Angelman.

A conversa começou com uma pergunta: "E aí Elaine o que acha sobre a Síndrome de Angelman"

A doutora sabe que leio, busco e estudo qualquer diagnóstico que dão para o Rafa.

Não estranhei a pergunta, mas antecipei o que ela diria a seguir, após minha resposta.

Expliquei que existia muitas condutas comportamentais para Angelman, mas outras não. E o fator principal é a cegueira, associada à alteração do cromossomo 15, mas não associada à Síndrome em questão.

Sem fazer floreios a doutora explicou, com muita segurança, que Rafa não tem  S.A. Pois o quadro clinico dele não é compatível, afirmou que não é possível nem mesmo afirmar que é Angelman atípico.

Disse que ele anda muito bem, apesar da cegueira e do atraso no desenvolvimento neuro motor. Afirmou que Rafa está desenvolvendo bem demais para uma criança com  Síndrome de Angelman.

Não sei nomear o que senti naquele momento, talvez esperança de surgir outras possibilidades no desenvolvimento, porém eu não tinha laudado ele. Crendo que ele é sujeito único e singular, continuei crendo nas possibilidades de desenvolvimento do Rafa.

Fiz um acordo com o Rafa, eu não desisto dele porque ele nunca desiste de aprender, está sempre procurando ver e entender o que ainda não viu e não entendeu. 

Rafa não aceita a rejeição, não aceita o não como resposta. Briga pelo que quer, briga com os irmãos quando não o incluem nas brincadeiras, não chora quando fico brava, mas também fica bravo comigo para se impor.

É um menino de 7 anos que aprende e briga, de um jeito um tanto peculiar, mas briga.

Sobre a falta de diagnóstico, não posso ter angústias sobre isso, pois a condição genética do Rafa me diz que ele é muito raro (não vou aprofundar nas explicações e implicações genéticas que a doutora me explicou, por ser muito complexo). 

Rafa, falando de uma maneira bem simplificada, tem somente o cromossomo 15 do pai, e ele foi duplicado. Ou seja, tem dois cromossomos 15 paterno, o meu 15 sumiu em algum momento durante o processo de duplicação das células embrionárias. Se não tivesse ocorrido a duplicação ele teria sido espontaneamente abortado.

Ele é meu presente raro, uma mutação assim a doutora nunca viu descrita, por isso vai escrever um artigo e publicar. A vida do Rafael não muda em nada com ou sem diagnóstico.

Hoje carrego a certeza de ser privilegiada sim, por ter um menino raro como meu amore, que me ensina todos os dias, que me faz crer num propósito de Deus com a existência dele na minha vida.

Meu coração infla de amor todos os dias pelo meu menino tão  surpresa e surpreendente. 

Sensibilidade emocional

Sensibilidade emocional!

Segundo definição do dicionário: "Ter sensibilidade emocional significa ser capaz de sentir empatia, ou seja, captar e assimilar os diferentes sentimentos de outras pessoas, ou de um grupo específico."

Não tenho encontrado essa sensibilidade em relação ao Rafa. Tentei contar quem já se permitiu conhecer o Rafa, ver um pouco além da deficiência, e não consegui completar dez dedos.

Infelizmente, essa realidade não é privilégio meu, minhas amigas mães com filhos anjos como o meu, passam pela mesma situação.

Muitas vezes é essa situação que causa sentimento de solidão e de abandono. Podendo levar a estresse profundo, crise de ansiedade e até mesmo depressão. Quero muito alertar o mundo todo: "Olhem por nós mães de crianças com deficiência"

Mas ninguém escuta. Existem inúmeras ações para toda espécie de ser vivo do planeta. E quais ações de acolhimento e cuidado existe com as mães?

Como disse o neuro do Rafa outro dia, o medico dá o diagnóstico e quando a família chega em casa, fecha a porta  e faz o quê?

"Elaine, tô devastada, minha filha convulsionou essa madrugada..."

"Elaine, não tenho vida social, meu filho mal me deixa comer"

"Fico tremendamente triste quando vejo tios e tias levando minha filha para passear e não levam ele, sei que é difícil, mesmo assim dói"

"Agora encontrei alguém que me entende, você vive o que vivo"

Tenho tido a oportunidade única de escutar mães com essas frases e outras, de compartilhar experiências, angústias, dores, alegrias...um mundo tão nosso que dá vontade de fazer um mundinho particular e não sair, pois quando saímos os olhares estrangeiros, em algumas situações, ferem e devemos ser combativas 24 horas por 365 dias do ano, para e pelos nossos filhos.

Hoje mesmo escutei o caso de uma mãe em depressão profunda pela filha com deficiência, precisou ser afastada da menina por um tempo para se recuperar.

As pessoas tem perdido a capacidade de ter sensibilidade emocional, não se deixam tocar por nossas crianças, não se permitem ver, não se permitem  ir além do olhar.

Mas Deus é muito bom, pois tem colocado em meu caminho algumas pessoas de uma sensibilidade incrível, que conseguem enxergar o Rafa, pessoas que olham para ele uma vez e são tocadas, vejo no olhar, na forma como falam com ele, comigo. É diferente.

É a sensibilidade emocional que vejo, acabo também sendo tocada por essas pessoas, por ver que ainda restam seres humanos que podem ser sensíveis.

Ontem encontrei uma pessoa na fila do INSS, começou a conversar comigo e acabei falando do Rafa, ele me olhou e disse: " Fico imaginando o ser humano que você tem ser tornado por conviver com uma criança assim tão espetacular".

Ele não viu o Rafa, não precisou ver para se deixar tocar.

Talvez, só talvez, esteja hipervalorizando as situações que temos vivido. Mas questiono o motivo das pessoas fingirem que o Rafa não existe, e isso é real, não uma situação criada pela minha mente materna.

Diante de tudo que vejo, escuto e sinto, agradeço a Deus por me mostrar poucas pessoas sensíveis e que se deixam ser tocadas pelo meu Rafa.

Eu fui irrevogavelmente tocada pelo Rafa, e a vida que vivo hoje com ele, não troco pela vida que vivia sem ele.

Rafael por ele mesmo

Este texto é uma reprodução do Rafael contando sobre si, se alguém sabe o que ele sente e pensa, sou eu. Por isso segue Rafael por ele mesmo:

Oi, meu nome é Rafael, para alguns Rafinha, Rafita, ou Rafão, pra mamãe sou amore. Eu existo desde 2010, apesar de muita gente fingir que não me vê.

Desde que nasci mamãe batalha por mim (ela mesma me disse), papai ajuda e vovó também.

Os médicos disseram, quando nasci, tudo que eu NÃO poderia SER nem TER.

Mamãe me contou que eu também não ouvia, fiz dois exames sem resposta de audição, então mamãe orou à Deus pedindo por audição (tem gente que não acredita), e hoje escuto tudo e mais um pouco.

Alguns podem me perguntar como é a vida de um menino de 7 anos com deficiência, minha resposta é bem simples: " Minha vida é normal, pois não conheço outra além da que vivo e sou feliz como sou".

Mas sei que tem alguma coisa diferente, quero brincar com as crianças, mas elas não querem. Acho que não sei brincar como elas, e ninguém quer brincar como eu brinco, somente Lolo, minha irmã, brinca  como eu brinco.

Quando chego perto das pessoas sinto necessidade de apertar, agarrar, morder e beliscar. Mamãe disse que ninguém gosta disso, mas não sei como fazer diferente. Isso faz parte de algo chamado atividade hipermotora (mamãe que estudou isso e me contou).

Essa atividade hipermotora faz parte de  todo meu jeito de ser, envolvendo a Síndrome de Angelman.

Sim, agora os médicos me definiram nessa síndrome, foi preciso 7 anos para chegar nesse nome bonito: Angelman.

Eu sei que mamãe ficou triste nesse dia da "descoberta", estava em casa e ela ficou quieta, lendo e relendo o exame, acho que ela queria entender todas as palavrinhas estranhas que estavam escritas naquele papel. Mamãe ficou acreditando que era culpa dela, mas logo passou, pois quando fui dormir ela me disse:

"Rafa, amore da mamãe, vai ficar tudo bem!"

Mamãe sempre conversa comigo, quando durmo ela fica falando coisas no meu ouvido, sei disso porque sinto a presença dela.

Falando nisso, consigo reconhecer as pessoas que mais amo pelo cheiro, som dos passos e pelo toque, entre essas pessoas estão mamãe, papai e vovó. Outras reconheço pela voz.

Minha vida é linda, sou um menino feliz (apesar que todos dizem que a S.A é a síndrome da "marionete feliz", pois as pessoas que tem essa síndrome riem sem motivo), mas eu sou feliz mesmo. Amo andar de carro, sentir o vento, a chuva, amo música, fico calmo com sons suaves, com melodias bonitas. Gosto de movimentar meu corpo, principalmente quando mamãe diz que vamos dançar.

Ainda não consigo falar com palavras, como as outras pessoas, mas entendo quase tudo que me dizem, sei quando estão falando de mim, apesar de não enxergar, escuto bem e entendo quando falam de mim. Outro dia mamãe disse: 

"O titio está em Palmas"

E eu bati palmas.

Sinto o amor, sinto a rejeição, vejo sem os olhos as pessoas com aversão de me tocar ou de serem tocadas. Várias pessoas tem medo que vou agarrar forte, ou beliscar e dizem palavras que me dão medo: como bexiga, árvore de natal. Fico assustado quando toco em árvore e bexiga.

Se pudesse falar com palavras diria à mamãe todos os dias que amo e amo, diria também ao papai desse amor. E pra vovó agradeceria por cuidar  de mim e ajudar  a mamãe. 

Se pudesse falar com palavras, diria à todas as pessoas que nossa vida é difícil, mas não podemos parar, aprendo de maneira diferente e preciso de pessoas que me ensinem a aprender.

Se pudesse falar com palavras diria a todas as pessoas: "Tentem ver o mundo através de mim e veja o que faz dele".

Se pudesse falar diria: Oi eu sou o Rafael Nunes, eu existo e sou único!

Síndrome de Angelman

Estive procurando palavras para iniciar, mas não encontrei nada digno de nota no meu léxico, a não ser a simplicidade:

Rafa tem um diagnóstico que define um prognóstico: Síndrome de Angelman, SA no Brasil e AS nos EUA.

A síndrome é provocada por mutação nos genes do cromossomo 15 materno.

Mas só descobriram agora?

Ainda não fui na geneticista que poderá me dar aula sobre esse assunto, só peguei o exame e lá está muito bem definido que agora sou uma mãe Angelman.

Nada muda na vida do Rafa, pois não existe cura, somente tratamentos terapêuticos que podem proporcionar melhor qualidade de vida para o Rafa, que ele já faz desde os cinco meses de vida.

Angelman não havia sido considerado para o Rafa devido à cegueira por microftalmia (não é tipico da síndrome), por não ser hipotônico e pelo resultado do cariótipo convencional, que mostra alteração no cromossomo 15, mas não no lócus da síndrome (Rafael sempre surpreendendo). 

A equipe genética que o acompanha refinou as buscas e os exames citogenéticos, que revelou SA.

Já contei pra ele que o "definiram" no conceito médico, mas também contei que ele não é a síndrome, ele é o Rafael, ser único e singular, que tem muito amor pra receber e que o futuro não nos pertence.

Como disse Fabrício Carpinejar sobre a própria mãe: Não vou vender minha alma a prazo.

Não vamos encerrar nossa vida enlutados pelo prognóstico. 

Rafa me surpreende todos os dias, ele tem um zilhão de limites: sensorial, físico, psico social....etc, mas também tem uma inteligência rara, quando comparado com ele mesmo.

Crente que sou, cheia de fé no único autor da vida, eu creio que Ele não errou, não foi um acidente genético. Foi um presente, um que não aceitei muito quando nasceu, mas que hoje me define como mãe e como ser humano, tem me mostrado o motivo da minha existência na terra.

Rafa fala comigo através dos abraços, através do amor tão grande que tem por mim, pelo papai e pela vovó.

E ele me disse: "fica tranquila mamãe, você não teve culpa por eu ter nascido tão feliz"