"Que ele seja FELIZ, é o que ESPERO!"

Quando surgiram as primeiras notícias sobre os bebês nascendo com microcefalia, luzes vermelhas piscaram em meu olhar.

Comecei a acompanhar tudo, peguei o cartão de vacinação dos meus três filhos e comparei o perímetro cefálico (medida da cabeça), deles ao nascer. Fui invadida por um turbilhão de sentimentos, sensações.

Alguns podem interpretar isso como dor ou um retrocesso aos dias em que vivi o que milhares de mães tem vivido em todo o Brasil. Sei o que elas sentem. 

Gostaria de abraçar cada uma delas e dizer: 
"Passei por esse caminho um dia e estou aqui sorrindo junto com meu filho."

É um caminho longo, difícil, sofrido. Deixamos escapar muitas coisas na ânsia de cuidar daquele bebê que não  é o bebê dos sonhos de nenhuma mãe. Deixamos de saborear cada uma das fases que passam os bebês (mesmo que essas fases aconteçam em tempo cronológico diferente dos outros). É o inicio de uma busca feroz para restituir o que aquela criança perdeu; ironia, pois estas crianças não perderam, elas trazem algo indescritível para a vida, faz nascer um olhar novo para as pessoas. Mas isso, sei somente agora que meu Rafa tem cinco anos.

Se alguém viesse com essa conversa comigo quando ele tinha dois, três meses, talvez eu mandaria a pessoa "ter um filho com deficiência depois vir falar sobre o assunto". Não foi fácil, ainda não é fácil e sei que nunca será fácil.

Não espero e não desejo nada fácil, pois o Rafa me deu todas as armas e lições para lutar por ele, para seguir em frente de cabeça erguida, chorando e sorrindo ao mesmo tempo, agora essas lágrimas derramadas expressam alegria pelas conquistas dele (que são muitas).

Hoje fiquei emocionada com o depoimento de Mila Mendonça, num vídeo que mostra ela relatando sobre seu filho Gabriel, que nasceu em dezembro com microcefalia. Ela se emociona ao relatar os fatos tão recentes, não somente entendo tudo que ela fala, mas sei como é. Parece meu filme biográfico: médicos, incertezas, bebê estressado por sair de casa tantas vezes fazendo exames, terapias de apoio.

Ninguém sabe o sentido disso tudo se não viver isso tudo, ninguém conhece a teia de sentimentos que cercam uma mãe nessas condições. Volto a afirmar: não é fácil.

Tempo/momento de incertezas, solidão, medo....depois a alegria vai assumindo o controle, quando entendemos que aquele bebê pode ser feliz.

Somente isso que eu queria pro meu Rafa: que ele fosse feliz. Aprendi com o neuropediatra que a condição para ele ser feliz seria eu também ser feliz.

Somos felizes.

Tenho certeza que muitas  mães dos bebês microcefálicos, vão chegar a essa conclusão: precisam ter alegria e felicidade para ensinar o filho ou filha ter alegria e felicidade.

Segue link do vídeo mencionado acima:

http://www.msn.com/pt-br/video/other/voc%C3%AA-n%C3%A3o-v%C3%AA-defeito-diz-m%C3%A3e-de-beb%C3%AA-com-microcefalia/vp-BBoJAm5

Pessoas com Rafa...Rafa com pessoas!

Já escrevi em outros posts sobre a reação das pessoas ao Rafa.

Isso ainda se destaca aos meus olhos, talvez incomoda, não ao ponto de perder a paz. Mas no sentido de observar detidamente como o ser humano é singular.

Tive, nos últimos dias, duas manifestações ao Rafa totalmente opostas.

Com tantas festividades de fim e começo de ano, estive em algumas, com pessoas que já conhecem e convivem com o Rafa, outras que simplesmente sabem da existência do Rafa, apesar de negarem essa mesma existência.

Em uma dessas festividades tive, pela segunda vez  a mesma experiência com a mesma pessoa: nem olhou para a cara do Rafa. Estranho!?

Uma pessoa me conhece, me cumprimenta e não olha para cara do meu filho? 

Será que tem dó, pena dele ou da mãe dele? Será que não sabe como falar com um menino de cinco anos cego? Será que tem medo da cegueira? 

Será que as pessoas não sabem como falar, tratar com pessoas com deficiência?

Me coloquei na situação oposta para ver como reagiria e no mesmo momento veio à memória minha própria reação à tantas crianças com deficiência e seus familiares, mesmo antes de ter o Rafa.

Fiquei tentando achar a solução da charada, mas não tive sucesso.

A outra situação: viajei por estes dias (meio insegura, devo confessar, pois Rafa ainda tem algumas dificuldades em lugares estranhos, rejeita até mesmo se alimentar, mas dessa vez falei pra ele que passaria fome se assim quisesse, pois iríamos passear pronto e acabou). 

A maioria das pessoas "estranhas", que nunca havíamos visto, naquela hotel fazenda, se apaixonaram pelo Rafa, conversavam com ele, fazia um carinho na cabeça, queriam um abraço dele, um toque. Me perguntei: gente o que é isso?

A essa charada tive resposta: sensibilidade humana em ver o menino, não a deficiência. Talvez sensibilidade de ver o menino meigo e carinhoso que meu Rafa é,  apesar da destacada deficiência.

Rafa, usando alguma estratégia que não conheço ainda, escolhe as pessoas com uma astucia admirável. Gosta de pessoas mais calmas, serenas e dessas quer colo, dá abraço, dá a mão, quer estar perto.

Volto a reafirmar: Rafa está no mundo, ele vive, respira, é uma pessoa humana antes de qualquer coisa, merece respeito e educação como qualquer pessoa humana. Não olhar para a face dele não o fará desaparecer da face da terra. Rafa vai continuar no mundo, na sociedade, fazendo coisas que ele consiga e que queira fazer até Deus determinar o fim.

E sim....sim...sim...meu amore ficou MUITO BEM no hotel fazenda, amou tudo, se alimentou direitinho, brincou, nadou com papai, mamãe, irmãos, titio Rodrigo, titia Viviane, ficou sozinho na brinquedoteca com os monitores, escalou, caminhou e ficou preguiçoso na rede, mesmo com uma música alta ao lado.

Pessoas que ignoram uma criança com deficiência não fazem parte da minha vida. Estão perdendo a grande oportunidade de conhecer meu Rafa, sem nenhuma modéstia e muito orgulho materno.

Amore mio segue sendo meu grande professor!