domingo, 23 de junho de 2019

Engajamento de vida

Falar e pensar sobre educação especial tem sido uma paixão cultivada desde o nascimento do Rafa, talvez o amor por ele se funde à essa temática tão delicada desse país.
Vivo e vejo a educação especial em casa, como mãe, e nas duas escolas em que trabalho, como professora. Vejo a educação especial também como cidadã politizada e e pensante.
Muitas vezes minha indignação com os poderes públicos causa taquicardia. Sempre penso em meu filho que se beneficia ou se prejudica em tudo que é posto ou deposto.
Muitos podem não acreditar (e nem intenciono convencer ninguém), mas sinto a dor de outras mães que não conseguem recursos de acessibilidade, inclusão social e escolar, readaptação aos filhos com deficiência. Vejo criança na escola sem nenhum tipo de recurso, (na área educacional e saúde), mães que esperam ajuda da equipe gestora da escola, professores sem saber como ajudar, a quem recorrer, e isso tudo me leva à profundas reflexões:
1- Tanta legislação, acordos e resoluções, Brasil sendo país designatário pela e para inclusão, e o que temos de fato?
2 - Como aquele rapaz, André, da reportagem na TV Record, se encontra naquela situação? Não há recursos nas cidades deste Brasil?
3 - Como posso pagar plano odontológico para meu filho Rafa e ainda pagar uma profissional especializada em atendimento à criança com deficiência? Meu plano não deveria oferecer um bom profissional, remunerar esse profissional de acordo com a formação que possuí para atender um público especifico?
4 - Uma criança que nasce com deficiência, precisa ter estímulos desde a mais tenra idade. O SUS do Brasil oferece tais estímulos com profissionais qualificados?
5 - Como uma ministra, que representa um governo republicano e moderno, pode falar que crianças com autismo precisam ser "educadas" pelos pais em casa? (A ministra transfere da esfera pública para a privada -  no lar - o dever de oferecer educação inclusiva e de qualidade às crianças com autismo?). Questiono ainda: O médico opera o próprio filho em casa? O advogado defende o próprio filho num processo criminal?
6 - Como pode existir tantos profissionais que se auto proclamam "da educação especial", mas estou vendo literalmente, a incompetência reinar nas salas de AEE? Começando pelos técnicos (secretários de educação, passando por supervisão) e chega na "salinha" de recurso, que tem muito recurso, porém com professores que apenas encenam engamento/dedicação e a criança fica na "mesmice" de nem saber escrever o próprio nome por anos. (eu mesma fui vitima da incompetência técnica de supervisores escolares quando Rafa saiu da educação infantil e foi para primeiro ano).
As pessoas não conseguem ou não querem ver o lado humano da educação especial, engessam todos e todas num modelinho único, desconsiderando que criança com deficiência é antes de tudo ser humano, complexo e singular ser humano, e isso por si só é a razão que deveria justificar caminhos diferentes para cada uma dessas crianças rumo à aprendizagem e desenvolvimento.
Rafa tem deficiência sensorial, cognitiva, muitas características de TEA, e aprende, todos os dias tem um aprendizado novo, tem caminhado arduamente rumo ao próprio desenvolvimento que ninguém sabe até onde pode chegar. Como mãe digo à ele: O céu é o limite.
Não quero aqui me tornar a "mãe coitadinha" publicando todas as dificuldades que enfrentamos, desde que ele nasceu, para que esse desenvolvimento e aprendizagem ocorra. Mas afirmo e sempre afirmarei de viver e ver: poder público nem terceiro setor que frequentamos tiveram eficiência e trabalho de qualidade para o desenvolvimento do Rafa. As terapias significativas e essenciais foram e são particulares.
Não me furto de acreditar que possa ainda existir a oferta de serviço público de qualidade para nossas crianças com deficiência, essa esperança me move a falar e falar com pessoas e mais pessoas,  me move a contar tantas experiências, me move a sensibilizar o outro a se apaixonar pelo humano, esse tem sido meu engajamento de vida.

"PORQUE TENDES MEDO?!"

"PORQUE TENDES MEDO?!"  No dia 07 de junho desse ano, Rafa fez uma cirurgia para correção no quadril, estava com uma subluxação em...