Direito de aprender!

Existem cenários e cenas que ainda não compreendo em relação às pessoas com deficiência.

Quando o Rafa nasceu muitos diziam:

 

"Aposenta ele, você é boba?" 

" Pede beneficio do governo, é direito dele!"

 

Ouvia tais comentário e tudo parecia, ainda parece, um contrassenso. Ora como posso aposentar ou pedir auxilio para uma criança que quero criar para ser independente?

Pode ser que esteja totalmente equivocada com este pensamento. Mas fico ouvindo todas as vozes, que apontaram e apontam caminhos a seguir com o Rafa. É unanimidade dizerem que devo educar ele como tenho educado a Heloísa, que devo olhar o menino de três anos, depois a cegueira. Não pedi auxilio para a Heloísa, não aposentei a Heloísa com 3 anos; como a maioria das mães, sonho com um futuro cheio de sucesso profissional e financeiro para minha filha.

Não posso imaginar algo diferente para o Rafa, também sonho com sucesso profissional e financeiro para ele, mesmo que for com 40 anos de idade, não importa o tempo cronológico.

Assim como o sistema de cotas para negros procura corrigir anos de escravidão e exclusão social, será que tantos direitos para deficientes não procura incluir para depois excluir? (Imagino o pensamento de alguns):

 

"Preciso garantir, legalmente, alguns direitos para mostrar à sociedade que tais deficientes são incapazes de ter uma vida realmente independente."

 

Não estou desmerecendo alguns direitos que realmente levam à uma vida social plena e satisfatória, como por exemplo o direito de frequentar escolas regulares.

Todo esse pensamento nasceu a partir do laudo médico que precisei entregar na escola sobre o Rafael. Como professora já sei como funciona, mas como mãe não havia entendido tudo isso.

O cadastro de alunos matriculados no Estado de São Paulo, seja de escolas municipais, estaduais ou particulares (com algumas exceções), é no mesmo sistema, e neste sistema crianças com deficiências tem um registro especifico, uma marca, de forma que quando professores pegam a lista dos seus alunos já podem ver quantos deficientes são e o tipo de deficiência.

Meu Rafinha, com 3 anos, já vai ter a "grande marca" à frente do nome. Como, funcionária pública, entendo muito bem os motivos de tais marcas, conheço muito bem a politica educacional das planilhas e documentos que profissionais da escola precisam preencher e assinar para justificar seu trabalho; assunto para outro tipo de texto.

Enfim, Rafa adquiriu o direito de estar numa escola regular, (no caso dele está sendo muito privilegiado, pois as profissionais estão preocupadas com o pleno desenvolvimento dele), mas tenho uma inquietude tão grande, às vezes angustiante, sobre o DIREITO de APRENDER.

Será que as escolas de fato proporcionam esse direito à todas crianças, sejam elas deficientes ou não?

Será que as escolas e os/as profissionais conseguem garantir esse direito?

Posso estar errada, e se assim for, desejo tecer outros olhares para a situação, mas temo que a criança com deficiência não tem garantido, em algumas escolas, o DIREITO DE APRENDER, que vai além do direito de frequentar a escola.

 

O que me move?

O que me move?

Essa pergunta ecoa na minha cabeça materna em relação ao Rafael. Quando ele nasceu lembro muito bem de um caso que foi muito noticiado nos telejornais, de uma mãe que jogou um bebê de dias numa caçamba de lixo. Eu olhava pro meu bebê cego e pensava: "Se esse bebê fosse deficiente ela teria feito o quê?" Então concluía que Deus havia dado o menino cego pra pessoa certa.

Já não é mais novidade todos meus sentimentos quando o Rafa nasceu, mas agora fico me perguntando o que me move a mover "mundos e fundos" por ele e para ele?

Tenho uma certeza, respaldada na fé que tenho em Deus, que meu meninão vai chegar onde sonho e vejo. Isso me move.

Não concebo outra vida pro Rafael, senão de total independência, observo ele em silêncio para entender como resolve seus conflitos, quando está diante de algum, como por exemplo quando procura me encontrar ou encontrar a irmã, o pai. Alguns momentos ele coloca o dengo em ação, desejando que alguém o leve até onde quer ir, neste momentos o encorajo com palavras doces e firmes. "Vem Rafa, mamãe tá aqui, você sabe chegar".

Alguém me perguntou um dia desses, quando contei esses episódios: "Coitado Elaine você não tem dó?" Eu disse: "Não". Tenho dó quando está com dor ou doente. Ele vai perceber que tenho dó e interpretará isso como fracasso, como incapacidade, uma incoerência com a vida independente.

O que me move? O sorriso a alegria do Rafa me move.

O que me move? As pequenas/grandes conquistas dele.

O que me move? A ousadia dele.

O que me move? As constantes surpresas que me faz.

O que me move? A lições que ele aplica na minha vida, cada segundo com ele é momento de aprender, isso também me deixa estupefata, pois sendo ele tão pequeno tem mudado minha maneira de ver o mundo, de entender as pessoas, de conviver com as pessoas.

Como vidente, totalmente dependente de imagens, as imagens do Rafa me movem.

Descrição das imagens: Sequência de quatro fotos do Rafael, sentado no sofá de casa sorrindo; Sentado, mas com o rosto sobre a almofada que ganhou da amiga da vovó Quitéria, feliz com o presente; na fisioterapia, com uma corda no braço em exercício de equilíbrio; no colo da vovó "vendo" o Gabriel, encostado na cabeça do irmão, está feliz, rindo.

A chuva, o vento, as flores....

Tenho refletido sobre os sentidos, por razões óbvias.

Observando o Rafael, percebi que ele quer segurar o vento. Principalmente quando está no carro e o vento entra com mais força, fica sentado no cadeirão com uma cara de realizado com as duas mãos erguidas, em alguns momentos fecha as mãos, numa inútil tentativa de reter aquele vento, ou ventania.

Interessante observar como a visão faz com que alguns videntes, a maioria, não dê valor aos fragmentos da vida. Nunca havia pensado sobre o vento, na sensação que ele provoca em qualquer situação, não somente quando o calor intenso implora por uma pequena brisa.

Outro "fragmento" da vida que o Rafa gosta muito é a chuva. Fica uma fera quando fecho as portas e as janelas ao sinal da chuva, descobriu alguns cantos da casa em que consegue sentir a chuva, por exemplo na porta da área de luz, onde faz mais barulho e por vezes escorre alguns pingos de água por ela. Fica neste canto feliz da vida, diante das trovoadas fica mais feliz, enquanto a irmã grita, morrendo de medo; "Rafa não é nada de fazer graça, é CHUVA!"

Em minha insignificância diante deste mundo novo, me pergunto inúmeras vezes o que é ser cego? Qual a sensação da chuva, do vento, das folhas das árvores, das flores, do canto dos passarinhos? Passo por tudo isso desde que nasci sem atribuir grandes significados, considerando simplesmente aspectos presentes na natureza. Porém o Rafa vê além disso, percebo que ele aprecia muito tudo isso, ele atribui outro significado aos fenômenos da natureza,  valoriza os pequenos fragmentos da vida.

Não quero desmerecer a visão nem a falta dela. Simplesmente ressignifico os pequenos detalhes da vida, o Rafa me faz ver, sendo cego, como o Criador em Sua infinita sabedoria criou o belo de forma que todos possam ver.

O vento, a chuva, as flores, as borboletas vão além da visão.

Diderot, filósofo e escritor francês, muito bem descreveu os sentidos: "De todos os sentidos, a vista é o mais superficial. O ouvido, o mais orgulhoso. O olfato, o mais voluptuoso. O gosto, o mais inconstante. E o tato, o mais profundo" 

O grande dia : primeira vez na escola.

Tenho vivido várias fases com o Rafael, desnecessário dizer que quero estar ao lado dele em todos os momentos e fases, porém nem sempre é possível. Explico: passamos por três momentos em que não pude segurar a mão dele, no momento da ressonância magnética, em que ele foi sedado com 9 meses e não fiquei junto dele durante a realização do exame; com 10 meses, acometido de uma grave varicela foi internado em UTI e não permitiram estar com ele enquanto realizavam os exames preliminares  para internação; agora, com 3 anos  ingressando na escola.

Conversei com ele e expliquei que iria para escola, pois já é mocinho, contei todas as maravilhas da escola, brincar, cantar, ter novos amigos, vivenciar novas experiências e ele sempre ria e batia palmas, sempre faz isso quando fica feliz.

Fiquei atemorizada, com o coração acelerado, medo da nova experiência, da reação dele. Racionalmente sempre soube da necessidade da escola, dos benefícios que proporcionarão no desenvolvimento dele, é o caminho da independência.

Como vivo uma constante luta entre razão e emoção, desde o nascimento do Rafa, neste momento não foi diferente. O coração diz para proteger, cuidar, não deixar cair, não deixar sofrer, amar, zelar, e quem sabe colocar em uma redoma de vidro blindado (se é que existe uma redoma de vidro blindado). Porém, normalmente a razão acaba vencendo.

No primeiro dia, lá fomos nós, eu, Heloísa, Rafa e Gabriel. Os dois iniciando o processo de adaptação na escola; convém ressaltar que estava convicta do choro e sofrimento do Rafa no primeiro dia na escola e da tranquilidade do Gabriel.

Cheguei e as profissionais, que já conheço dos tempos da Heloísa, vieram me ajudar com mochila, bolsa e as crianças, o Rafa me abraçou e deitou no ombro (este sinal não é bom, faz isso quando está com medo), Gabriel todo assanhado, rindo e olhando tudo com muita curiosidade. Fiquei ali no portão, falando, explicando, repetindo mil vezes o comportamento dos dois e outros pais no portão olhando. Coloquei o Rafa no chão e a professora pegou na mão dele e começou a conversar, devagar levando para dentro da escola.

Fiquei pasma ele entrando sem chorar, com cara de curiosidade foi embora sem olhar pra trás. Depois de um tempo liguei para saber como estava, perguntei: "Como está o Rafa?". Fiquei surpresa comigo mesma, pois não perguntei deles, só do Rafael; mais surpresa ainda quando fiquei sabendo que ele brincou com bola, estava super bem e quem chorou foi Gabriel.

Quando fui busca-los, após 2 horas, o Rafa dava um passo à frente e virava a cabeça para ouvir o barulho das crianças que ficavam na escola, andava para frente e voltava para trás, demonstrando  uma grave dúvida entre ir e ficar, minha voz chamando não era estímulo  para ele, outras vozes o atraiam.

Esse é o meu Rafa sempre me surpreendendo, ensinando que é criança de 3 anos, preferindo crianças à adultos, mostrando que é um menino vivendo sua infância. Preciso inverter meu olhar para ele: Ver primeiro a criança e depois a cegueira; isso é romper paradigmas e até mesmo preconceitos sobre a deficiência.