No otorrino- parte 2

Não posso usar de falsa modéstia  em algumas questões.

Por exemplo: conheço os olhares lançados sobre e para meu filho. Algumas pessoas podem até dizer que acham tudo lindo, algumas de fato acreditam que tudo é lindo. Esse olhar é reflexo da minha postura diante das adversidades que enfrentamos. 

As pessoas me dizem que não me veem de cabeça baixa....apesar de tudo. Não sei o que é esse TUDO.

Falando de olhares volto à cena congelada do dia 02/01, em que estava na clínica do otorrino e o Rafa foi escolhido pelo João.

Uns momentos antes de conhecermos o João, Rafa estava ansioso para ir embora, procurava a porta de saída e eu segurando a mão dele e dizendo que logo iríamos embora.

Enquanto falava com Rafa um homem se aproximou, parou me encarando. Olhei e tive certeza que já havia visto aquele rosto em algum lugar, mas não lembrava onde. Felizmente a memória dele foi melhor que a minha.

Perguntou se eu era irmã da Natalina, respondi que sim. Ele disse o próprio nome: Matteo. Imediatamente lembrei do estudante de pós graduação que andava comigo no ônibus, voltando da faculdade.  Nesse tempo, já estava casada, mas ainda não sonhava com filhos, sonhava em acabar meu curso sem estender para cinco anos.

Matteo tem formação humana sólida, sei disse, pois ele é da área da filosofia.

Apresentei o Rafa e vi o olhar dele: curiosidade pelo milagre da vida,  talvez curiosidade para ver quem é o Rafa.

Em tempo: Matteo, apesar de estar no Brasil há muitos anos não é brasileiro, é italiano.

Talvez isso explica o olhar não preconceituoso para o Rafa. Não consegui dar todas as explicações genéticas e médicas que envolvem a singularidade do meu amore, pois logo ele foi chamado para o consultório do médico.

Esse acontecimento me fez pensar sobre a formação social intrincada na sociedade brasileira. Como é possível falar de inclusão escolar se a inclusão não acontece na sociedade? 

Existe uma politica e legislação nacional pela e para inclusão, onde investimentos em materiais, salas de recursos são realizados sem economia, porém não há investimento na formação, na (des)construção da pessoa humana que estará na escola para receber os estudantes público alvo da educação especial.

Bonito falar de diversidade, inclusão, barreiras arquitetônicas, mas quem está disposto a trabalhar com uma criança com deficiência?

É preciso trabalhar e investir em formação humana, sensibilização da sociedade. As pessoas e crianças com deficiência estão em todos os lugares, com suas peculiaridades com toda sua humanidade, com qualidades e defeitos.

É necessário olhar o ser humano e não a deficiência. Matteo, a mãe do João e o próprio João olharam para meu menino humano, pessoa apaixonante e apaixonado pela vida. 

Rafa tem deixado pedaços dele em mim, como no texto de Cora Coralina: sou feita de retalhos, um tecido  inacabado, que a cada encontro, a cada experiência vivida vai se tornando mais completo, porém nunca acabado.

Tenho vários pedaços de Rafa em mim.

#pracegover: Eu encostada na cabeceira da cama com Rafa deitado de bruços sobre mim, está com a cabeça virada de lado e a mão fechada, nós dois estamos sorrindo.

No otorrino - parte 1

Nessa semana levei o Rafa no otorrino, consulta de rotina. Sempre somos estrangeiros lá, não somente naquela clínica. 

Em qualquer consultório que vamos somos estrangeiros, isolados (sem exagero materno e sem nenhum tipo de ressentimento), ele causa estranheza. O que não conhecemos causa olhares descrentes, alguns piedosos, outros escandalizados, outros com pena, outros ignoram....qualquer dia escrevo sobre esses milhões de olhares que recebemos.

Não sou cega, e aparentemente não tenho nenhuma deficiência, mas sou a mãe do deficiente e portanto entro com alegria e prazer no mesmo pacote de olhares que são lançados sobre meu filho.

Em nossas andanças, como já comentei, as pessoas não falam conosco, embora olhem muito para nós. Rafa não se permite ser ignorado, anda pelo lugar tateando e quase sempre procurando a porta para ir embora (detesta médicos e alguns garantem que ele vê o jaleco branco e o estetoscópio).

Se escuta a voz de alguém mais que depressa procura a pessoa para encostar, cheirar, tatear, ou seja, para ver quem é. Nem sempre as reações são positivas. Imagine uma madame, num salto enorme, mega perfumada, mega chique, e o Rafa ao lado tentando ver a dita senhora, um transtorno, pois a madame se esquivava dele e eu precisando assinar a ficha e segurar ele para não desmanchar a beleza rara da dita senhora. Situação cômica, pensando friamente.

Enfim, no dia 2 de janeiro desse ano, segunda-feira, no otorrino, haviam poucas pessoas. Mas o mesmo se repetiu, olhares, curiosidades, distanciamento.

Como o médico estava atrasado, Rafa ficou impaciente e começou a andar, fui junto com ele. Então surgiu um menino que escolheu o Rafa, se aproximou, tocou, falou com ele. A mãe do menino foi junto, de uma sensibilidade infinita, num carinho lindo com Rafa, que logo deu a mão para essa senhora e foi se afastando para brincar com o menino.

Esse menino, João, de 7 anos, ficou o tempo todo ao redor do Rafa, desde que entrou na clinica, a mãe dele, uma mulher cativante ia ajudando na interação, sorriu para mim eu sorri para ela. Não conversamos, somente nos olhamos e ela disse que o filho dela era João e eu disse que meu filho era Rafael. Só isso que falamos, o restante  da interação foram olhares, toques e sorrisos. Uma interação num curto intervalo de tempo, mas cheia de sentidos.

João escolheu o Rafa porque é menino sensível que viu além dos olhos dele. João é menino com Síndrome de Down, com uma linguagem em construção, como o Rafa, mas com um olhar de águia. Não se aproximou de nenhuma outra criança, não quis ir perto dos brinquedos que ficam num cantinho da clínica, queria estar perto do Rafa.

A mãe do João se viu em mim e eu me vi nela, sem palavras nos entendemos com os olhares trocados, ela conhece minhas lutas e eu as dela. Foi instantânea a empatia que sentimos uma com outra, ela não perguntou o que o Rafa tem, o que provocou a cegueira, os motivos do atraso no desenvolvimento, a mãe do João abraçou o Rafa e aprovou de imediato a escolha do seu filho.

Sensibilidade assim não é fácil de encontrar. Será que somente mães que passam por lutas semelhantes são capazes de ver o menino e não a deficiência?

Isso não é uma crítica, mas uma constatação. Eu mesma se não vivesse o que vivo hoje com Rafa, como agiria diante de uma criança com deficiência?

Não sei!

O que sei: é preciso ver o ser humano antes de ver a deficiência. Ignorar também não é o caminho. Não tenho problema algum em falar sobre o Rafa e as singularidades dele.

Anjos como ele e o João tem muito a ensinar.