GuerreirA e GuerreirO!

Hoje devo falar do meu primeiro tesouro (o Rafa, por ordem de nascimento, é o segundo): Heloísa.

Quando o Rafa nasceu ela tinha quase 4 anos. Foi me buscar na saída da maternidade e a primeira pergunta que me fez, sem que ninguém tivesse contado nada à ela, foi sobre os olhos do Rafael, achei a oportunidade que precisava pra falar da cegueira dele, é claro que falei disso com ela segurando as lágrimas, pois percebia pelas perguntas que ela não compreendia muito bem aquele fato.

Terminei o assunto com ela (achava naquele momento que havia terminado), dizendo que Deus havia mandado ele daquele jeito e que iríamos amá-lo da mesma maneira.

Lembro do sorrisão dela me olhando e olhando ele. Essa pequena menina foi minha grande força no começo daquela luta, daquele luto.

Meu querido médico obstetra veio falar comigo, no dia da alta, com duas receitas: um analgésico e um antidepressivo; este último eu disse imediatamente que não tomaria, pois se Deus havia me dado aquele menino eu saberia o que fazer e como fazer.

No auge daquela confusão de pensamentos e sentimentos que procuravam me arrastar para a escuridão (para algum tipo de cegueira), eu tinha claro isso que falei pro Dr. João e também tinha certeza que precisava ser e estar firme pela Heloísa, mais por ela que pelo Rafa.

Nunca, em nenhum momento, deixei ela ver minha tristeza, minhas preocupações, o mundo nebuloso que vivia naqueles dias. Sempre sorria pra ela, conversava, contava história, levava pra escola, saia pra passear com ela e até consegui cantar parabéns pra ela no dia que fez 4 anos,  13 dias depois do nascimento do Rafa.

Preocupava muito a aceitação dela com o irmão, pois ela queria uma irmã, quando soube que era um menino ficou inconsolável, quando soube então que era um menino cego.....ela também passou por um certo luto, questionava sempre o motivo dele ser cego.  Travei uma luta emocional com ela, sempre conversando, explicando, mostrando imagens de cego, como a Dorinha da turma da Mônica.

Ao recordar tudo isso, parece tão longe e tão perto e vejo que tenho colhido bons frutos. A Heloísa também é guerreira, assim como o Rafa.

As cenas da minha guerreira junto ao meu guerreiro ainda são muitas a contar.

Atraso no desenvolvimento.

Vou descrever um pouco mais sobre o que considero atraso no Rafael. Ele ainda não anda sem apoio, ou seja, caminha segurando em objetos ou nas paredes.

A linguagem é primitiva, apesar de entender tudo que falamos com ele. Fala algumas sílabas (gu, bu, gue, ga....), mas todas sem significado, isto é, ele não determina o que representa "gu", "bu", etc. Mas arruma um jeito de se comunicar com a  gente, por exemplo, quando acorda e não escuta nenhum movimento, fica no berço falando: "HUM, HUM". Até que aparece alguém pra falar com ele, aí dá risada e fica eufórico pra sair do berço.

Engatinhar, de quatro, ele está fazendo agora. Usava um deslocamento próprio, quando começou a se locomover no espaço. Rolava de um lado a outro (até hoje faz isso), movimento que o neurologista chamou de engatinhar.

Acredito que o rolar é mais fácil, pois ele protege a cabeça, fica com o tronco erguido e rola somente com o bumbum e a barriga.

É muito interessante como ele faz pra reconhecer os espaços da casa. Já entendeu que o piso da área externa de casa tem uma textura diferente, não é totalmente liso, como no interior de casa, vai passando a mão até sentir onde começa o liso, então vira, segura na porta e volta para o interior da casa.

Os médicos atribuem o atraso à cegueira ou à alteração cromossômica que ele tem.

O importante pra mim é que ele chegue onde é possível ele chegar, o que depender da família dele, ele poderá "voar" pra onde quiser.

Onde "está" o Rafael????

Parece que devido à tantas lutas com o Rafael, nos divertimos muito com a bagunça dele.

Tenho deixado ele explorar a casa, pois creio que faz parte da construção do mapa visual que ele tem formado. Já conhece os cantinhos do quarto dele, onde tem alguns brinquedos, o guarda-roupa.

A sala, e a cozinha, onde sempre deixei ele,  (por uma questão de ser mais fácil de ver o que ele estava fazendo), já não é suficiente, fica em pé segurando nas paredes e vai embora e coitado daquele que ousar tirá-lo do meu quarto, é confusão na certa.

Hoje achei muito interessante, pois agora descobriu que pode entrar embaixo da cama. E entrou. Mas levou junto vários objetos do pai dele, que estavam no quarto, tudo bem quietinho. Quando fui procurar o menino não achava, então ele começou a resmungar, pois não conseguia sair de onde estava.

Eu me diverti com essa bagunça dele, o duro é que não quer fazer outra coisa, em questão de segundos Rafael está embaixo da cama.

Olho pra ele aprontando tudo isso e vejo que ele é um menino feliz e arteiro, como vários meninos por aí. Vejo a superação de vários limites que a cegueira impõe à ele, já não observo a questão do tempo, afinal ele está com dois anos e dois meses, se for considerar os aspectos do desenvolvimento humano o Rafa apresenta  atraso de 1 ano mais ou menos. Mas isso já deixou de ter valor pra mim, observo o que ele tem conquistado diariamente e não onde ele já poderia estar.

Vida perdida!!!

Aqui estou hoje chocada com o acontecimento em Santa Maria. Fico pensando mil coisas ao mesmo tempo. Mas, como mãe de cego, não pude deixar de pensar como faria um cego num tumulto daquele?

Um dia me disseram que não é bom levar cegos em ambientes tumultuados, como numa boate por exemplo. Acho que começo a entender os motivos......vidas perdidas!!!!

Sujeira produtiva!!!

Rafa teve muita dificuldade para aceitar outros tipos de alimentos, sem ser o leite. Quase fiquei doida, a pediatra dizia que ele precisava comer, pois somente o leite já não tinha os nutrientes que ele precisava.

Inventava mil coisas, minha mãe também e nada. Isso resultou ele indo pra fono, para ajudar nesse processo de mastigar, engolir e aceitar outros alimentos, mas  foi um sofrimento, pois o choro dele era muito intenso.

A fono deu várias dicas que auxiliaram e aos poucos ele começou aceitar outros alimentos. O que foi de grande alívio e mais um motivo que agradeci a Deus, pois entendi mais uma fase vencida.

Nesta etapa ficava pensando se ele tinha esse comportamento devido à cegueira, alguns até perguntavam se ele não comia direito por não enxergar. Não conheço esse tipo de relação, porém passei a deixar ele colocar as mãos nos alimentos oferecidos, afinal de contas, imaginei eu, a maiorira das crianças "come com os olhos" depois com a boca.

No caso do Rafa, considerei importante ele tocar nos alimentos, deixava ele fazer isso até mesmo com as papinhas, virava aquela sujeira, mas uma sujeira produtiva.

Atualmente, o Rafa se alimenta muito bem, graças a Deus. Come quase tudo que é oferecido, gosta mesmo do almoço e da janta. O leite ficou somente para dormir e para acordar.

Agora o desafio é ensiná-lo a comer sozinho. Logo esta etapa também será vencida!!!

O (não) almoço de aniversário.

No dia que o Rafa fez 2 anos, como escrevi ontem, fomos à uma churrascaria. Fiquei na dúvida como seria o comportamento dele, pois sei que estranha lugares que não conhece.

Quando sentou na cadeirinha ficou quietinho, tentando entender onde estava. Peguei o almoço dele, quando fui colocar na boca  bateu longe a colher, tentei várias vezes e nada, ofereci água, também não quis. Resultado: no dia do aniversário dele não comeu nada, nada no almoço.

O que ele fez não foi muita novidade, pois enquanto ele não "viu" direitinho aquele lugar não ficou tranquilo, ele quase nem respirava pra ouvir o som dos pratos, dos talheres, de outras vozes e das palmas de um grupo que estava ali.

Depois que percebeu todos estes detalhes se tranquilizou, brincou na mesa, quis pular, mas se recusou a almoçar. Entendo que devo levá-lo outras vezes em restaurantes, mesmo que precisar dar o almoço dele em casa, pois assim se familiariza com o ambiente e logo estará comendo picanha junto com o pai dele.

Isto também faz parte da educação das crianças, precisam aprender a se comportar em todos os ambientes, o Rafa não será privado deste ensinamento, afinal a independência dele é o que almejamos e Deus é conosco nesta jornada.

CEGO é cego!!!!

Quando me disseram que o Rafael, provavelmente era cego, essa palavrinha pipocava na minha cabeça, mas não conseguia pronunciá-la: CEGO, CEGO, CEGO.

Eu não conseguia me referir à ele dessa forma, dizia que ele nasceu com uma "complicação nos olhos", que não enxergaria, inventava outras palavras e outros termos.

Porém, na busca por informações sobre cegueira, li algumas definições sobre como tratar um cego  e como se referir ao mesmo. Dizia que não dói, não é preconceito nem pecado dizer CEGO, que este é o termo empregado para aqueles privados da visão.

A partir desse dia, passei a dizer: "Ele é cego!". Algumas pessoas chegam, brincam com ele e depois dizem: "Ele está com conjuntivite?" ou "Ele está com sono?"; respondo sem rodeios: "Não, ele é cego!".

Certa vez, andando no shopping uma mulher se encantou pelo Rafa e fez a famigerada pergunta: "Ele está com conjuntivite?" eu respondi: "Ele é cego!".

A mulher começou a chorar, fiquei sem graça, não sabia o que dizer à ela, então falei que éramos felizes, que ele é um menino saudável.

Este fato também aconteceu na comemoração do aniversário de 2 anos dele, fomos à uma churrascaria. Colocamos ele na cadeirinha e logo o garçom perguntou se ele estava com conjuntivite, e dei minha resposta educadamente, o homem ficou desmontado, então tentei consertar dizendo que ele fazia 2 anos naquele dia e que estávamos comemorando. O garçom saiu e veio outro nos servir.

Aprendo que as pessoas, até eu mesma, não estão preparadas pra verem bebês cegos, surdos, com parilisia cerebral...enfim, nossa sociedade não  é formada pra receber ninguém que é diferente dos padrões construídos historicamente, cabe à essas pessoas, às famílias dessas crianças cavar um espaço na sociedade e essa, tenho certeza, que será minha luta.

Segue uma foto do Rafa na churrascaria, comigo e com a Heloísa:

 

 

Rafa e o pai.

O neurologista do Rafa nos alertou que ele deveria apresentar um atraso no desenvolvimento, atribuído à cegueira. Mas isso não é regra, pois já conheci muitos bebês cegos que se desenvolveram no mesmo ritmo dos videntes.

Este fato já teve muita importância no meu coração de mãe, hoje não tem mais. O significativo é que ele tem vencido muitas barreiras e isso faz dele um grande guerreiro; a interação dele conosco é impressionante, não impressiona pelo fato dele ser cego, mas pelo fato dele ainda não falar, ou melhor ainda não aprendeu a dar significado à linguagem "primitiva" que já adquiriu.

Acredito que o papel da família é importante para que tudo isso aconteça. O papel do pai dele (meu marido) é importante; o Rafa é apaixonado pelo pai, sabe quando ele chega do trabalho pelo barulho do carro e fica "enlouquecido" de alegria, se o pai dele, por algum motivo, passar direto é choro na certa. Sabe a direção da porta que o pai vai entrar, vira o rosto e fica esperando; muito lindo de ver.

Um fato que chamou muito atenção, assim que o Rafa nasceu, foi a pergunta das pessoas sobre meu estado civil, me perguntavam se continuei casada após ter um filho cego. Não entendia isso, depois me explicaram que a maioria dos maridos abandonam tudo diante de um filho "diferente do imaginado". Não sei como estaria sendo o desenvolvimento do Rafael sem a presença carinhosa do pai dele, não posso ter a petulância de afirmar que tudo estaria caminhando tranquilamente.

A família faz muita diferança no desenvolvimento de qualquer criança. E faz muita diferança na vida do Rafael, ele é apaixonado pelo pai dele. Às vezes penso que ele ama mais o pai dele do que eu. (neuroses de mãe!).

Rafael vendo o mundo???

Tenho muito a escrever sobre nossa jornada com o Rafael, porém nestes últimos dias não escrevi nada, pois estavámos viajando.

Novamente, aprendo coisas novas e inesperadas nestas "andanças" com um filho cego. Agora que o Rafa tem dois anos é muito natural sairmos pra passear com ele e encaramos com muita tranquilidade, sem nenhum tipo de crise, os olhares sobre ele (afinal quem não olha para alguém que tem os olhos diferentes?), mas devo confessar que no começo isso não é fácil.

Tomei uma decisão, ainda quando o Rafa era bem novinho, que não esconderia ele, que não privaria ele de "ver" o mundo, o Shopping, o supermercado.  Em todos os passeios procuramos levá-lo, sempre ponderando até que ponto ele suporta, tendo em vista que é muito pequeno, tem hora de sono, lanche etc.

Bem, neste passeio na praia percebi mais uma vez que não devo privar meu filho de nada, a alegria dele na praia foi demais, como no outro ano, ficou enlouquecido batendo os pés na água. Desta vez quis sentar na água, segurar a água com as mãos, colocou aquela areia na boca (isso ele fez num ato de desobediência!!), enfim teve um comportamento de uma criança feliz e amada, aproveitando o cheiro, o gosto, e o som da praia.

Significado de readaptação

Estudando sobre o desenvolvimento motor das crianças cegas congênitas, descobri o significado das terapias de apoio e daquilo que a oftalmo havia me dito na primeira consulta, ainda na maternidade, sobre readaptação.

Entendi que o Rafa precisaria de ajuda pra aprender muitas coisas, como andar, pegar, segurar, apalpar, tudo que as crianças videntes fazem através da curiosidade provocada pelo ver, o Rafa deveria ser ensinado, estimulado. Com esse novo entendimento fui atrás de especialistas, neste momento considerei que a T.O seria suficiente e daria resultado. Cheguei na Clínica Ludens com este pensamento.

Deus tem colocado muitos profissionais bons em nossa caminhada com o Rafa, e esta clínica possui ótimos profissionais. Na Ludens, após passar pela Tati (T.O), ela considerou relevante que ele também fosse acompanhado pela Fisio: Natália. Duas moças de uma sabedoria que só pode ter vindo de Deus, e elas tem estado com o Rafael desde que ele estava com 5 meses. 

Logo já me disseram que havia dois pontos positivos no Rafa: a sustentação da cabeça (ele já estava durinho), e o fato de ter procurado antes dele fazer 1 ano. Desde então, tem sido feito um intenso trabalho de estimulação com o Rafael, também fazemos em casa, pois o tempo lá é curto,  elas dão algumas dicas e continuamos o trabalho em casa.

Na ludens, tenho visto muitos casos, muitas crianças.....e novamente me deparo agradecendo a Deus pela vida e pela saúde do Rafael. Teve um dia que meu irmão Rodrigo acompanhou o Rafa e minha mãe na Ludens; meu irmão saiu de lá "com uma coisa ruim" (segundo descrição dele mesmo), de tantos casos que viu.

Rafa tem tido muitos progressos, mas ainda tem muito pra  conquistar e ele vai chegar lá, não tenho nenhuma dúvida sobre isso.

Rejeição???!!!! Depois AMOR!

Hoje quero escrever um pouco sobre o amor que sinto pelo Rafael.

Passei por várias fases desde que me deram a notícia  da cegueira, a princípio foi a negação, restava uma esperança que ele simplesmente tivesse a fenda fechada, que o olho estaria ali no lugar para ver o mundo, apertava as pálpebras dele pra sentir o globo e não percebia nada, apertava o meu pra ver como seria a sensação de sentir o globo ocular e  notava que realmente não era possível ter a mesma sensação ao apertar o dele.

Não tenho nenhum tipo de remorso em publicar que não amava o Rafael nestes primeiros dias. O sentimento que me tomou, em relação à ele, era a responsabilidade e o compromisso de cuidar dele.

Entendo hoje, que neste luto inicial eu havia perdido um filho. Perdi meu Rafael idealizado, perfeito, sem nenhuma deficiência e no lugar me deram outro Rafael; muitas vezes não sabia o que fazer com esse outro menino, ficava olhando todas as coisas dele e pensando: "ele nunca verá esses desenhos do protetor do berço", eu não havia comprado pro Rafael cego, mas para o outro Rafa que idealizei.

Toda mãe idealiza o filho que carrega, nenhuma espera receber um filho cego, surdo ou com qualquer outra deficiência e quando isso acontece existe a perda de um filho. Muitas não conseguem aceitar o filho ou filha deficiente por anos, abandonando-os à própria sorte.

Hoje, ele com dois anos, não compreendo a vida sem ter a presença dele, sem ver o sorriso, as farras, os choros e as bagunças dele. Devo confessar um pecado meu: tenho muito prazer em vê-lo bagunçar minha casa, espalhar os brinquedos, puxar as toalhas das mesas e andar se apoiando nas paredes pra "ver" o que mais tem pela casa. Este é meu Rafa, não quero mais aquele outro que idealizei, amo este de agora.

"Em terra de olho quem é cego é o quê?"

Desde que Rafa nasceu, tenho estudado muito sobre cegueira congênita, hoje li um texto de divulgação científica, extremamente interessante. Mostra outro lado sobre a cegueira e o mundo dos videntes. Segue um pequeno trecho do texto:

 

"As pessoas cegas, frequentemente, são tidas como especiais, como portadoras de características profundamente diferenciadas das outras pessoas, tanto na literatura como na mídia em geral. Esse preconceito impede que se perceba o cego como um ser humano."

 

Para quem quiser ler o texto na íntegra segue o link:

http://www.scielo.br/pdf/pee/v14n1/v14n1a06.pdf

Aprendendo com Rafael

Desde que o Rafael nasceu passamos por muitas situações, tenho aprendido a brigar, para que ele tenha a tão sonhada independência. Aprendi sobre a importância do tato, pode até ser que já tinha uma noção, mas com uma criança cega nos braços as coisas são diferentes.

Rafael começou a tatear meu rosto aos 4 ou 5 meses, entendi naquele momento que ele queria me ver, depois disto foi aprimorando a "técnica", afinal ele vê com as mãos e com a audição.

Outra situação interessante: Me debatia com a dúvida de como fazer pra ele entender que estava brava, no dia que ele descobriu que poderia se colocar em pé sozinho, dentro do berço, não queria mais saber de dormir, isso de madrugada, eu morrendo de sono. Sem pensar fiquei brava com ele, disse que era hora de dormir, não de brincar; usando um tom bravo.

Ele fez aquele biquinho de magoado e chorou, eu ri, finalmente ele entendeu quando estava sendo repreendido, sem precisar ver minha "cara de brava", como diz a Heloísa.

Quando vou me recordando de tudo isso, só agradeço a Deus por tudo que tem feito por nós.

Primeira vez na praia

As fases do desenvolvimento do Rafael, me alertaram, estariam comprometidas. A começar pelo sorriso dele, muitas foram as previsões negativas.

De fato existe um atraso, até então atribuído à cegueira, mas ele avança. Em janeiro de 2012 levamos ele à praia pela primeira vez, estava com 1 ano e 2 meses. No começo não quis colocar os pés na areia, depois gostou.

Mas o bonito mesmo foi ele experienciando a sensação da água do mar. Ficou maravilhado, dava grandes gritos de alegria, batia os pés. Muitas pessoas ficavam olhando a alegria dele e riam junto de ver ele rindo.

E foi com essa alegria que ele trocou os passos pela primeira vez, pois com o movimento das ondas, ele sentia que a água sumia dos pés dele, então passou  a trocar os passos indo à procura da água.

No segundo dia que chegou à praia, logo percebeu onde estava e fez uma algazarra pra sentir a água outra vez, sem saber falar ainda soube se comunicar. Este é meu Rafa guerreiro!!!

conclusão da genética

Finalmente, depois de um ano que cheguei no departamento de genética da Unicamp, saiu o resultado do nosso cariótipo e quase todas as conclusões sobre o Rafael.

Com a graça de Deus, nosso exame é normal, não temos alterações no cromossomo 15, portanto não foi necessário estender a pesquisa para a Heloísa. Dra Antônia Paula, novamente explicou sobre as alterações do Rafael, disse que pesquisou muito e não encontrou nenhum registro na medicina genética semelhante ao do Rafa; citou alguns estudos de uma Universidade da França, que pesquisa alguns casos que "chegam perto" do caso do Rafael, então perguntou se poderia escrever aos franceses, contando sobre o caso do meu bebê e se teriam interesse em pesquisar.

Meu coração pulou quando ela disse isso, primeiro imaginei que seria bom, depois imaginei que poderiam roubar meu filho....neuroses  de mãe. Não respondemos no momento, ela falou pra pensarmos no assunto.

O relatório final, com as conclusões da Dra, diz que o Rafa é um caso "de novo", ou seja, algo que aconteceu na geração dele, que a possibilidade de acontecer novamente no caso de termos outro filho é bem pequena, quase nula. Concluiu que ninguém jamais viu um caso assim, é novo na história da medicina genética, orienta a continuidade das terapias de apoio e pede que retornemos para acompanhar o desenvolvimento do Rafa.

Eles não querem dar alta, pois querem acompanhar de perto o desenvolvimento de um menino cego com ateração no cromossomo 15. A pediatra aconselhou continuar indo na Unicamp, pois quem sabe daqui umas décadas conseguem fazer algo pelas futuras gerações do Rafa, já que é fato que ele não poderá ter filhos, pois transmitirá essa alteração para os descendentes dele.

Não me abalei com isso, pois creio num Deus maior que tudo pode; e o Rafael tem sido  curado por Ele desde que estava em meu ventre.

Muito choro!!!!

A questão genética do ser humano é muito interessante, talvez, se eu fosse um pouco mais jovem, estudaria esse tema com mais afinco.

 

Precisei retornar à Unicamp pra fazer a coleta do sangue, eu e meu marido, dando prosseguimento aos estudos do cariótipo. Agora não era mais necessário levar o Rafael, o que era grande alívio. A Dra. Antonia explicou mais um pouco sobre a alteração do Rafael, porém nada de conclusivo.

 

Neste ínterim, retornei ao neurologista, pois o Rafael chorava muito nas terapias de apoio, com a Fisio, a T.O e também na instituição de cegos. Convém ressaltar, que as terapias de apoio é o que a oftalmologista chamou de readaptação na primeira vez que falou comigo, isto é necessário pela falta de um dos sentidos vitais ao desenvolvimento infantil: a visão.

 

Muito foi falado sobre esse choro, até mesmo que poderia ser algum grau de autismo. Em janeiro de 2012 eu estava muito preocupada, aquela nuvem pesada, sobre ele apresentar mais alguma coisa, além da cegueira, pesava sobre minha cabeça. Na consulta com o neuro, Dr. Dioraci, mostrei o exame do cariótipo e contei tudo que estava sendo falado sobre o comportamento do Rafael.

 

Neste dia a consulta foi demorada, Dr. Dioraci deu uma grande lição de como tratar uma criança cega, falou que a ressonância magnética, realizada quando ele tinha 10 meses, afastava toda e qualquer possibilidade de ter outra "coisa"; neste dia ele fez vários testes no consultório e concluiu que o Rafael se comportava como um bebê cego, acrescentou que ele teria um atraso motor devido à cegueira e que desconhecia qualquer associação da cegueira com a alteração no cromossomo 15.

 

Saímos de lá com a firme convicção que os médicos não conseguiam nem entender, nem explicar o que aconteceu com o Rafa, outra vez Deus falava comigo que o "negócio" é com Ele e Dele.

 

Alegria do Rafael

Dentre as alegrias do Rafael, os instrumentos musicais estão em primeiro lugar. Pode ser que devido à cegueira tenha uma paixão por músicas (ele gosta das suaves).

Tenho muito a contar ainda sobre a questão genética, mas por hoje quero mostrar o sorriso do Rafael com um instrumento musical.

 

 

cromosso 15 alterado

O estudo da genética,  trata das informações enviadas para o filho, pelo pai e pela mãe. É uma área denominada de citogenética e foi nesta área que procurei pesquisar, depois da consulta com Dra. Antonia Paula, que deu o resultado do cariótipo do Rafa. Cariótipo é um exame que mostra os pares de cromossos:

Este é um cariótipo normal, de uma pessoa do sexo feminino, os cromossomos estão todos pareados, resultando 46, 23 da mãe e 23 do pai, sendo que o último define o sexo, neste caso feminino (xx). O cariótipo do Rafa tem alteração no 15, ele não formou o par, como normalmente acontece. Ficou grudadinho, "dois pauzinhos" grudados, ficando tortinho.

A Dra explicou que todos estes cromossomos dão as informações que vão constituir o indivíduo, e cada pedacinho dele tem uma informação especifica (o 15 por exemplo são vários pedacinhos com um nome especifico, q1, q2 e assim por diante). No caso do Rafa, as informações ficaram confusas, foi como se duas páginas de um mesmo livro ficassem grudadas, impossibilitando a leitura delas.

Fiquei apreensiva enquanto a médica falava, queria saber as consequências disso. Ela informou que precisaria estudar mais, porém que o Rafael, com 1 ano naquela época, já apresentava um atraso neuromotor e que "poderia" ser em consequência da alteração genética, mas nada muito conclusivo, ela afirmou que nunca viu um caso como do Rafael, pois crianças que possuem alteração no 15, apresentam também alterações em órgãos vitais, o que não é o caso do Rafa.

Segundo a Dra. Antônia ele terá um atraso, mas conquistará tudo que outras crianças conquistam no aspecto neuromotor. Também pediu exame do cariótipo pra mim e meu marido, pra averiguar o nosso cromossomo 15. Uma angústia pra mim, pois se apresentássemos algum problema o sonho de ter outro bebê estaria enterrado, e até mesmo a Heloísa deveria realizar o cariótipo.

Saí da Unicamp neste dia e falei pra Deus: "O que o Senhor aprontou pra Mim?" Ele ainda não me respondeu essa pergunta, e agora nem quero saber a resposta. O que Ele disse pra mim é que fez o Rafa assim como ele é, e que nunca, jamais nos abandonará em nossa caminhada rumo à total independência dele.

Se na bíblia diz que Deus forma a vida no ventre da mulher, Ele fez o Rafa segundo a vontade Dele e isso tem um propósito que até agora desconheço, mas que não é importante conhecer, minha fé no Pai Eterno de amor é grande demais para querer saber o que no tempo certo, creio, será revelado. Deus não abandonou Mefibosete, sem o movimento das pernas num tempo de grandes dificuldades, também não abandonará meu filho, nem que eu mesma fizesse isso.

Declaro aqui minha total gratidão à Deus pela vida do Rafael, cego dos olhos, unicamente cego dos olhos.