Após vários dias sem escrever, retorno com o mesmo objetivo: compartilhar experiências, lutas, vitórias, avanços e retrocessos. Compartilhar a dinâmica da vida do Rafa.
Nesta última semana, conversando com outra mãe, com situação semelhante a que vivo com Rafa, chegamos à conclusão que lutar por nossos filhos não é algo que acontece hoje, mas será uma situação contante e diária.
Essa mãe me disse: "Espero viver até ficar velhinha para brigar sempre por ele".
Sim, eu também, partindo do pressuposto que ele não possa brigar por ele mesmo, mas sempre acalento a esperança que o Rafa possa aprender a brigar por ele mesmo (carregar essa esperança não é viver de sonhos e expectativas vãs, mas sim acreditar no potencial dele, que nem mesmo a medicina sabe dizer ou apontar um prognóstico).
Rafa, atualmente com 7 anos, faz fono, T.O, fisio e equoterapia (atividades que auxiliam ele no desenvolvimento, custeadas pelo plano médico após ação judicial). No período da tarde vai pra escola (escola especial como bolsista da secretaria da educação do estado de São Paulo, fiquei 9 meses esperando para conseguir a bolsa de estudo), vai de transporte "Ligado", também custeado pelo governo do estado.
Chega aproximadamente 17h:00 da escola, mega cansado, janta, brinca um pouco, briga com os irmãos, procura "chamego" da mamãe e do papai, toma um lanchinho e vai ele mesmo para o banheiro (de roupa), liga o chuveiro para tomar banho, pois adora banho. E já associou que após o banho vai dormir. (estou ensinando ele tirar as roupas antes de ligar o chuveiro, mas tenho sérias suspeitas que entra de roupas para me provocar, pois se mata de rir quando digo: "Rafa de roupa não pode").
Atualmente Rafa dorme a noite inteira devido à medicação prescrita para controle da epilepsia, porém já tivemos muitas noites em claro.
Tem me acompanhado em passeios pelo bairro aos finais de semana (caminhadas animadas), e também ao supermercado, que ele detestava ir, agora adora (e todos olham para ele, pois grita e bate palmas de alegria).
Nas caminhadas Rafa já entendeu que quando subimos na calçada tem um muro, por isso ele sempre procura com as mãos o muro das calçadas. Encontro dificuldades nestes passeios, pois as calçadas e ruas do bairro são irregulares, com buracos, entulhos, ele fica inseguro para pisar, preciso segurar ele com as duas mãos. Creio que ninguém pensa na locomoção de pessoas com mobilidade reduzida. Dificuldades arquitetônicas...acessibilidade zero.
Rafa está correndo o risco de perder a bolsa e o transporte escolar, pois ações (ou des ações), do atual governo estadual mudou a resolução de contrato de escolas especializadas, fato que dificulta à tais escolas se adequar às novas exigências. O transporte, que atende mais de cinco mil famílias em todo os estado, com 95% de aprovação, também vai vencer o contrato, e corre o risco de não ser renovado.
Essa é nossa luta atual: por escola, por transporte, por vida digna, por acesso às vias públicas, por direito de viver como outras crianças vivem.
A lição que Rafa tem me ensinado, pacientemente,em todos esses anos: Não desisto, brigo sempre, a cada não que recebemos, corro pelo sim, ele já nasceu com várias desvantagens, jamais vou me calar e me acomodar com a falta de políticas públicas e com os retrocessos governamentais.
