Não sei os caminhos que seguirei, mas estou sendo impelida cada dia mais na
luta em prol das pessoas deficientes, principalmente crianças e mães, que
muitas vezes, desconhecem os caminhos a seguir.
Por estes dias falei até mesmo com alguns representantes do legislativo do
Estado e descobri que a luta são das mães mesmo, todos acreditam que o Brasil
tem leis suficientes para garantir uma boa qualidade de vida para deficientes.
Questionei e questiono:
Quais são as ações, em nível de politicas públicas,
para garantir vida autônoma e independente aos deficientes?
A legislação é suficiente?
Quando questiono as pessoas imaginam que quero pedir algo pro meu filho. Não
quero nada para ele, pois, por enquanto tem tudo que precisa, o que quero não é
para o Rafa, não é para beneficiar a vida dele, é para mães desnudas de
informações, conhecimento. Elas, muitas vezes sozinhas, com lágrimas nos olhos e um filho deficiente nos
braços ou segurando nas mãos sem saber onde ir e o que fazer.
As instituições celebram convênios com o poder público, e atende como quer,
quando quer e quem quer. Os poderes públicos delegam às instituições (ditas sem
fins lucrativos), a função de tratamento e reabilitação de deficientes, com
profissionais muitas vezes não capacitados para atender com competência a
clientela, as famílias. O poder público não faz nenhum tipo de avaliação de
tais instituições, as mães não são inquiridas quanto ao processo de desenvolvimento dos filhos realizado pelas respectivas instituições.
A legislação mundial sobre e para deficientes iniciou em 1948 com a
Declaração Universal dos Direitos Humanos, passando por Convenções,
Conferências e mais Declarações como a de Salamanca (1994).
No Decreto 3956/2001 o Brasil comprometeu-se a realizar intervenção precoce,
tratamento e reabilitação para garantir melhor nível de independência e
qualidade de vida às crianças que nascem com deficiência. Ou seja, é fato inquestionável a necessidade de reabilitação precoce.
Em algumas cidades e estados, foi promulgado decreto estabelecendo a redução
da carga horária de funcionários públicos para acompanhar filhos deficientes
nesses tratamentos. No estado de São Paulo está em tramitação na Assembleia
Legislativa a PEC 15 de 2011 (proposta de emenda constitucional 15 de
2011), de autoria do deputado Carlos Gianazzi, prevendo a redução da carga
horária de funcionários públicos estaduais em 50%, sem prejuízo de vencimentos, para
acompanhar filhos deficientes em tratamentos terapêuticos.
Mandei e-mails para vários deputados, inclusive para o autor da proposta,
pedindo a votação da mesma, já que ela está parada desde 2013; apelei para o
deputado Samuel Moreira, presidente da Assembleia, sempre pedindo que a
PEC fosse colocada na ordem do dia para ser votada.
Ninguém respondeu, ninguém colocou a PEC na ordem do dia para ser votada.
A educação de uma criança, dever do estado e da família, um
principio constitucional, é somente da família, pois autoridades politicas não
querem legislar para famílias de deficientes, não querem legislar em prol da população. Para existir a votação da PEC, depende das articulações politicas e dos interesses daqueles deputados.
Eu, o Rafa e tantas outras mães com filhos deficientes devemos batalhar sozinhos, arrancar leite de pedra e como me disse um politico: " se existe a lei precisa entrar na ministério público para que se cumpra."
Minha pergunta aos Srs deputados é:
"Srs deputados já viveram o dia-a-dia de uma criança deficiente, em que a mãe luta arduamente pela independência e autonomia dessa criança?"
Segue o link da Assembleia Legislativa que contem a PEC 15 em eterna tramitação, apesar dos meus e-mails semanais aos deputados.
Vamos seguindo, eu e Rafa, em busca da autonomia e independência sem a PEC, Deus tem nos guiado e continuará por nós.
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