"Se eu tivesse um filho com deficiência..."

"Se eu tivesse um filho com deficiência..."

Infelizmente já ouvi essa frase em vários contextos, com pessoas me olhando de frente ou muitas vezes citando meu nome.

Fiquei, despreocupadamente, nessa semana, pensando nessa frase. Me perguntei se é possível prever nossas reações em situações não experienciadas.

Eu nunca imaginei ter um filho com deficiência. Nunca disse tal frase e quando Rafa nasceu a única pergunta que fazia era: "Porque eu?"

Hoje quando me permito parar e pensar nessa linda engrenagem da vida me pergunto: "Porque NÃO eu?"

Supor como se comportar diante de uma situação inusitada e inesperada, considero uma atitude imatura, impensada, infundada, inconsistente. Pessoas dizem isso como se estivessem dizendo: "Se eu tivesse uma bolsa vermelha..."

A partir dessa consideração fica mais fácil julgar a mãe, julgar a família da pessoa ou criança com deficiência. Raro são os profissionais, na área da saúde e educação, que tratam as situações que envolvem uma criança com deficiência, com sensibilidade e livre de preconceitos.

Infelizmente, já ouvi profissionais julgarem o comportamento de algumas mães que lutam todos os dias, com todas as condições que dizem não, para propiciar maior qualidade e desenvolvimento dos filhos/as.

Disseram uma vez: "Se eu tivesse um filho com deficiência seria igual a Elaine!"

Pensei: "Senhor tenha misericórdia!"

Quem fala isso só conhece a ponta de um grande iceberg. Desconhecem nossas lutas, nossas derrotas, desconhecem angústias por não saber como será o dia de amanhã do próprio filho/a, desconhecem a angustia de precisar trabalhar e não poder acompanhar o filho nas terapias de reabilitação, desconhecem os valores exorbitantes dessas terapias, desconhecem que neuropediatras comprometidos não estão no SUS, muito menos credenciados em convênios médicos, desconhecem que qualquer tipo de material que proporciona acessibilidade é inacessível financeiramente, desconhecem a expectativa de ver o filho avançar um milimetro no desenvolvimento, desconhecem o amor ágape, tácito, amor imensurável por um ser humano que é visto como fracasso ou derrota. Desconhecem os não olhares, a negação da existência do próprio filho/a por pessoas do convívio familiar ou profissional.

Eu tenho um filho com deficiência. Consigo sorrir, trabalhar, brincar, amar, me engajar em prol da inclusão e da acessibilidade, mas não foi sempre dessa forma. Não foi e não é uma caminhada fácil.

Quando olho uma mãe que vive situação semelhante à minha, é como ver num espelho, sei o que é aquele caminho de pedras.

A cegueira do Rafa me fez refém do silêncio. 

Nesse silêncio consigo ver através de palavras vãs.