Hoje comecei a escrever com a ideia de dar voz ao Rafa, sim voz ao Rafa.Ele não tem linguagem oral, mas sabe se comunicar comigo, com o pai dele, com a bobó (vovó), porém amanhã, dia 16 ele faz 7 anos e temos muito a comemorar.
Comemorar o dom gratuito da vida plena do Rafa, isso é dádiva de Deus. Ele é um menino guerreiro, quando comparado com todas as expectativas médicas contra a saúde plena dele.
Hoje quero destacar um tema interessante: as leis que contemplam pessoas com deficiência (PCD), no Brasil, que são inúmeras. Para não citar decretos, resoluções normas de regulamentação que cada estado e município da federação vai adequando às suas respectivas realidades.
Uma infinidade de leis garante vida plena ao meu filho, com escola inclusiva, saúde gratuita, remédios, transporte, e até mesmo redução da minha jornada de trabalho para estar junto dele nos cuidados e nas terapias de reabilitação. Até carro com isenção de ipi e icms podemos comprar no nome dele, direito garantido por lei, inclusive outro dia tive o "direito" de entrar numa piscina de bolinhas gigante com ele, fato que causou tumulto com outras mães que também queriam o mesmo direito de entrar com os filhos, para fotografar.
Seria tudo perfeito num mundo ideal, no mundo real a situação é caótica, deprimente, catastrófica e injusta. Essa é a situação de centenas de crianças com deficiência, com suas mães ou famílias sendo bombardeadas e cobradas pelas escolas, diretores, supervisores. Porém, o tratamento dispensado a tais mães é insensível e muitas vezes cruel.
A intenção não é "coitadinhar" mães de crianças com deficiências, muito menos essas crianças.
Quero chamar atenção para uma situação que tenho vivido, a única vantagem que tenho é que sendo professora, conheço um pouco do engrenagem dos sistemas educacionais, e devido à deficiência do Rafa, passei a estudar inclusão incansavelmente.
Direitos são garantidos por lei, mas não se concretizam facilmente. Só nesse ano me envolvi em vários processos pelos direitos do Rafa.
As vezes fico pensando: "como tudo pode ser tão difícil para meu filho?"
Briguei por escola especial para ele, mesmo com várias pessoas dizendo que não poderia colocar ele em escola especial. Pessoas me disseram que é direito dele estudar em escola regular, e meu coração dizia que escola regular não iria proporcionar o que ele necessita no momento. Me disseram que conselho tutelar me procuraria...enfim fui intimidada de todas as maneiras para matricular ele numa escola regular.
A pergunta que me fazia era: "o que um menino que não verbaliza, não sabe cuidar da própria higiene e alimentação vai fazer numa escola regular de 1º ano? O que oferecerão à ele? Que tipo de estímulo?"
Tive a convicção que Rafa necessita de estímulos para desenvolver, não estar numa sala com mais 28 alunos para aprender a ler e escrever. Por isso, briguei e esperei por 9 meses até dar certo a escola.
Depois da escola, tivemos outras lutas, mas em todas elas tenho clamado à Deus para cuidar do meu menino, para ter misericórdia dele não de mim.
Os tratamentos terapêuticos com TO, fiso, fono e equoterapia, também será garantido através de ação judicial, pois nosso plano médico não paga as profissionais qualificadas, que são certificadas com os métodos terapêuticos que ele necessita.
Tudo que temos feito, todas as brigas é para o Rafa ter melhor qualidade de vida, precisa dessas terapias para melhor se desenvolver, por isso é uma luta muito válida: favorecer qualidade de vida à ele.
Sei que outras brigas virão, outras ações judiciais.
Tudo isso se resume numa convicção simples: AMO MEU FILHO E NÃO DESISTIREI DELE NUNCA.
A cada não que recebemos corro e busco pelo sim, se é lei brigo para que ela seja cumprida.
E que venham 8...9...10....o futuro dele ninguém sabe, não tem prognóstico, o que temos hoje é um menino maravilhoso que tem muito a aprender e ensinar.
Nenhum comentário:
Postar um comentário