Engraçado que lembrando do nascimento do Rafa, era tão difícil aceitar outro diagnóstico, além da cegueira.
Ficava muito preocupada dele ter algo além da cegueira.
Hoje lembrando disso, vejo como Deus é maravilhoso, pois foi me mostrando quem é o Rafa em doses homeopáticas, se revelasse tudo de uma vez, talvez eu não suportaria administrar tudo, causaria extrema ansiedade, no minimo.
Nesse ano passei por outro momento complicado com ele, meu coração foi pro chão, fiquei devastada devo confessar.
Rafa em 20 de julho começou apresentar crises de epilepsia do tipo atônica* (ficava mole de repente e caia no chão). Neste dia teve uns 15 ou 20 episódios.
Eu imaginava que seria algo neurológico, mas meu conhecimento sobre epilepsia era do senso comum: a pessoa enrijece, cai e espuma a boca.
Nossa, que outro universo entrei!
Existem muitos tipos de epilepsia, associadas a síndromes ou não. Alguns autistas apresentam junto no pacote epilepsia, outros não, pessoas sem nenhuma síndrome podem ter epilepsia ao longo da vida sem causa aparente.
Comecei a ler e estudar sobre o tema, até então imaginava que todas as crises de epilepsia poderiam ser controladas com fármacos, ledo engano.
Aprendi sobre as epilepsias refratarias (que não controla com remédios convencionais), e imaginava que Rafa poderia entrar nessa estatística de 30%.
Por isso, aliado aos medicamentos que ele começou a tomar no dia 22 de julho, comecei uma campanha de oração pelo meu filho, todos os dias vendo ele cair, podendo bater a cabeça e se machucar me levava a viver um rigoroso inverno, então eu clamava sem cessar à Deus.
Aprendi nesse tempo a viver um minuto de cada vez, me afastei do trabalho por 45 dias para melhor controlar a evolução do tratamento e medicamentos. Conheci tratamentos alternativos.
Andava pela casa, nos afazeres domésticos segurando a mão do Rafa, morria de medo dele cair e eu não estar perto para proteger a cabeça dele, alguns momentos ele conseguia segurar, dependendo da intensidade da crise, outros ele caia como geleia no chão, mas não chegava a perder os sentidos.
Após quase 1 mês cuidando, levando ao médico de 15 em 15 dias e orando, Rafa parou de ter crises, a última foi no dia 18 de agosto.
Voltou a ser como era, no inicio das crises ficou agitado, nervoso, depois ficou eufórico.
Hoje choro com mães que choram pelos filhos epiléticos, sei o que é isso, como é isso. Oro por essas mães, por essas crianças.
Tenho plena consciência que Rafa poderá ter outras crises, mas hoje assumo que Deus em quem confio e entrego a vida do Rafa, estará no controle da situação.
Meu amore não é somente cego, tem muitos cids. Mas isso não tem valor nenhum para mim, ele é antes de qualquer cid um menino de 6 anos que precisa de estímulos específicos para se desenvolver, meu filho amado que amo com amor infinito.
Amar e ser amada por ele basta.
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