Destino

Destino!

Acredito que essa é a angústia da maioria das mães de crianças com deficiência. Uma pergunta que não quer calar, rondando constantemente: " O que será do meu filho no futuro por vir?"

Tenho sido confrontada (e confrontando) com esse tal destino inúmeras vezes. Na escola, quando atendo mães de crianças com deficiência ou com simples dificuldades de aprendizagem, e em casa com meu Rafa.

Outro dia falei para uma família de uma criança com TEA: "vocês selaram o futuro do seu filho, desistiram dele no meio do caminho!"

Sei que fui indelicada, porém foi necessário, pelo bem da criança.

Tenho presenciado famílias que desistem de seus filhos, nem mesmo iniciam a corrida e abandonam por causa de um papel com diagnóstico e prognóstico.

Fabricio Carpinejar escreveu brilhantemente que a mãe não vendeu a alma a prazo, quando ele ainda menino foi diagnóstico com "retardo mental" (termo usado em outros tempos para o que hoje é deficiência intelectual). Não encontro mães "Carpinejares". Mas também consigo entender as mães desistentes.

Diante de inúmeras dificuldades para lutar pelos filhos e para filhos é mais fácil aposentar e desistir, selar o destino da incapacidade, apontado por inúmeras pessoas e principalmente pela sociedade capitalista, que só reconhece um sujeito de direitos como o que produz em grande escala.

Uma criança com múltipla deficiência, como o Rafa, torna-se livro com as páginas em branco no futuro. Mas quem é que já conhece a própria a história que há de vir?

Quem já tem todo o livro da vida preenchido está morto.

Muitos lutam com o destino, com o prognóstico lançado, e desse enfrentamento surge a novidade, desponta a humanidade capaz de ser mais diante das exigências da vida.

Rafa tem um papel com diagnóstico e sem prognóstico definido. 

Eu acredito no Rafa e no futuro dele, seja este qual for.

Me recuso aposentar meu filho, me recuso a deixar de investir em reabilitação, não aceito passividade em mim mesma. Acredito na mente dele, na inteligência dele, na neuroplasticidade cerebral dele.

Rafa não engatinhou na idade que dizem ser a certa para fazer isso, também não sentou sem apoio dentro do previsto. Andar????

Andou no tempo dele. Correr?????

Que alegria dele quando procura correr sem ver, que alegria minha ver a felicidade dele.

Falar?

Ainda não conquistou. Pode falar ou não. 

No meu amor pelo Rafa não cabe desistência, desesperança nem desilusão.

Vamos construindo a história dele, sou coadjuvante neste enredo com desenlace indefinido.

#pracegover: Duas fotos do Rafa. Na primeira, com dois anos de idade, ele está deitado na cama com irmão Gabriel, ainda bebê ao lado. Abaixo Rafa está sentado num balanço, também com dois anos de idade, em atividades com a terapeuta ocupacional.