"Rafa o que temos que enfrentar lá na frente?

Rafael fará 4 anos em 15 dias.

Como o tempo passa, parece que foi ontem que ele nasceu. Está um meninão, terrível e articulado, embora ainda apresente grandes dificuldades na linguagem oral, consegue se comunicar de alguma forma.

Estive com ele numa festa infantil. Brincamos na piscina de bolinha, ele me entregava as bolas e eu devolvia. Num determinado momento fiquei distraída procurando com os olhos a Heloísa, como não segurava a bola, ele batia levemente na minha mão, depois segurou meu punho colocando minha mão sobre a bola.

Nestas últimas semanas voltamos a fazer nosso circuito de médicos, não por ele apresentar algo novo, é nossa rotina anual. Neurologista nada com nada, geneticista nada com nada. O que precisa ser feito pelo Rafael está sendo feito, nada de novo nas pesquisas da genética molecular.

Rafa ainda é um fenômeno para a medicina.

Prossegue na marcha dele rumo á aquisição de novos saberes, novos conhecimentos, é atento e observador, possui boa memória, já conhece o caminho da escola até em casa (não sei como mas conhece, não posso trocar a rua para chegar em casa que ele fica uma fera). Essa marcha tem uma velocidade própria, especifica do Rafa; a pergunta que faço, em alguns momentos e que alguns médicos fazem, quando não conhecem todo o histórico é:

"Como pode um menino de quase 4 anos completos não utilizar a linguagem oral para se comunicar? É somente cego mesmo?"

Não sei responder essa pergunta, ninguém sabe. Me disseram que é somente cego, apresenta somente isso fisicamente.

A falha no cromossomo 15 foi o que ocasionou a microftalmia, mas não sabem me dizer o que será nem como será a vida do Rafa. Essa questão já deixou de me angustiar a muito tempo.

Ele ser atrasado no desenvolvimento neuro motor também não é problema. Minha preocupação materna com ele é: autonomia e independência, nem imagino quantos dias de vida Deus me concederá, creio, e como creio, que o Rafa será um homem independente até que se completem meus dias na terra.

Enquanto isso aproveito a vivacidade da infância singular do Rafa, pois a vivacidade e plenitude de outros períodos da vida dele perdi. Fiquei perdida em preocupações sobre a deficiência, sobre exames, médicos, próteses oculares, deixei escapar pelos dedos a fase de bebê, vejo as fotos e vídeos e fico me perguntando onde estava que nunca joguei ele pra cima para agarrar abaixo, nunca, enquanto bebê fiquei apreciando o sono dele agradecendo a Deus por tão precioso milagre.

Agora brinco muito com ele e pergunto:

"Rafa o que temos que enfrentar lá na frente? Como vai ser? Conta para mamãe!"

Ele simplesmente cai na gargalhada, ri muito........acho que devo rir também!