segunda-feira, 4 de fevereiro de 2013

Ressonância e microftalmia bilateral.

Já contei em algum dos post, sobre os vários tipos de cegueira, a do Rafa é microftalmia bilateral.
Quando ele nasceu, os primeiros diagnósticos eram de enoftalmia bilateral, ou seja, ausência de globo ocular nos dois olhos. No dia que tivemos alta da maternidade, fomos ao consultório da oftalmo e ali ela realizou alguns exames que foi possível constatar que o Rafa tem um globo ocular no olho esquerdo, porém muito pequeno pra ser visto a olho nu.
A orientação que tivemos foi dele fazer uma ressonância magnética após os  7 meses, pois era necessário ver como estava formado o crânio dele. Fizemos este exame quando ele estava com 10 meses, lembro que entrei com ele na sala e a médica pediu que eu segurasse as mãos  dele enquanto inalava o cheiro da máscara, ele chorou, depois ficou mole feito uma gelatina, largadinho e a médica mandou eu sair, nessa hora me desesperei e chorei agarrada com a manta, os sapatos e blusa dele (era um dia frio), fiquei apavorada dele não acordar, ou de acordar com outros problemas e a própria imagem dele  naquele mesa com um monte de estranhos me deixaram muito insegura e com medo, ficava olhando no relógio e chorando....todo mundo olhando pra minha cara, mas não consegui ficar firme nesse dia.
Quando chamaram, voei lá dentro e peguei ele no colo, estava sonolento, mas até que riu um pouco. Posso considerar que de todas os momentos que passei com Rafael este dia foi um dos mais sofridos pra mim, porém sabia a necessidade disso. O exame deu um resultado que mudou um pouco o quadro dele.
Foi constatado que ele possui nervo óptico e globo ocular nos dois olhos, que nenhuma parte do cérebro dele está comprometida, graças a Deus. Então ele é cego por microftalmia bilateral, ou seja, houve um início de formação do globo, nas primeiras semanas de gestação, mas que parou e ninguém sabe o motivo, somente meu Pai do céu é que sabe.
Existem porém níveis de microftalmia, alguns tem o globo mais desenvolvido ao ponto de  ver esse globo ao olhar para uma criança com esse diagnóstico, o que não muda muito a situação, pois esse tipo de criança também não enxerga. Em alguns casos enxergam luz e cores. O Rafa não enxerga nada, acho que é mergulhado na escuridão. (Isso se a cegueira é escuro mesmo).
Esse novo diagnóstico não mudou nada a vida dele, mas afastou a nuvem escura dele apresentar mais alguma alteração no cérebro, além da cegueira.
Tenho aprendido com meu Rafinha a viver um dia de cada vez, com ele o tempo é diferente e isso não deixa de ser uma lição pra um pessoa ansiosa e sistemática como eu. Deus age na minha vida, através do meu filho (menino feliz que não vê problema em nada).

6 comentários:

  1. olá,tenho um filho com o msm diagnóstico, o nome dele é kauã tem 3 anos, só q dá pra ver os olhos dele pq ele usa um aparelho, uma prótese ocular q usa desde os 3 meses, usa pra ficar com os olhos abertos e não ficar com o rosto deformado.
    E como o seu filho o meu tb é feliz q não vê problema em nada.
    bj.

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  2. Oi Elaine

    Achei sua pagina, gostei muito!

    Parabéns

    Diogo
    Aprotética

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  3. OIE ELaine tenho um bebe de 2 anos com o mesmo diagnostico que o seu, mas o msm,ele tem o globo mas nao desenvolveu,descobrir nele a melhor das qualidades ver a vida com outros olhos, os olhos do coração..
    bjos fica com Deus um xeruu no Rafa..

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  4. Olá Cleidyrene! É bom compartilhar e divulgar informações sobre nossos bbs né? Tenho aprendido muito com meu Rafa, assim como tenho certeza que seu bb também tem ensinado muito à vc.

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    1. OIE!! SO HOJE VIM RESPONDER VC KKK
      TENHO SIM APRENDIDO MUITO COM O DAVI SIM UM ANJO NA MINHA VIDA..ENCONTREI UMA CLINICA EM SAO PAULO QUE ELE ESTA PASSANDO POR UM TRATAMENTO PRA COLOCAR AS PROTESE SE DEUS QUIZER VAI DA TD CERTO...

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  5. Ola eu entendo perfeitamente o que você sente ,com 17 anos fui diagnosticada com glaucoma congênito(desde a formação do meu feto) ficaria cega com 26 anos imagina como me sentir uma adolescente com tantos sonhos sendo despedaçados,porem 1 ano e meio depois descobrir que havia cirurgia,acabei fazendo em ambos os olhos ,todos os sonhos voltaram como se eu tivesse vivido apenas uma pesadelo,porem algum tempo depois tive uma inflamação que se tornou cronica por trauma cirúrgico,e não havia cura perante aos médicos só tratamento,4 anos depois descobrir que o glaucoma havia voltado mas como assim "Quem opera o glaucoma não volta após a cirurgia" meu médico me examinou com mais atenção depois de alguns exames foi constatado que eu sofria de síndrome de Ice nos dois olhos,e logo depois suspeita de oftalmia simpática (meu corpo começaria a rejeitar meu olho bom) o medico indicou retirada total (enucleação) tratamento intensivo contra o glaucoma e uma cirurgia de tudo ou nada quando fizer 30 anos .Graças a Deus hoje depois de tratamento com imunossupressor e anti-inflamatórios estou com inflamação controlada mas acima de tudo com muita fé em Deus de que não ficarei cega por no meu caso não seria só a cegueira mas mais uma inflamação ou seja mais dor tenho 24 anos e vivo assim como você um dia após o outro o que uma dificuldade pq sou muito ansiosa tenho apenas cerca de 60% da visão de um olho cada dia perdendo um pouquinho mas tenho certeza que em nome de Jesus ficarei curada ! Tenha fé e faça o possível porque o impossível Deus fará por você !

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