Persistência, força e caráter.

Viver a vida de maneira saudável não é fácil. Neste pacote de saudável, ter caráter, persistência, força, racionalidade, entre outros, são itens fundamentais.

Desde que o Rafael nasceu tenho vivido muitas coisas. Ainda não consigo entender como um ser humano pode mudar tanto num espaço tão curto de tempo, em 3 anos fui provada no fogo e na larva, tenho provado do mel e do fel da vida. Isso não é privilégio meu, sei que existem numerosas pessoas sendo provadas todos os dias.

O fato é que, incansavelmente tenho lutado com e pelo Rafael. Existem muitas pessoas que dizem ser capacitadas em reabilitação dizendo e fazendo absurdos que até leigos como eu percebem.

Quando o Rafa era bebê, uns 2 meses, uma dessas pessoas me orientava a deixar o nariz dele tocar na água, para que não adquirisse o hábito de manter a cabeça baixa (pela falta do estímulo da luz, caso não seja estimulada a criança cega é propensa a ficar com a cabeça baixa).

Achei aquilo um absurdo e amparada pelo bom senso, nunca fiz isso com o Rafa. Não consigo conceber a idéia de deixar um bebê recém-nascido com o nariz na água; imaginava que existiria outras formas de fazer com que ele ficasse com a cabeça erguida, então deixava ele de bruços e fazia muitos barulhos para que erguesse a cabeça, usava muitos brinquedos com som suave para que conseguisse se orientar através deste som e agarrar os brinquedos.

Nesta fase, comecei a ler muito sobre cegueira congênita, queria entender o que fazer para estimular  precocemente o Rafael. Com 5 meses entendi que ele deveria ser acompanhado por uma terapeuta ocupacional, consegui uma T.O pelo convênio médico, na mesma clínica me orientaram que seria bom ele também ser acompanhado por uma fisioterapeuta, ambas continuam com os estímulos do Rafa até hoje, meninas enviadas por Deus.

Desde então tenho procurado estudar tudo sobre cegueira congênita, numa sede absurda de aprender. Essa sede culminou num processo que entrei contra a Secretaria de Educação do Estado de São Paulo, minha atual empregadora, para realizar um curso de especialização de educação especial em deficiência visual. Queriam negar meu direito de fazer o curso por estar de licença gestante, considerando isso um absurdo recorri, gritei, briguei...enfim depois de tanto barulho veio o parecer positivo. Vou estudar, no banco da academia, sobre deficiência visual. Desejo ajudar o Rafa e outras crianças e famílias que vivem histórias como a minha.

Hoje, Dia Internacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Deficiência, entendo que essa será a luta da minha vida. Eu e  o Rafa   estamos iniciando uma longa jornada, com minha família auxiliando e apoiando nesse processo de pertencimento.