Rafael por ele mesmo

Este texto é uma reprodução do Rafael contando sobre si, se alguém sabe o que ele sente e pensa, sou eu. Por isso segue Rafael por ele mesmo:

Oi, meu nome é Rafael, para alguns Rafinha, Rafita, ou Rafão, pra mamãe sou amore. Eu existo desde 2010, apesar de muita gente fingir que não me vê.

Desde que nasci mamãe batalha por mim (ela mesma me disse), papai ajuda e vovó também.

Os médicos disseram, quando nasci, tudo que eu NÃO poderia SER nem TER.

Mamãe me contou que eu também não ouvia, fiz dois exames sem resposta de audição, então mamãe orou à Deus pedindo por audição (tem gente que não acredita), e hoje escuto tudo e mais um pouco.

Alguns podem me perguntar como é a vida de um menino de 7 anos com deficiência, minha resposta é bem simples: " Minha vida é normal, pois não conheço outra além da que vivo e sou feliz como sou".

Mas sei que tem alguma coisa diferente, quero brincar com as crianças, mas elas não querem. Acho que não sei brincar como elas, e ninguém quer brincar como eu brinco, somente Lolo, minha irmã, brinca  como eu brinco.

Quando chego perto das pessoas sinto necessidade de apertar, agarrar, morder e beliscar. Mamãe disse que ninguém gosta disso, mas não sei como fazer diferente. Isso faz parte de algo chamado atividade hipermotora (mamãe que estudou isso e me contou).

Essa atividade hipermotora faz parte de  todo meu jeito de ser, envolvendo a Síndrome de Angelman.

Sim, agora os médicos me definiram nessa síndrome, foi preciso 7 anos para chegar nesse nome bonito: Angelman.

Eu sei que mamãe ficou triste nesse dia da "descoberta", estava em casa e ela ficou quieta, lendo e relendo o exame, acho que ela queria entender todas as palavrinhas estranhas que estavam escritas naquele papel. Mamãe ficou acreditando que era culpa dela, mas logo passou, pois quando fui dormir ela me disse:

"Rafa, amore da mamãe, vai ficar tudo bem!"

Mamãe sempre conversa comigo, quando durmo ela fica falando coisas no meu ouvido, sei disso porque sinto a presença dela.

Falando nisso, consigo reconhecer as pessoas que mais amo pelo cheiro, som dos passos e pelo toque, entre essas pessoas estão mamãe, papai e vovó. Outras reconheço pela voz.

Minha vida é linda, sou um menino feliz (apesar que todos dizem que a S.A é a síndrome da "marionete feliz", pois as pessoas que tem essa síndrome riem sem motivo), mas eu sou feliz mesmo. Amo andar de carro, sentir o vento, a chuva, amo música, fico calmo com sons suaves, com melodias bonitas. Gosto de movimentar meu corpo, principalmente quando mamãe diz que vamos dançar.

Ainda não consigo falar com palavras, como as outras pessoas, mas entendo quase tudo que me dizem, sei quando estão falando de mim, apesar de não enxergar, escuto bem e entendo quando falam de mim. Outro dia mamãe disse: 

"O titio está em Palmas"

E eu bati palmas.

Sinto o amor, sinto a rejeição, vejo sem os olhos as pessoas com aversão de me tocar ou de serem tocadas. Várias pessoas tem medo que vou agarrar forte, ou beliscar e dizem palavras que me dão medo: como bexiga, árvore de natal. Fico assustado quando toco em árvore e bexiga.

Se pudesse falar com palavras diria à mamãe todos os dias que amo e amo, diria também ao papai desse amor. E pra vovó agradeceria por cuidar  de mim e ajudar  a mamãe. 

Se pudesse falar com palavras, diria à todas as pessoas que nossa vida é difícil, mas não podemos parar, aprendo de maneira diferente e preciso de pessoas que me ensinem a aprender.

Se pudesse falar com palavras diria a todas as pessoas: "Tentem ver o mundo através de mim e veja o que faz dele".

Se pudesse falar diria: Oi eu sou o Rafael Nunes, eu existo e sou único!