Corrida e linha de chegada.

Nunca parei para pensar sobre a cegueira até o Rafael nascer. Quando ouvia esse termo "cego", simplesmente imaginava a falta de visão (o que não deixa de ser), porém nunca soube das várias doenças que podem existir nos olhos, seja congênita ou adquirida ao longo da vida.

Hoje, depois de ler sobre o assunto, sei que existem várias razões para ser cego. O tipo de cegueira do Rafa é por microftalmia, ou seja, ele nasceu com o globo ocular tão  minúsculo que a princípio os médicos disseram que ele havia nascido sem o globo ocular. Na ressonância magnética, verificou-se que ele tem os dois olhos prematuros, ou seja, iniciou uma formação dos olhos, no início do desenvolvimento dele no meu útero, mas por algum motivo parou.

Por isso, a necessidade dele usar próteses oculares, para não haver atrofia dos ossos da face, principalmente quando ele estava em fase de crescimento acelerado (até os dois anos de idade). Porém, não é todo cego que necessita de prótese, pois a maioria  possue  olhos.

Durante as buscas pelos motivos da cegueira, no momento que o Rafa completou um ano de idade, saiu o resultado do cariótipo dele, exame de sangue que faz o mapeamento genético em busca de síndromes ou alterações cromossômicas. O Rafael teve alteração no cromossomo 15.

Quando a geneticista falou isso não entendi nada (acho que nem ela entendeu até hoje, com todo respeito que tenho pela Dra. Antonia Paula). Passei a estudar todos os tipos de alterações cromossômicas no 15, nenhuma associada ao tipo de cegueira do Rafael; a alteração dele não é do tipo sindrômica e não está associada às síndromes conhecidas pela alteração do cromossomo 15.

A geneticista disse que é caso raro por ele apresentar esta alteração e não ter mais nada, nenhuma outra anomalia nos órgãos vitais. Porém, ela enfatizou com muito rigor, que o Rafa teria (e tem) uma desfasagem no desenvolvimento neuro motor, isso porque com 1 ano de idade ele não fazia o que crianças de 1 ano fazem, já apresentava atraso no desenvolvimento motor e na linguagem.

Dra. Antonia Paula fez a seguinte comparação: "quando as crianças nascem, elas iniciam uma corrida, no aspecto do desenvolvimento neuro motor, o Rafael também participa da corrida, mas sempre estará em último lugar".

Ele ainda corre, as crianças da idade dele, já iniciaram outro tipo de corrida, e ele está na primeira das maratonas da vida dele, sem pressa e com o apoio de fonoaudiólogas e fisioterapeutas. 

O importante para nós é que ele conquiste tudo o que for possível à ele, não poupamos esforços para que o Rafa ultrapasse a primeira linha de chegada da vida.....e vai ultrapassar, não importa se com 2, 3, 4 ou 5 anos.